Keuzes

Woensdag 24 februari had ik een afspraak bij de oncologieverpleegkundige en samen met Tom ging ik naar het ziekenhuis. Ooit in 2004 ben ik ook al bij haar geweest, ongelooflijk.
Ze had van dokter Laterveer alle informatie doorgekregen en wilde weten wat ik ga doen.
Ik zei dat ik de opties van de chemopillen Xeloda en de hormoonbehandeling met Everolimus bestudeerd had en besloten had om nog enigszins voor kwaliteit van leven te kiezen zonder nog meer bijwerkingen en dus geen nieuwe behandelingen wilde beginnen.
Ze vond het een dappere keuze en overlegde nog even met de arts of ik de huidige hormoonbehandeling met Fulvestrant dan ook kon stoppen omdat dit blijkbaar niet aanslaat.
Dat was inderdaad het geval.
We vroegen nog naar de tumorwaarden van het laatste bloedonderzoek omdat we dit vergeten waren vorige keer bij de arts en ze zei dat dit momenteel 12 was. In november was dit nog 5.3, een ruime verdubbeling ten opzichte van vorige keer dus.

De huisarts had me ook nog gebeld om te zeggen dat ze het rapport van de arts ontvangen had en geschrokken was hoe snel het ineens achteruit gaat. Ze vroeg me binnenkort langs te komen om een en ander door te spreken en om eventueel pijnbestrijding voor te schrijven.

Tom, Sebastian en Nathalie gingen nog naar de huisarts om de 2e injectie Hepatitis A te halen. Vorig jaar toen we naar Maleisië gingen hadden we allemaal de eerste injectie gekregen en als je binnen 6 maanden de 2e injectie krijgt ben je minstens 25 jaar beschermd.

Maandag 22 februari heb ik op werk nog een afscheidsborrel gekregen van het bestuur van de golfclub. De voorzitter hield een mooie speech en het was een gezellig samenzijn. Ik kreeg mooie bloemen, een fles wijn en een boekenbon.
Ruim 12 jaar heb ik hier met veel plezier gewerkt en veel lol gehad met mijn lieve collega's. Hopelijk kan ik zo nu en dan nog even gezellig langsgaan om bij te kletsen.
Vanaf vandaag krijg ik een uitkