Naar het ziekenhuis in Florida

Omdat ik thuis al heel lang last had van een droge hoest en dit op vakantie eigenlijk steeds maar erger werd hebben Tom en ik besloten om toch maar even langs een arts te gaan voor een check-up.
's Nachts deed ik amper een oog meer dicht door het vele hoesten en piepende geluiden die uit mijn borst omhoog kwamen.
Ik begon op een gegeven moment ook veel slijm op te geven en kreeg hierdoor een zere keel. Dit was erg vermoeiend en omdat we graag wilden weten waardoor dit nu kwam zijn we zondag 21 december samen met Nathalie naar de ER van het ziekenhuis gereden waar we direct geholpen werden.
Eerst belde Tom vanuit huis naar de SOS dienst in Nederland om te melden dat we naar het ziekenhuis wilden. Hij kreeg een referentienummer en er werd verteld naar welk ziekenhuis we konden toe gaan, dit was het Heart of Florida Regional Medical Center in Davenport.
Bij de balie moest ik mijn persoonsgegevens invullen en toen de mevrouw zag dat wij uit Nederland kwamen zei ze direct dat ze zo'n groot fan was van André Rieu. Ze had al z'n cd's en vond zijn optreden onlangs in Maastricht zo mooi.
Ik kreeg een onderzoekskamer toegewezen met een bed en na allerlei vragen te hebben beantwoord over o.a. medicijngebruik en ziekenhuishistorie werd mijn bloeddruk gemeten en werden er buisjes bloed afgenomen.
Ik kreeg een plastic buis met zuurstof in mijn neus en moest via een inhaler een poos inademen.

Als je onderzocht wordt in Amerika doen ze dit gelijk goed en ik kreeg een E.C.G. en later een X-ray van mijn longen.
Met een stokje namen ze een monster uit mijn neus om te kijken of ik griep had.
Na een hele poos kwam de arts vertellen dat ik geen vocht achter de longen had, geen griep en dat het ook geen longontsteking was maar  bronchitis. Ik zou daar allerlei medicijnen voor mee krijgen waaronder antibiotica, Prednison en hoesttabletten om de slijm op te lossen.
Maar ik moest eerst nog een uur in het ziekenhuis blijven omdat ze nu alvast antibiotica via een infuus gingen toedienen.
Tom belde intussen met onze verzekeringsmaatschappij in Nederland die de Amerikaanse verzekeringsmaatschappij ging bellen om een en ander financieel af te wikkelen. De rekening was niet mis en gelukkig hoefden we niets vooraf zelf te betalen.
Ik ben wel heel opgelucht dat ik nu weet wat het is en hoop dat alles nu snel verbeterd.
Helaas vanwege de antibiotica even geen Happy Hour voor mij maar dat is niet zo erg, als het maar over gaat.

Uitslag MRI van 1 december

Op maandag 1 december kreeg ik opnieuw een MRI van mijn rug en nek en heb ik mijn bloed laten onderzoeken.
Ik was blij dat het achter de rug was, want wat een rot herrie geeft zo'n MRI en je wordt er ook wat claustrofobisch van.
Bloedprikken is niet mijn favoriete hobby en als de verpleegster dan zegt, "oh, u bent moeilijk te prikken zeg", word ik al helemaal niet blij. Ik was opgelucht dat het toch lukte om 3 buisjes bloed te vullen.
Eerst was de vervolgafspraak bij de specialist gepland op donderdag 11 december om half 5 's middags maar dat vond ik wel spannend zo vlak voor de vakantie. Gelukkig kon ik het verzetten naar vandaag, dinsdag 9 december.

De toediening van X-Geva is een week naar voren geplaatst, dus i.p.v. om de 4 weken, nu één keer na 3 weken. Zodoende hoef ik de injectie niet zelf mee te nemen naar Amerika want ze kunnen best wel moeilijk doen over vloeistof met naalden. Dit scheelt een hoop rompslomp want het medicijn moet ook gekoeld blijven tijdens de reis.
Ik krijg nu de injectie thuis ingespoten de dag voor vertrek en zodra ik thuis ben direct de volgende.

Wat erg bizar is dat ik in februari 2004 te horen kreeg dat ik borstkanker had en mijn moeder in dat zelfde jaar in september. Na haar operatie hoefde zij geen extra behandelingen.
Zoals jullie weten heb ik dit jaar in februari het slechte nieuws te horen gekregen en nu is er onlangs geconstateerd dat mijn moeder uitzaaiingen heeft in haar oksel, heup en stuitje. Echt ongelooflijk.

Het was enorm druk in het ziekenhuis en we moesten een poos wachten tot we aan de beurt waren. Voor ons waren er 2 koppels die geen goed nieuws te horen hadden gekregen, akelig om te zien. Wat wel fijn is dat de arts ruim de tijd voor je neemt en alles duidelijk uitlegt. Dan maar wat langer wachten.
De uitslag van de bloedtest gaf aan dat de tumorwaarden ietsje gestegen zijn van 6.8 naar 7.6.
Er was in de metastasen van wervels C 2, 3, 5 en 7 lichte activiteit te zien en dat kan duiden op groeien. Door de groei verdringt de metastase het normale botweefsel en interfereert dus met de stevigheid van het bot.
Hij vroeg steeds naar mijn pijnklachten maar die zijn niet verergert en ook zonder de halskraag is de pijn niet toegenomen.
De arts wil weer een botscan (skeletscintigrafie) laten maken om daarna te overleggen met de radiotherapeut.

De laatste tijd ben ik erg snel buiten adem bij inspanning (trap lopen of wandelen) en heb al een hele poos een nare kriebelhoest. Voor de zekerheid wil hij dan ook röntgenfoto's laten maken van mijn longen plus een echo van mijn lever. Mocht er inderdaad groei plaatsvinden dan kan ik overgaan op andere medicijnen, bijvoorbeeld hormoontherapie met een soort chemo of anders een chemobehandeling. Daar moet ik nog maar even niet aan denken.

Onlangs las ik een heel herkenbaar verhaal op "borstkankervragen" zie link waarin ze schreef dat het iedere keer weer spannend is. De tijd is je beste vriend.

De volgende afspraken staan gepland voor half januari maar we gaan nu eerst een aantal weken genieten van elkaar, lekker eten, zwemmen, relaxen in de jacuzzi en de kerstsfeer met mooi weer. Waarschijnlijk zal het hoesten in een warmer klimaat ook een stuk minder worden.
De arts gaf aan dat de medische zorg in Florida heel goed is dus daar hoeven we niet over in te zitten. Als we maar voldoende verzekerd zijn want eventuele ziekenhuis kosten zijn erg hoog.

Fijne feestdagen allemaal.

Een aantal weken verder

Het is een poosje rustig geweest op het blog maar dat komt omdat er niet zoveel te melden is.
Het gaat gelukkig redelijk goed met me.
Zonder kraag ben ik veel minder afhankelijk van anderen en kan dus weer lekker zelf met de auto op pad en ben ik veel mobieler. Ik kan weer over straat lopen zonder dat mensen me nastaren, ook erg fijn.
De eerste paar weken werd ik snel duizelig als ik bukte of mijn hoofd opzij draaide maar langzaam aan is dit verbeterd en nu is dat een heel stuk minder.
Ik werk momenteel weer 2 dagen per week (ik werkte hiervoor 3 dagen) en het is fijn om te merken dat zoveel mensen blij zijn me weer te zien en ontzettend meeleven.
Ik vind het nog wel vermoeiend en behoorlijk intensief maar ook lekker om met heel andere dingen bezig te zijn en weer onder de mensen te zijn.
De weg naar de golfclub toe is onlangs opnieuw bestraat en ik kan er nu zonder hobbels in de weg komen wat erg aangenaam is voor mijn rug.
Mijn rug is soms behoorlijk pijnlijk maar ik wil nog niet naar pijnstillers grijpen want dat voelt net alsof ik watten in mijn hoofd heb.
Ik kan niet lang staan en na veel lopen heb ik rugpijn, maar verder voel ik me goed en mag niet klagen.
Mijn conditie is behoorlijk achteruit gegaan want ik beweeg nu natuurlijk veel minder dan voorheen en ook sporten doe ik niet meer en ben snel buiten adem.
Onlangs kreeg ik mijn jaarlijkse oproep voor een mammografie maar ik heb besloten niet meer naar standaard controles voor een borstonderzoek te gaan. Ze hebben medisch gezien geen meerwaarde en als ik vragen of klachten heb, kan ik altijd een afspraak maken.

Om de vier weken komt er een verpleegkundige bij me thuis om de injectie X-geva toe te dienen en omdat we in december op vakantie gaan heb ik de arts verzocht een verklaring te tekenen zodat ik de medicatie zelf een keer kan toedienen.
Als het goed is krijg ik binnenkort uitgelegd hoe ik dit moet doen.

De tandartsafspraak van begin dit jaar had ik afgezegd omdat ik toen de nekkraag droeg en onlangs ben ik voor controle geweest. Ik heb zo'n hekel aan de tandarts.
Door de X-Geva zou je problemen kunnen krijgen met je kaak en kunnen je tanden los komen zitten. De tandarts kende het middel nog niet en zou dit op gaan zoeken in haar dossier. Gelukkig was er niets geks te zien.
Ook ben ik zelf al een paar keer naar de kapper gereden en heb mijn haar daar laten wassen aan de wasbak. Toen ik de kraag droeg durfde ik dit niet aan met mijn nek en waste alvast mijn haren thuis en hoefde de kapster het alleen wat extra nat te spuiten.
Zo wordt langzaam aan alles weer een beetje normaal.

Er zou een oproep voor een MRI scan van mijn ruggenwervel komen voor half november.
Helaas bleek nadat ik gebeld had waar de oproep bleef, dat de afspraak niet goed doorgekomen was.
Nu moet ik 1 december voor een scan plus een bloedonderzoek.
De week erna krijg ik pas de uitslag van de specialist, beetje balen.
Dat wordt nog spannend zo vlak voor de vakantie.
Want als er één ding is waar ik ontzettend naar uitkijk dan is het wel kerst vieren in de warmte van Florida.
Dit hadden we in februari nooit kunnen denken.

Oh happy day!

De vlag kan uit!

Ik ben zo blij want de orthopeed belde net en zei dat ik rustig kon gaan afbouwen door mijn kraag steeds minder te gaan dragen.
In totaal heb ik hem bijna 7 maanden om gehad dus jullie kunnen vast wel geloven wat een opluchting dit is. Het voelt als bevrijdingsdag, haha.

Mag de kraag af?

Vandaag, woensdag 17 september had ik gelukkig al vroeg een afspraak in het ziekenhuis bij de internist voor de uitslagen van de botscan en MRI want ik was behoorlijk zenuwachtig.

Als eerste wilde de arts weten hoe het met mijn klachten was.
Ik heb nu wat meer rugpijn dan toen ik net van vakantie terug was dus de warmte en het zwemmen hebben volgens mij veel goed gedaan voor mijn rug. Ik had gelukkig geen nieuwe klachten.
Hij was hier erg benieuwd naar want op de botscan was te zien dat er iets minder activiteit was en dat is gunstig.
De MRI van de nekwervel had hem wel in verwarring gebracht en hij had overleg gehad met de radiotherapeut.
In het gebied waar bestraald is zie je duidelijk afname met name vanaf de 6e wervel. Maar bij wervel 5, vlak er boven, is toename te zien. Maar dit zie je weer niet terug op de botscan.

Bij de toename is het de vraag of het de tumor zelf is of dat dit nog een vochtophoping is als uitstraling van de bestraling.
Omdat dit wat lastig te interpreteren is had hij overlegd om dit gebied ook te bestralen. De radiotherapeut had hier zijn twijfels over omdat de botscan verminderde activiteit liet zien en de tumorwaarden gedaald zijn. Ook in de gebieden waar niet bestraald was en uitzaaiingen te zien waren, was er verminderde activiteit.

Hij liet ons de foto's zien van de MRI en gaat ook nog overleggen met de orthopeed, o.a. over de kraag en wil graag over 2 maanden een nieuwe MRI en een bloedonderzoek.
Aan de hand van die uitslagen wordt er bepaald of er opnieuw bestraald moet worden.

Mochten er in de tussentijd eerdere klachten zijn dan moet ik dit direct melden. Ook bij uitval/slaapgevoel in mijn handen of voeten moet ik gelijk aan de bel trekken.

Vorige keer was er bij de echo van mijn hals een knobbeltje te zien maar daar was totaal geen verandering te zien en dat is gunstig. Het is dus goed mogelijk dat dit er niets mee te maken heeft. Hier ben ik erg opgelucht over.

Ik vroeg of hij snel contact op wilde nemen met de orthopeed over de kraag en daar moest hij wel om lachen. Hij beloofde zo spoedig mogelijk van zich te laten horen nadat hij overlegd heeft.
De volgende afspraak met de arts is over 8 weken, nadat de onderzoeken hebben plaats gevonden.

Afgelopen week is Carla op bezoek geweest. We "kennen" elkaar via Facebook en Florida forums en zij heeft net als ik een aantal jaar geleden borstkanker gehad en bij haar is de ziekte ook uitgezaaid naar haar botten. Ze heeft me begin dit jaar heel vaak advies gegeven over behandelingen en medicijnen. Het was leuk elkaar nu in het echt te ontmoeten en fijn om ervaringen uit te wisselen.

Back to reality

We hebben met z'n drietjes een geweldige onvergetelijke vakantie gehad in Costa Rica. Het zwemmen en de warme temperatuur deden veel goeds voor mijn rug en ik heb genoten van al het moois en lekkers.
Het reizen was vermoeiend maar een lange vlucht is eigenlijk nooit leuk.
Op de vliegvelden had ik een rolstoel geregeld en dat was erg fijn voor de lange afstanden of het lange wachten.
Maar nu weer back to reality en dat is weer even wennen.

Op dinsdag 26 augustus, de dag dat we thuis kwamen, ben ik 's avonds al weer geprikt met de X-Geva. Mijn vaste prikster was op vakantie en de invalster belde dinsdagmiddag om te vragen of ze i.p.v. woensdag, al op dinsdagavond mocht komen.
Donderdag 28 augustus werd ik gebeld door de nucleaire afdeling van het ziekenhuis of ik wist dat er voor vrijdag een botscan gepland stond. Dat wist ik niet en ik zei dat ik er in juni nog één gehad had.
Ze ging nog even overleggen met de artsen maar deze botscan moet ook doorgaan om te kunnen vergelijken met de vorige.
Zodoende heb ik dus op 29 augustus opnieuw een botscan gekregen, eerst om 8 uur naar het ziekenhuis om het nucleaire goedje ingespoten te krijgen en toen om 11 uur de botscan.
Dit doet gelukkig geen pijn alleen kreeg ik in de loop van de dag pijn in mijn pols van de hand waar ik gespoten was.
Ook had ik een stijve nek want ik had een verkeerde beweging gemaakt toen ik de wekker wilde uitslaan en hierdoor kon ik mijn hoofd amper naar links bewegen.
Gelukkig was dit na een paar dagen over.

Woensdag 3 september krijg ik eerst een echo van mijn hals om te zien of het plekje wat ze vorige keer ontdekt hadden, groter geworden is.
Na anderhalf uur moet ik me weer melden in het ziekenhuis en krijg ik opnieuw een MRI van mijn rug en heupen. Niet vergeten oordopjes mee te nemen!

Helaas is de arts met de vakantie en moet ik iets langer wachten op de uitslag en staat de vervolgafspraak gepland voor 17 september. Hopelijk is er dan overlegd met de orthopeed en hebben ze goed nieuws voor me, zoals geen verdere uitzaaiingen en dat de kraag af mag. Dat zou mooi zijn.

Bijna vakantie!

Afgelopen weken heb ik geen updates geplaatst want er gebeurt ook niet zoveel.
Ik heb vandaag de 3e X-Geva injectie ingespoten gekregen. Dit is zoveel makkelijker dan het infuus en ik heb er gelukkig geen last van.
De eerste 2x kreeg ik de spuiten per stuk thuisbezorgd maar omdat nu blijkt dat er geen gekke bijwerkingen zijn en ik de injecties goed verdraag heb ik vorige week 3 spuiten in één keer gekregen, dus voor de komende 3 maanden. Deze kunnen gewoon in de koelkast bewaard worden.

Ik had een aantal weken enorm last van haaruitval maar het ziet er naar uit dat dit eindelijk minder wordt. Het is maar goed dat ik een dikke bos haar heb en het niet opvalt want als je dun haar hebt had je het vast gezien.
Met die warme zonnige dagen van de afgelopen weken baal ik enorm van mijn warme kraag want het is echt een zweet ding. Ik vind het nu ook niet zo leuk om naar zomermarkten of andere evenementen te gaan waar veel mensen zijn want je hebt zoveel bekijks met een kraag om. Sommige mensen zie je echt schrikken.
In huis doe ik als ik stil zit voor de tv hem vaak af en soms ook als we eten, even zonder kraag, zo fijn.
Wel merk ik dat ik zonder kraag snel duizelig wordt, of dit nou komt doordat ik mijn nek nu ineens toch wat meer beweeg, ik heb geen idee.

Ik slik plastabletten want ik houd nog steeds vocht vast. Dit is vast een bijwerking van een medicijn maar ik weet niet van welke.
Ik heb ook calcium/vitamine D kauwtabletten, die moet ik iedere dag nemen tegen botontkalking. Soms staat dit me zo tegen, snel kauwen en dan veel water er achteraan drinken. Ze doen me denken aan de snoepkettingen van vroeger maar dan met een chemisch smaakje.

De rugpijn is nog steeds behoorlijk aanwezig. Vooral 's morgens als ik net opgestaan ben heb ik vaak erge rugpijn. In de loop van de dag wordt het dan wat minder. Bukken gaat me niet goed af en ook iets pakken wat hoog staat is niet makkelijk. Na een poos zitten kan ik ook ineens pijn krijgen aan de zijkanten onder mijn ribben.
Als het heel warm is merk ik goed dat mijn lymfeklieren hard moeten werken en doet mijn oksel van mijn  rechterarm waar mijn lymfeklieren weg zijn erg pijn en is dan dik. Ik merk dan dat de lymfeklieren in mijn andere oksel extra hard aan het werk zijn.

Ik ben al een paar keer een paar uur naar werk geweest. Dat was wel erg fijn, ik vind het werk leuk en het contact met mijn collegaatjes en de golfclub leden heb ik natuurlijk gemist. Het was leuk om weer wat administratie te kunnen doen.
Ik ben een paar keer gehaald en weer thuisgebracht, alleen is de toegangsweg naar de golfclub een ramp.
Er zitten heel veel kuilen in de weg en je hobbelt ontzettend door elkaar in de auto. Ik moet me dan behoorlijk schrap zetten want dat doet heel erg zeer aan mijn rug.

Momenteel is Nathalie al 3 weken stage aan het lopen in een hotel in Costa Rica en ik mis haar enorm. Het is altijd zo gezellig als ze thuis is, we zijn echt twee handen op één buik.
Gelukkig is het bijna 8 augustus want dan gaan Tom en ik haar daar opzoeken en genieten van een heerlijke vakantie. Daar kijk ik zo naar uit, heerlijk even helemaal weg.
Ik ben benieuwd hoe de lange vlucht zal verlopen, we vliegen eerst naar Miami (ongeveer 9 uur vliegen) en dan door naar San José (nog 2,5 uur). Ik heb speciale vliegkousen gekocht bij de ANWB die helpen om te voorkomen dat je benen of enkels opzwellen en de bloedcirculatie verbeteren op lange vluchten.

Het is stil in huis overdag als iedereen aan het werk of weg is. Ik krijg gelukkig nog regelmatig kaartjes, telefoontjes en bezoek en af en toe ben ik aan het face timen met Nathalie  maar toch valt het niet mee dat je niet "gewoon" kunt doen wat je normaal altijd deed. Gelukkig houd ik erg van lezen en ben ik begonnen om fotoboeken te maken van de digitale vakantiefoto's. Vroeger liet je de foto's ontwikkelen en stopte je deze gelijk in een fotoboek maar tegenwoordig laat je de foto's gewoon op je computer staan maar het is toch wel leuk om door boeken te kunnen bladeren.

In september heb ik een afspraak in het ziekenhuis voor een echo van mijn hals en krijg ik opnieuw een MRI en op 17 september een afspraak met de internist voor de uitslag.
Maar nu eerst vakantie!

Luiaard in Costa Rica.

Spannende uitslag.

Woensdag 18 juni had ik een afspraak bij de internist voor de uitkomsten van alle onderzoeken en ik was behoorlijk nerveus voor wat we te horen zouden krijgen.
Even in het kort wat er de laatste dagen gebeurd is:

Op dinsdag 10 juni moest ik me 's morgens melden in het ziekenhuis en werd er een nucleair goedje ingespoten die nodig was voor de botscan 's middags.
Tussendoor kon ik gewoon naar huis en werd me aangeraden extra te drinken.
Na een uur of drie wachten reden Tom en ik weer naar het ziekenhuis, die gelukkig dichtbij is, en kreeg ik de botscan. Het is best een claustrofobisch onderzoek want het apparaat komt tot ongeveer 1 cm van je neus en je moet goed stil blijven liggen.
Tom mocht er bij blijven en het hele onderzoek duurde ruim een half uur. Van mijn nek werd een extra botscan gemaakt terwijl het apparaat ook om me heen draaide.

Op vaderdag, 15 juni, zijn we gezellig met de familie een dagje naar de Efteling geweest. We hadden kaartjes met korting van AH en we hebben een leuke zonnige dag gehad. Omdat je behoorlijke afstanden moet lopen in het park had ik van te voren een rolstoel gereserveerd. Deze stond 's morgens voor me klaar en ik vond het een hele stap om erin te gaan zitten.
Maar als ik het niet gedaan had dan had ik het nooit volgehouden. De kinderen van mijn zus vonden het leuk om met me rond te rijden.
Sommige paden in het park zijn vreselijk bestraat, met kinderhoofdjes of rare tegels en dan ging ik een stukje lopen omdat het anders veel te zeer deed in mijn rug.
We hoorden een klein jongetje nog wel een leuke opmerking maken: "Pap, die mevrouw staat zomaar op uit haar rolstoel en loopt!"
Het ziet er natuurlijk ook wel extra gek uit met die kraag om.

Maandag 16 juni moest ik me al om half 9 nuchter melden in het ziekenhuis voor een echo van mijn lever, maag en schildklier.

Echografie, ook wel echoscopie genoemd, is een techniek die gebruikmaakt van geluidsgolven die zich door het lichaam verplaatsen en op grensvlakken tussen zachte en hardere structuren reflecteren. Deze techniek stelt medici onder meer in staat om organen in beeld te brengen. Zo kunnen ze zicht krijgen op de grootte, structuur en de eventuele pathologische afwijkingen ervan. 
Het geluid dat voor medische echografie wordt gebruikt heeft een zo hoge frequentie dat het voor mensen niet hoorbaar is. Dit wordt ultrasoon geluid genoemd, afgekort met "ultrageluid". Dit ultrageluid wordt in het lichaam gebracht vanuit een transducent , die bedekt tegen de huid wordt gehouden, waarbij een laag gel nodig is tussen huid en transducent omdat de geluidsgolven niet door een luchtspleet, hoe dun ook, heen komen.

Het onderzoek was zo nu en dan best pijnlijk omdat ze met het apparaatje hard op mijn ribben moest drukken om de lever te kunnen zien en ik was blij dat het onderzoek voorbij was.
Daarna werden er nog een foto's gemaakt van mijn longen en mochten we naar huis en kon ik ontbijten.

Ik ben heel blij dat er nog steeds zo veel mensen belangstelling tonen d.m.v. leuke kaartjes, mailtjes, telefoontjes en bezoek en waardeer het enorm dat iedereen zo met ons meeleeft.

Vorige week heb ik met Nathalie een stukje gefietst naar de supermarkt in de buurt. Het was al 3 maanden geleden dat ik op de fiets gezeten had en het voelde best wel weer vreemd. Ik kan natuurlijk niet goed opzij of achterom kijken dus moet wel voorzichtig zijn. Onderweg moest ik goed uitkijken voor kuilen maar gelukkig heeft mijn fiets een goede vering maar ik was erna behoorlijk moe door de inspanning.
's Nachts heb ik vaak kramp in mijn kuiten en ik verlies nog steeds veel haar. Allemaal niet zulke leuke bijwerkingen van de medicijnen.

Woensdag konden we ons gelukkig al vroeg melden in het ziekenhuis voor de uitslag en de arts zei direct dat alle uitslagen binnen waren en er geen verslechtering te zien was. De botscan is gelijk aan die van eerder dit jaar. Wel was er iets aan mijn ribbenkast te zien maar dit had met een trauma (val o.i.d.?) te maken en was geen tumor.
De wervels in mijn nek waren niet verslechterd ten opzichte van vorige keer.
Er was in mijn hals een klein kliertje te zien die ze in de gaten gingen houden, deze was nu 9 mm maar tot hij ongeveer 1 cm groot is dit nog niet verontrustend en doen ze er niets mee.
De tumorwaarden in mijn bloed zijn iets gezakt en mijn longen en lever zijn nog steeds schoon, jippie!
Ik ben zo blij met deze uitslag want ik was ontzettend zenuwachtig geweest voor wat we nu weer te horen zouden krijgen. Over 3 maanden krijg ik opnieuw een MRI van mijn nek en ruggenwervels en gaan ze nog een keer een echo van mijn hals maken.
Voor nu ben ik heel erg opgelucht en kijk er enorm naar uit om over 7 weken op vakantie te gaan naar Costa Rica.

Je kunt niet kiezen wat je overkomt, 

maar wel hoe je ermee omgaat.

Kleine update

Het geven van de injectie X-Geva op dinsdag verliep zonder problemen. Het is gelukkig niet zo'n dikke naald en ze was blij dat ik niet zo mager ben dus nu kon ze goed prikken in mijn buik. Fijn om te horen, haha!

Vandaag woensdag 3 juni was ik licht misselijk bij het opstaan. Maar of dit nu komt als bijwerking of dat ik zenuwachtig was, dat weet ik niet.
Ik had een afspraak bij dokter Laterveer en hij vond het ook jammer om ons nu alweer te zien i.p.v. in september.
Omdat er een nieuwe aantasting was te zien bij mijn nekwervel gaan ze de geplande botscan van augustus vervroegen naar volgende week. Dit willen ze vergelijken met de vorige scan van februari, zodat ze kunnen zien of er ook op andere plaatsen uitzaaiingen zijn.
Hij zei wel dat de hormoontherapie een poos nodig heeft om wat te gaan doen en in het begin juist extra schade kan toebrengen.
Ik heb ook een afspraak gekregen voor een echo en foto's van mijn lever, longen en schildklier om eventueel andere ontwikkelingen uit te sluiten.
Er moet bloed geprikt worden voor allerlei onderzoeken, o.a. het meten van de tumorwaarden. Dat deed ik maar direct vandaag want dit is niet mijn hobby.

Spannend allemaal, ik zit weer behoorlijk in de medische molen.

MRI en de uitslag

Maandag 26 mei kreeg ik een MRI van het bovenste gedeelte van mijn ruggenwervel.
Het is best benauwd om stil te liggen in zo'n tunnel. Het onderzoek duurde 30 minuten en ik kreeg een koptelefoon op met hedendaagse muziek. Zo nu en dan hoorde je de muziek niet eens zo'n lawaai maakte de machine. Drilboren, scheepstoeters, echt een oorverdovend lawaai en het apparaat bewoog zo nu en dan ook onder mijn rug.
Het opstaan van de tafel na het onderzoek was behoorlijk pijnlijk voor mijn rug en ik was duizelig.
Ik was blij dat het weer achter de rug was (leuke woordspeling) en voelde me best moe na het onderzoek.

Ik werd gebeld dat ze de spuiten denosumab (X-Geva) aan huis komen bezorgen en dinsdag 3 juni wordt de eerste injectie thuis gegeven,
De spuit werd gebracht door een speciale koeriersdienst in een koelboxje. Tot gebruik moet het in de koelkast bewaard worden en ik heb begrepen dat het fijner is als je het een uur voor het ingebracht wordt uit de koelkast haalt. Dan schijn je er minder last van te hebben.

Vandaag, dinsdag 2 juni, ben ik naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van de MRI bij de orthopeed.
Toen we het ziekenhuis inliepen zei ik tegen Tom, gelukkig hoef ik hier voorlopig niet meer te zijn, de volgende afspraak is pas eind augustus. Maar hoe anders kan het lopen.
Ik had er al op gerekend dat ik de kraag langer om moest maar de uitslag was niet goed. De wervels zijn nog meer aangetast dan 3 maanden geleden en vooral wervel C3 boven in mijn nek was er slecht aan toe, dit was vorige keer nog niet.
Ik had zo gehoopt dat het bevrijdingsdag zou zijn vandaag, want het voelt alsof je met een warme sjaal omloopt met de kraag .
Op straat voel ik me soms net een bezienswaardigheid en voel me vaak opgelaten. Mensen hebben niet door dat ze naar je staren en sommigen vragen uit  nieuwsgierigheid of je een whiplash hebt door een ongeluk.

De arts vond het ook erg naar dat hij geen beter nieuws had en maakte direct een afspraak bij dokter Laterveer om af te spreken of ik opnieuw bestraald moet worden of dat ik misschien toch aan de chemo moet.
A.s. woensdag kan ik daar al weer terecht en ben erg benieuwd wat ik dan te horen krijg want dit slechte nieuws had ik echt niet verwacht.
Wat een domper!

                                                       
                                                         

Waar je al niet blij mee kunt zijn!

Vandaag had ik een afspraak met dokter Laterveer.
Hij had o.a. het rapport van het Anthoni van Leeuwenhoek ziekenhuis ontvangen en ik wilde vragen of ik in aanmerking kan komen voor injecties met denosumab (Xgeva).
Vorige keer had hij al aangegeven dat mocht het prikken problematisch worden we hiervoor gaan kiezen en hij was het er helemaal mee eens om te stoppen met het APD infuus en over te stappen op maandelijkse injecties Xgeva.
Ik ben zo blij en opgelucht.

Natuurlijk zijn injecties ook niet echt fijn maar deze worden thuis ingebracht en ik hoef dus niet meer maandelijks naar het ziekenhuis om 4-6 uur aan het infuus te liggen.

Bye,  bye infuus

Hello, injecties

Omdat ik vocht vasthoudt zijn mijn voeten en kuiten opgezwollen en nadat hij mijn bloeddruk gemeten had schreef hij plastabletten voor die tevens licht bloeddruk verlagend zijn.
Hij was blij om te horen dat de rugpijn langzaam aan minder wordt en denkt ook dat de draaierigheid komt door het minder bewegen van mijn hoofd vanwege de kraag.

Eind augustus/begin september zal er een nieuwe botscan gemaakt worden en wordt er bloed afgenomen om de tumorwaarden te meten.
Half september heb ik dan weer bij hem een afspraak voor de uitslag.

Maar eerst a.s. maandag een MRI van mijn nek.
Ik hoop dat de nekwervel sterker geworden is en ik de kraag af mag maar daar gaan we nog maar niet van uit.

Second opinion en 3e APD

Afgelopen dinsdag zijn we in het Anthoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam geweest.

We hadden om 10 uur een afspraak met een internist en gingen dus al vroeg op pad. 
Bij de balie liet ik me inschrijven en er werd zelfs een pasfoto gemaakt. Later werd ik gewogen en werd mijn bloeddruk en hartslag gemeten.

We werden op tijd binnen geroepen en ze vertelde dat ze mijn dossier uitgebreid bestudeerd had. Het was niet niks wat ik mee had gemaakt en nog mee moet maken.

We stelden diverse vragen en overal gaf ze een eerlijk en uitgebreid antwoord op. 
Ze was het eens met de Tamoxifen die ik krijg als middel tegen de groei van de  kankercellen. Er moet door bloedtesten gemeten worden hoe de tumorwaarden zich gaan gedragen maar daar kan best een tijd overheen gaan. 
Ze gaf aan dat de APD (infuus) als een soort botversterker goede resultaten geeft en niet beter of slechter is dan de Xgeva. 
Xgeva is ook een botversterker maar werkt anders en is veel en veel duurder. 
Omdat ik zo ontzettend op zie tegen het infuus raadde ze me aan dokter Laterveer toch te vragen over te gaan op Xgeva. Dit moet dan maandelijks per injectie in mijn buik of been gegeven worden en dan hoef ik ook geen halve dag meer naar het ziekenhuis. Wel is het belangrijk dat ik daarnaast ook kalktabletten ga gebruiken.

Zij zal in haar verslag aan mijn internist Xgeva aanbevelen.

De laatste tijd heb ik het gevoel dat mijn rugpijn minder wordt en dat is een teken dat de bestraling goed aanslaat. 
Dat ik kortademig ben komt vooral door de Dexamethason die je spieren verslapt en uithoudingsvermogen vermindert. Door langzaam weer meer te gaan bewegen zou dit beter moeten worden. Zwemmen zou hier een goede bezigheid voor zijn omdat je dan je botten ontziet.
Ik vroeg ook of zij een idee had waarom ik de laatste tijd regelmatig erg duizelig ben  als ik in bed lig of opsta. Dit zou voornamelijk komen door het minder bewegen van mijn hoofd en mijn evenwichtsorgaan zou daardoor van slag kunnen zijn. 
Wat betreft de levensverwachting kunnen ze moeilijk iets zeggen, er zijn vrouwen die 2 jaar extra tijd gekregen hebben en er is een uitzonderlijk geval van 23 jaar na constatering van uitzaaiingen. 


Doordat de kanker waarschijnlijk nooit helemaal weg is geweest uit mijn lijf na 2004, vertelde ze dat nu het zich na 10 jaar openbaart het waarschijnlijk een “slome” tumor is en dat de kans groot is dat het niet als een gek uitzaait en voorlopig dus gevoelig blijft voor de Tamoxifen.

Dat horen we graag natuurlijk.
Al met al waren Tom en ik erg tevreden over het gesprek en zijn blij dat de gekozen behandelingsmethoden ook door de doktoren van het AvL gekozen zouden zijn.

Op woensdag 30 april kreeg ik voor de 3e keer een APD infuus.

De afspraak was om half 10 en rond 10 uur kwam er een verpleegster die zei dat ze zou gaan "proberen" het infuus aan te leggen. Hier werd ik al niet vrolijk van en Tom werd boos. Hij wilde dat er goed geprikt zou worden en er niet zo maar wat aan gerotzooid werd. Ze belden toen naar de OK en daar kon ik even later het infuus laten prikken. Van 10.15 uur tot 14.15 uur druppelde de APD weer door mijn lijf en daarna moest het nog even spoelen. 
Het was nog niet gelukt om boeken op mijn E-reader te zetten maar ik had een leesboek mee en keek wat op facebook en zo nu en dan doezelde ik wat weg.
Tom kwam me om half 3 weer ophalen. Hopelijk krijg ik morgen niet weer zo'n griep gevoel als vorige keer na het infuus. De afspraak voor over 4 weken is al weer gemaakt.

 

Update 16 april

Eindelijk zijn de hoesjes binnen voor de nekkraag. Het voelt een stuk beter tegen mijn huid en ik heb twee sets gekregen dus kan het afwisselen als er een in de was zit.
De dag na het infuus ben ik behoorlijk misselijk geweest en had ik wat verhoging, echt een griepgevoel. Daar hadden ze me al voor gewaarschuwd en misschien moet een volgende keer het infuus er nog langzamer doorheen.
Het vocht vasthouden is gelukkig weer voorbij nadat ik een kuurtje heb gehad met plastabletten.

Deze week ben ik naar de kapper geweest, mijn haar was zo lang en het was hard nodig. Wat voel je je dan gelijk weer een stuk beter. Ik had thuis mijn haar gewassen want zo'n spoelbak bij de kapper is geen succes natuurlijk. Met een plantenspuit maakte de kapster het haar zo nu en dan nog wat natter. Ik probeerde met mijn handen mijn hoofd in dezelfde stand te houden en vooral niet voor- of achterover te buigen.

Thuisgekomen was ik best moe en ben even een poos op bed gaan liggen.

Donderdag 10 april had ik een afspraak bij de orthopeed en hij wilde graag weten hoe het ging met mijn kraag en stelde voor om over 3 maanden, rond eind mei, een MRI van mijn nek te maken om te zien of er al verbetering te zien was in de wervel. De vorige MRI was 25 februari.
Als dat zo is dan mag ik wat hem betrof de nekkraag af. Hij liet de foto van mijn wervels op zijn computer nog eens zien en legde van alles uit.
Toen hij ons gedag zei, zei hij Pluk de dag. Vond ik wel leuk om te horen en dat proberen we ook zoveel mogelijk.

Daarom zijn we voor mijn verjaardag lekker uit eten geweest. Ik had een arrangement geboekt bij hotel-restaurant De Bokkepruik in Hardenberg, zij hebben ook een Michelin ster. Het arrangement bestond uit een culinair 4 gangen diner met overnachting. Omdat we er een passend wijnarrangement bij hadden was het maar goed dat we konden blijven slapen. Het bed was erg hard wat mijn rugpijn niet bevorderde en erg laag, wat het opstaan bemoeilijkte maar gelukkig heb ik toch goed geslapen. De volgende ochtend stond er een heerlijk ontbijt buffet klaar. Het was enorm genieten met z'n allen.

Eind van de maand heb ik een afspraak in het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Dokter Laterveer heeft op ons verzoek een afspraak gemaakt voor een 2nd opinion en mijn medisch dossier is inmiddels opgestuurd en zal bestudeerd worden.
We zijn erg benieuwd of we daar nog wat nieuws zullen horen.

.

1 april infuusdag

Vandaag had ik een afspraak voor een APD infuus (botversterker) in het ziekenhuis in Meppel.
Nathalie hoefde niet naar Groningen en zou thuis studeren voor haar tentamen a.s. vrijdag.
We ontbeten samen en rond kwart voor elf bracht ze me weg naar het ziekenhuis. Ik had gedacht dat ik in een kamer met een soort relax fauteuils zou komen maar ik kwam op zaal waar 6 bedden klaar stonden. Ik kreeg het bed bij het raam, dus met uitzicht.
Ik was bloednerveus voor het infuus inbrengen en mijn bloeddruk en hartslag waren sky high.
De verpleger bleef heel kalm en zei dat inderdaad door eerdere chemo, de aders moeilijk te prikken zijn maar hij had er alle vertrouwen in dat het ging lukken. Toen ik aangaf dat dokter Laterveer had gezegd dat het per echo methode zou gebeuren, zei hij dat dit door röntgen niet doorgegeven was maar dat het zo voor elkaar zou zijn. Dit was gelukkig ook zo. Omdat ik alleen in mijn linkerarm geprikt mag worden maakt dit het alleen maar lastiger.
Nathalie bleef eventjes bij me en ging daarna naar huis.
Ik las in mijn boek "Bij Starbucks heet ik Amy", een erg leuk boek over New York en puzzelde wat en gelukkig was er wifi dus kon ook met mijn telefoon wat spelen. Ik plaatste onder meer een berichtje op Facebook en kreeg hier erg leuke reacties op.
Het was een komen en gaan van mensen. Er waren ook mensen die voor een dagopname kwamen om geopereerd te worden.
Tussen de middag kwamen ze langs met boterhammen, dat wist ik niet en had zelf brood meegenomen. Uiteindelijk heb ik van half 12 tot half 4 aan het infuus gezeten, best wel een lange tijd.
Ik voelde me licht misselijk na afloop en moest goed in de gaten houden of ik geen griep verschijnselen zou krijgen want dan moet het APD infuus er langzamer doorheen.
De afspraak voor de volgende keer werd ook direct gemaakt, over 4 weken op woensdag 30 april krijg ik de volgende APD.

Van de week heb ik nog gebeld naar de Orthopedie afdeling om te vragen wanneer mijn hoesjes voor de kraag zouden komen. De secretaresse vertelde toen doodleuk dat er helemaal geen order in het systeem stond en ze zou gaan overleggen om het alsnog te gaan bestellen.
Afgelopen weekend toen het zo warm was, irriteerde de kraag op mijn huid en kreeg ik rode vlekken in mijn nek. Ik stop er nu zelf maar een soort van servet tussen zodat het niet tegen mijn huid zit.
De laatste paar dagen zijn mijn voeten en kuiten opgezwollen en houd ik duidelijk vocht vast. Hierover heb ik gebeld met de secretaresse van dokter Laterveer en in principe heb ik een afspraak voor volgende week, mocht ik dit te laat vinden dan zou ik langs de huisarts kunnen gaan.
Mijn rug en ribben bezorgen me nog pijn en vooral met opstaan uit bed 's morgens of uit een stoel is dit het ergst. Mensen vragen me of ik pijn in mijn nek heb omdat ik de kraag om heb maar het gekke is dat ik daar geen last heb.

Update 26 maart

Vandaag hadden we een afspraak met de internist, dokter Laterveer. Deze man neemt echt de tijd voor je en is oprecht geïnteresseerd.
De lage rugpijn is bekend en komt door slijtage van de wervels. De pijn in mijn ribben moest ik goed in de gaten houden en mochten de klachten verergeren dan moet ik direct aan de bel trekken.
Hij vroeg of ik pijnstillers gebruikte en momenteel gebruik ik alleen Paracetamol. Ik heb een tas vol zwaardere medicatie, waaronder Tramadol en Diclofenac,  maar ik zie het niet zitten om met een hoofd vol watten rond te lopen en ben het liefst helder in mijn hoofd. Ik heb best een hoge pijngrens en kan dit nog wel aan.
Hij was blij dat er verder geen uitvalverschijnselen meer geweest waren en voor de rest is het nu een kwestie van tijd. Net als bij een beenbreuk heeft ook dit tijd nodig om te helen.
Verder is het de vraag; slaat de hormoontherapie aan?
Slaat de botversterker aan?
Over 3 maanden heb ik een nieuwe afspraak bij hem en worden de bloedwaarden bekeken.
Voor een botscan is het dan nog te vroeg, dat zou pas over 6 maanden of zo misschien resultaat opleveren.

Hij laat het aan de orthopeed over om te beslissen over mijn nekkraag en heeft geen idee hoe dit zal lopen. Vanuit mijn nek zelf heb ik gelukkig geen pijnklachten.
Toen ik zei dat ik erg op zag tegen het prikken voor het infuus volgende week antwoordde hij dat we misschien toch een injectie gaan overwegen. Hij heeft in ieder geval wel voor dinsdag een echo methode geregeld waarmee ze beter een ader kunnen vinden om me te prikken.

Mijn volgende afspraak bij de internist is dus over 3 maanden maar zodra ik ook maar enigszins andere pijnklachten krijg of kortademig wordt, moet ik direct een afspraak maken.

Omdat we toch in het ziekenhuis waren liepen we even langs de instrumentenmaker want de hoesjes voor in de nekkraag zouden een week geleden al opgestuurd worden en hebben we nog steeds niet ontvangen. Als ze er binnen een week nog niet zijn moesten we bellen.

Nathalie is deze week een paar daagjes vrij van college en we hebben lekker even gewinkeld. Ze is alleen niet gewend in een slakkentempo te lopen en ze moet wel arm in arm met haar oude moeder maar het was wel gezellig.
Het is wel even wennen dat mensen je aanstaren omdat je met een kraag om loopt en bekenden die je tegenkomt zie je schrikken.
Na al het wandelen had ik wel extra pijn in mijn rug en ging thuis even rusten op bed.

De afgelopen week hebben we veel met Amerika gebeld want we hebben helaas moeten besluiten onze villa Waterlily Orlando te verkopen.

Sweet memories

We hadden de verwachting dat mede door het enorme aanbod van villa's op de woningmarkt in Orlando de verkoop nog wel eens een poos zou kunnen gaan duren. Maar tot onze verbazing is onze villa heel snel verkocht en hebben we inmiddels al onze gasten ingelicht .
Vier jaar lang hebben we ontzettend genoten van ons stulpje en heel veel fantastische herinneringen gemaakt. Als we toen al wisten wat we nu weten was het afscheid ook vast dubbel zo zwaar geweest.
Ik vond het altijd ontzettend leuk om me met de boekingen bezig te houden en contacten te onderhouden met onze huurders, waarvan er nu een aantal goede vrienden zijn geworden.
Het is ontzettend spijtig dat we onze American Dream hebben moeten opgeven maar hopelijk kunnen we in de toekomst nog wel eens vakantie vieren in Florida en zullen ook wij op zoek gaan naar een voor ons geschikte villa.


Het was dus mede hierdoor een extra spannende periode en hopelijk komt er nu weer wat rust in de tent.
Om de verkoop te vieren zijn we gisteravond lekker met z'n viertjes uit eten geweest bij Itoshii, een sushi restaurant waar je onbeperkt kunt eten. 

Ook uit eten gaan vind ik weer een hele overwinning op zich, maar lekker genieten met elkaar is het voornaamste.

Even bijkletsen

De laatste weken thuis zijn eigenlijk vooral saai.
De hectiek van al het gedoe in het ziekenhuis is voorbij en thuis probeer ik zo goed en zo kwaad als het gaat de draad weer een beetje op te pakken en alles te laten bezinken.
's Morgens start ik rustig op met het ontbijt en mijn tabletjes waarvan ik inmiddels wat medicijnen aan het afbouwen ben.
De kuur van Dexamethason tegen het wondvocht is bijna voorbij.  Ik gebruik nog wel Paracetamol tegen de pijn, want de uitstralingspijn in mijn rug is soms goed aanwezig.
Gelukkig heb ik geen last van uitvalverschijnselen en merk ik alleen dat ik onder mijn voeten vaker het slaperige gevoel hebt wat je wel eens hebt als je met je benen over elkaar gezeten hebt of zo.
Mijn smaak is de laatste tijd ook iets veranderd, alles heeft een beetje vettige bijsmaak, heel vreemd. Hopelijk wordt dit snel weer beter maar het weerhoudt me er niet van om gewoon thuis met alles mee te eten en van Nathalie's nieuwe creaties te proeven.
Ook merk ik dat ik slechter begin te zien, dit zal vast ook een bijwerking zijn van het een of andere medicijn en hopelijk verbetert dit ook op den duur.
De eerstvolgende afspraak is komende week met de internist dokter Laterveer.
Iedere dag komen er met de post nog kaartjes binnen en ook via de mail en Facebook krijg ik regelmatig lieve berichtjes toegestuurd. Het doet me heel erg goed dat er zoveel mensen met ons meeleven.
Daarnaast krijg ik regelmatig bezoekjes van vrienden en kennissen wat erg gezellig is.

Voor iedereen thuis heeft het hele gebeuren er natuurlijk behoorlijk op ingehakt en Tom is vooral in het begin vaak bij me thuis gebleven om me te ondersteunen. Op zijn werk leeft iedereen erg mee, wat ontzettend lief is.
Sebastian heeft ook een paar keer op werk aangegeven dat het niet ging en kwam dan verdrietig thuis. Maar ik vind het wel stoer van hem dat hij het kan uiten.
Samen met z'n lieve vriendin Hannelore kan hij er gelukkig over praten en lekker gek doen met haar. Daarnaast hij een leuke vriendengroep om lekker mee te gamen.

De studie farmacie van Nathalie is behoorlijk pittig en ook zij heeft een hele moeilijke periode doorgemaakt waarbij ze 's morgens rond half 7 de deur uitging en  's avonds laat in tranen thuiskwam en het niet meer zag zitten. Maar opgeven wil ze niet, ze moet nog ongeveer 9 weken hard bikkelen en we hebben met haar overlegd dat ze haar bijbaantje op zaterdag maar op moet geven. We kunnen dan samen lekker shoppen en ons bezig houden met onze hobby, kokkerellen en nieuwe recepten uitproberen.
Ik ben echt blij dat we zo'n hechte familie hebben en heerlijk onszelf kunnen zijn bij elkaar, samen lachen, samen huilen en alles delen.

Een hele poos geleden hebben we al geregeld dat zij komende zomer voor 7 weken naar Costa Rica gaat om daar in een hotel stage te lopen en daarnaast een cursus Spaans te volgen. Dit is al jaren haar grote droom en heeft totaal niets met haar huidige studie farmacie te maken. Ik hoop van harte dat deze unieke gelegenheid haar veel plezier zal geven. Het is wel een hele onderneming in haar uppie naar de andere kant van de wereld maar het lijkt me geweldig voor haar en echt een unieke kans die ze echt moet aangrijpen.
Als het even kan lijkt het me super om haar samen met Tom aan het eind van die stageperiode op te zoeken zodat we met elkaar wat mooie uitstapjes kunnen gaan maken in dat prachtige land.

Verder ben ik natuurlijk aan huis gebonden, ik maak kleine wandelingetjes in de buurt maar fietsen of zelf autorijden gaat niet. Afgelopen weekend ben ik even mee de stad in geweest voor wat boodschapjes en het was lekker om er even uit te zijn.
Op mijn werk is er een tijdelijke vervangster gekomen die mijn werk doet. Ze is al een paar keer bij me thuis langs geweest en verder proberen we via de mail een en ander te regelen.

Wat erg fijn is dat we een huishoudelijke hulp gevonden hebben die iedere week het huis aan kant zal maken. Dat is wel een hele opluchting, want hoewel Tom en de kinderen veel doen in huis, blijven er toch klusjes liggen en als ze dan thuis zijn kunnen ze ook vrij zijn.
Het lukt me wel om wassen te draaien en op te ruimen en wat te strijken maar stofzuigen, schoonmaken en ander huishoudelijk werk is echt te zwaar.
Iedere middag probeer ik een uurtje op bed te liggen om mijn rug te ontlasten en uit te rusten.
Gelukkig vind ik het leuk om met wat administratie bezig te zijn en op internet ben ik bezig met vakantieforums over Orlando/Florida en ons foodblog.
De verveling heeft nog niet toegeslagen :) en gelukkig is de winter ook voorbij!

Update 12 maart

Gisteren heb ik een telefonisch afspraak gehad met dokter Zwanenburg van de radiotherapie. Ze wilde graag weten hoe het met me was en ze vertelde dat de bestraling nog wel zeker 3 weken doorwerkt in mijn systeem en dat het dus geen wonder is dat je hierdoor erg moe bent. Ik heb dan ook heel wat meegemaakt in een hele korte periode.
Het moeilijke slikken was een gevolg van de bestraling en zou ook langzaam beter worden.
Ze wilde weten welke afspraken er allemaal ingepland stonden en mocht ik vragen hebben dat ik haar altijd mag bellen. In principe hoef ik haar niet meer te zien.

Vandaag woensdag 12 maart hadden we een afspraak met een instrumentenmaker voor een comfortabelere nek kraag maar de kraag die ik heb is de meest comfortabele die er bestaat. De anderen zijn allemaal harder en gaan op den duur meer pijn doen.
De man schuurde wel een stukje af van het gedeelte bij mijn oren omdat deze kraag vrij hoog zat en tegen mijn oorlel aan duwde. Dat voelde al wat fijner.
Hij bestelde tevens wat hoesjes die ik in de kraag kan dragen tegen het transpireren en irritatie. Deze zouden dan in de loop van volgende week naar ons opgestuurd worden.
De instrumentenmaker vond het vreemd dat ik geen verlengstuk in de vorm van een corset aan mijn kraag had hangen in verband met mijn wervels in de rug en ook vond hij het gek dat de kraag 's nachts af mag.
Ik mag toch hopen dat de orthopeed weet waar hij het over heeft en krijg het alleen bij de gedachte dat ik dat ding dag en nacht om moet al Spaans benauwd.

Ik begin nu wel op een punt te komen dat ik behoorlijk baal van alles en ben boos dat mijn lichaam me in de steek laat. Ik vind het moeilijk om me eraan over te geven dat ik niet kan doen wat ik wil en op zo'n manier momenteel geleefd wordt.

Een lieve vriendin verwoordde heel goed hoe ik me voel:
Moeilijk om het te ondergaan, als je zo uit je actieve leventje wordt geplukt en nu aan rustmomentjes moet toegeven . zo niet leuk om verstand boven gevoel te moeten zetten .

Update 10 maart

De laatste dagen ben ik thuis voorzichtig aan het bijkomen en heb gemerkt dat mijn uithoudingsvermogen op een heel laag pitje staat. Bij de minste of geringste inspanning ben ik buiten adem en ik moet voldoende rustmomenten nemen.

De afgelopen nachten heb ik heerlijk geslapen in mijn eigen bed, zo fijn dat het matras warm wordt want dat gebeurde met het ziekenhuis niet.

Ik moest wel weer een beetje wennen aan het gesnurk van Tom maar dat was toch ook wel weer een veilig vertrouwd gevoel.

's Morgens start ik langzaam op met mijn medicijnen en mijn ontbijtje en overdag keuvel ik een beetje rond.
De rugpijn is behoorlijk aanwezig en ik moet goed rechtop in een stoel zitten om mijn rug te ontlasten. Ik verslik me vrij snel en denk dat dit me de bestraling van de slokdarm te maken heeft, het hoesten gaat me daarna ook niet makkelijk af.
Ik ben wel blij dat ik 's nachts die vervelende nek kraag af mag want ik word het ding overdag al behoorlijk zat. Ik heb een zeer gevoelige huid en merk dat het ding ook wat irritatie geeft.
A.s. woensdag heb ik een afspraak in het ziekenhuis met een instrumentenmaker om een andere kraag aan te laten meten die wat comfortabeler zou moeten zitten. Dat zou wel fijn zijn want voorlopig is de planning dat ik hem zeker 3 maanden moet dragen.

In het kopje "medisch" op het blog kun je zien wanneer er vervolgafspraken gepland staan en mocht er tussendoor iets te melden zijn dan laat ik dit direct weten via het blog.
Thuis word ik goed verwend door Tom en de kinderen en nog steeds krijg ik veel post en leuke attenties. Ze maken de lekkerste dingen voor me klaar en gelukkig smaakt alles me goed.
Momenteel ben ik aan het informeren bij buren en kennissen of iemand een hulp in de huishouding weet want dat zou erg fijn zijn. Thuis helpen ze graag mee, maar zodra iedereen weer in z'n gewone gareel is kan het een stuk fijner zijn als in ieder geval het huis lekker bijgehouden wordt.
Verder ben ik erg blij met het mooie weer zodat ik zo nu en dan buiten lekker in het zonnetje even lekker weg kan dutten of kan lezen.

5e bestraling en naar huis

Vannacht heb ik al een stuk beter geslapen. Maar ik was natuurlijk best wel moe geworden door al het bezoek en veel kletsen de hele dag.
Om half 3 werd ik even wakker van de verpleegster die kwam kijken met een zaklantaarn of ik sliep. Bedankt, nu dus niet meer. Even een poos wakker gelegen en toen toch lekker geslapen tot kwart voor zeven.
Ik lag nu voor het eerst sinds tijden weer wat lekkerder op mijn zij, dat voelde goed. Alleen heb ik met opstaan uit bed en van een stoel nog erg pijn in mijn onderrug.
Mijn ontbijtje plus pillen weggewerkt en na het douchen kwam dr. Laterveer langs.

We overlegden even en hij zag ook geen reden om me langer te houden dus mag ik vanmiddag na de bestraling naar huis. Hij had de foto's nog goed bekeken van mijn onderrug maar daar waren geen uitzaaiingen te zien en zou de pijn waarschijnlijk veroorzaakt worden door de bestraling. Ze hadden al gezegd dat dat de eerste tijd verergerd zou kunnen worden.
Het zou het beste zijn als ik wel nog met de ambulance vervoerd zou worden en zij zouden mij dan thuis brengen. Ik belde direct Tom op om het goede nieuws te vertellen. Ben zo happy!
Ik las mijn boek uit en tussen de middag kreeg ik hutspot met een gehaktballetje. Zo klein heb ik ze nog nooit gehad. Wij draaien uit een pond gehakt met de nodige ingrediënten, 4 ballen van 215 gram gemiddeld.

De orthopeed kwam langs met een ondertekend aanvraag formulier voor een nieuwe hals kraag die comfortabeler zou zitten dan die ik nu heb. Deze zit zo hoog en duwt tegen m'n oren aan, dat is niet echt prettig. Volgende week woensdag heb ik daarvoor een afspraak gekregen. De hals kraag moet ik zeker 3 maanden dragen om echt uit te sluiten dat ik geen ja knik beweging maak i.v.m. kans op een dwarslaesie.
Tom was al om half 1 bij me en we begonnen m'n kamer leeg te halen en spullen in tassen te pakken. Ik had aardig wat verzameld om me heen. Ook heel veel kaarten en bloemen.
Mijn vroegere buurvrouw kwam nog eventjes langs want ze had een afspraak in het ziekenhuis en kwam even gedag zeggen. Van de verpleegster kreeg ik de vervolgafspraken mee en er was een lijst met medicijnen naar de apotheek gefaxt die we aan het eind van de middag kunnen ophalen.
Vandaag waren er weer twee vrouwelijke ambulance medewerkers, nu uit Assen. Ik vind al het ambulance personeel zo ontzettend vriendelijk en behulpzaam. Echt klasse.
Ze brachten me naar Zwolle waar ik weer direct aan de beurt was en ik bedankte de medewerksters daar en zei gedag maar niet tot ziens!
Hierna reden ze terug naar Meppel en werd ik met de ambulance naar huis gebracht. De hele straat liep direct vol met kindjes die kwamen kijken.
Ik werd netjes binnen gebracht en in een stoel gezet. Heerlijk om weer thuis te zijn.
Sebastian was eerder weggegaan van werk met een cadeautje van een collega en naar het ziekenhuis gereden. Daar aangekomen zag hij al mijn spullen op bed liggen en kwam Tom er net aan. Wat een goede timing, zo konden ze samen alles naar beneden sjouwen en naar huis komen.
Mijn vriendin Ellen belde ook nog om te zeggen dat ze voor niks aan het ziekenhuis bed gestaan had in de tijd dat ik naar de bestraling was.
Thuis stonden er nog meer bloemen en kwamen er nog meer kaarten, ik word niet vergeten.
Ik had Nathalie expres nog niet gebeld want die zou op de universiteit dingen afmaken zodat ze morgen niet naar Groningen heen en weer hoeft en dacht ik wacht wel even af. Toen ze naar huis belde om Tom te zeggen hoe laat ze er zou zijn was ze natuurlijk heel verbaasd mij aan de lijn te krijgen, maar ook helemaal happy.
Tom reed even langs de apotheek om een enorme tas met medicijnen op te halen, ik kan voorlopig vooruit de komende weken.
We aten 's avonds heerlijk een nieuw gerecht uit het blad Delicious: Hot dog gratin met zuurkool, erg lekker. Wat heb ik dit gemist, haha.
Bij de koffie hadden we lekkere Meppeler rolletjes, wat een verwennerij.

Eigenlijk stond vandaag de eerste afspraak met dokter Laterveer gepland om het behandelplan door te nemen en maandag a.s. de eerste afspraak voor bestraling.
Ik ben zo blij dat de bestralingen achter de rug zijn en ga nu voorzichtig thuis bijkomen van deze hectische week. Home sweet home!

4e bestraling

Ze hadden me al gewaarschuwd dat je van de Dexamethason hyper kon worden, nou dat heb ik gemerkt. Tot 4 uur vannacht heb ik klaarwakker gelegen. Er ging van alles door m'n hoofd over de afgelopen dagen maar ook over vroeger, dingen die me ineens te binnen schoten die ik nog moest zeggen, vakanties, noem maar op. Ik had een notitieboekje naast mijn bed liggen en iedere keer schreef ik het op in het boekje.
Daarna heb ik vast geslapen tot ik om half 7 wakker gemaakt werd. Waarom zo vroeg?
Na het ontbijt douchte ik me en vanmorgen kwam dokter Laterveer weer langs die vooral benieuwd was of ik geen rare dingen meer gevoeld had.
Zodra de bestraling voorbij is gaan we de Dexamethason weer afbouwen. Ik vroeg nog of ik kon autorijden met een nek kraag maar dat vond hij meer een vraag voor de orthopeed. Zelf dacht hij, net als ik, dat het wel lastig was vooral voor de dode hoek. Maar doordat ik ook mijn vrachtwagenrijbewijs heb, ben ik wel gewend om op spiegels te rijden.
Ook vroeg ik zijn mening over trappen lopen. Dat zou kunnen als ik heel voorzichtig was en misschien kon ik alvast gaan oefenen met de trappen in het ziekenhuis. Een bed beneden in de kamer was volgens hem niet nodig.
Het infuus was ook goed gegaan en mijn hand was zowaar niet blauw.
De verpleging ging vanmorgen mijn haren wassen dat was erg fijn. Ze legden een plastic zak aan het hoofdeind van het bed en een extra kleed op het hoofdeind. Ze liet het hoofdeind weer wat kantelen en waste zo m'n haar. Dat voelde wel weer even frisser.
Ik las wat in mijn boek en rommelde wat met mijn laptop tot het eten kwam om 12 uur.
Vandaag had ik voor de verandering eens geen aardappels maar macaroni met wat rauwkost. Ik miste het gebakken eitje en de geraspte kaas (en de smaak, haha). Toe weer een citroenvla met mandarijn.
De ambulancebroeders waren er weer mooi op tijd en Nathalie zou met me meerijden vandaag. Ze kwam precies aan toen zij er waren. Deze ambulance kwam uit Drachten en de mannen wisten niet precies waar ze moesten zijn in Zwolle dus Nathalie wees ze de weg naar de Isala kliniek radiografie. Zo zit de 4e bestraling er ook al weer op. Gelukkig verdraag ik het nog goed, ben wel moe maar heb geen verbrandingsklachten in mijn slokdarm.
Op de kamer kletsten we lekker nog een poosje en toen ging ze weer naar huis om te studeren.
Alie van de golfclub, die ook gastvrouw is hier in het ziekenhuis kwam gezellig even langs om bij te kletsen met een lekker doosje chocolade opkikkertjes.
Niet veel later kwamen Annette en Wil, mijn collegaatjes, op bezoek. Was ook weer erg fijn om hun te zien en bij te praten.
Na het brood eten las ik even in mijn boek terwijl ik op bed lag en toen was het alweer bezoektijd.
Femmie, een ex collegaatje, kwam langs en we babbelden honderduit. Hannelore was er met haar zus Ofra en later kwamen Sebastian, Tom en Nathalie ook. Een gezellige boel.
Vandaag waren ze ook nog de bloedsuiker spiegel komen meten en die was goed 5,6 (moet onder 7 zitten).
De Dexamethason hadden ze vanmiddag vroeger gegeven zodat ik hopelijk vannacht een iets langere nachtrust heb. Iedere keer als de zusters binnen komen vragen ze of ik het niet koud heb maar de rest van het ziekenhuis is zo warm, ik vind een koele kamer wel fijn.
's Avonds heb ik ook nog een hele poos met Jeanne gebeld, een goede kennis, die zeer benieuwd was hoe het nu met me ging.

3e bestraling

Op het luchtbed heb ik ook niet heel lekker geslapen, mijn onderrug deed onwijs veel pijn en draaien lukte me niet. Het bed werd niet comfortabel warm. Op een gegeven moment voelde ik dat mijn handen sliepen net of je erop gelegen had maar dat was niet zo. Ook mijn voet sliep een poosje. Ik moet goed in de gaten houden of er geen uitval verschijnselen zijn en moet dit melden aan de verpleging. Door de bestraling ontstaat er wondvocht en dit kan tegen het ruggenmerg aan gaan duwen wat uitval tot gevolg heeft. Hier kun je dan Dexomethason voor krijgen, een zware vorm van prednison.

Wat een genot was het om in de stoel aan het tafeltje te ontbijten en daarna zelf te douchen.

Tom was er al weer om half 9 en dr. Laterveer was er niet veel later. Hij vertelde dat het goed was dat ik al met de Tamoxifen, de hormoontherapie begonnen was. Dit heb ik van 2004 tot en met 2009 ook 5 jaar geslikt.  Pas na ongeveer 2 maanden kunnen ze als ze de tumorwaardes meten zien of de bestraling en hormoontherapie aanslaan. We hebben uitgebreid gepraat over APD en volgens hem hebben ze in dit ziekenhuis en Zwolle goede resultaten met APD. Xgeva wordt vooral gebruikt voor mensen die nierproblemen hebben. Het was absoluut geen geldkwestie want zou het beter voor me zijn dan zou hij het direct voorschrijven maar APD is een prima botversterker in mijn geval.

Vandaag zou er al begonnen worden met het 1^e infuus en daarna moet dit iedere maand gebeuren voor de eerste 2 jaar en vanaf het 3^e jaar eens per 3 maanden. Zo blij dat hij al over jaren praat. Er zijn vrouwen, vertelde hij, die al 10-15 jaar verlenging hebben gekregen. Natuurlijk kan hij geen garantie geven maar van zulke berichten worden we heel blij.

Wel moet ik voorlopig de nek kraag dragen totdat ze echt kunnen zien dat het bot sterker is geworden in mijn nek en dan praat hij over maanden.

Als alles goed blijft gaan mag ik vrijdag naar huis, daar kijken we allemaal heel erg naar uit.

Om 10.15 uur stonden er al 2 ambulance dames in mijn kamer om me naar Zwolle te brengen en Tom reed weer mee. Ze reden heel voorzichtig en ook over drempels ging het heel rustig. Omdat we met een brancard bij de wachtkamer aankwamen kregen we voorrang en het neerleggen en bestralen was zo gepiept. Vervolgens hadden we nog een gesprek met dokter Zwanenburg, de radiotherapeute. Ze vond het fijn dat ik het zo goed deed en was blij voor me dat ik nog geen last had van verbrandingsverschijnselen in mijn slokdarm. Zij adviseerde ook om Dexamethason te gebruiken toen ik het meldde van het slaperige gevoel. Van dit goedje zou je hyper kunnen worden.
De bestraling en Tamoxifen gaan hard in gevecht tegen de kankercelletjes zei ze (ik vind hooligans een beter woord) en intussen worden er hopelijk veel nieuwe cellen aangemaakt.
Volgende week dinsdag heb ik een telefonische afspraak met haar.

De terugweg ging ook voorspoedig en ik was om half 12 al weer terug op de kamer. Gelukkig op tijd voor het eten, haha.

Vandaag kreeg ik een runderburger, bloemkool, aardappels en advocaat vla waar ik partjes mandarijn doorheen roerde.

Na het eten kwam de verpleegster met mijn danspartner (zo noem ik zo’n infuus aan een paal) om het infuus aan te brengen. Dit gaat bij mij niet makkelijk en 10 jaar terug met de chemo lieten ze iedere keer de anesthesist komen om het bij me in te brengen. Maar gelukkig vond ze, na een poosje op mijn hand geslagen te hebben, toch een dunne ader en werd ik aangesloten.

Dit zou van 13 uur tot 17 uur duren. Ik lag heerlijk op bed, inmiddels weer mijn oude bed terug omdat ik er toch uit mag, en deed een hele poos mijn ogen dicht.

’s Middags kwamen Tom met zijn moeder en zijn broer Han op bezoek. Ma vond het heerlijk dat ze me nu kon zien want ze was heel erg geschrokken net als zoveel andere mensen. Ze krijgt van haar buurvrouw de uitgeprinte versie van mijn blog zodat ze op de hoogte blijft. Het is zo fijn om al die kaartjes en berichtjes te krijgen en te weten dat er zoveel mensen met me meeleven. Helaas heeft mijn eigen moeder Alzheimer en woont ze in een woongemeenschap met demente bejaarden. Tot haar dringt het allemaal niet zo door.
Er werd van de seniora’s van de golfclub een mooie bos bloemen bezorgd.

Uiteindelijk was het infuus pas om kwart over vijf klaar en moest het daarna nog een kwartier met zoutoplossing doorlopen. Wat een zit.

Ik at wat boterhammetjes en ging internetten. Het lijkt nu steeds meer op een hotel; een natje en een droogje, een bed, een badkamer en verzorging. Als ik voor vakanties een hotel boek vraag ik als voorkeur altijd; highest floor and away from elevator. Nou dat is hier ook gelukt, de 6e verdieping en aan het eind van de gang.

Je moet alleen dat hele pretpakket aan pillen wegdenken:

’s morgens Paracetamol, Nexium; een maagzuur remmer, Tamoxifen en Metoclopramide (tegen misselijkheid) en vies drankje voor de stoelgang

’s middags Paracetamol en evt. Metoclopramide

’s avonds Paracetamol, Metoclopramide en Dexamethason

en tenslotte voor  het slapen gaan Paracetamol. Lipitor (cholesterol) en een trombose injectie.

(O)ma en Han waren met Tom mee naar huis gegaan omdat ze de kinderen wilden zien en aten daar mee. ’s Avonds had ik dus een kamer vol bezoek en brachten ze ook nog heel veel beterschapskaarten mee.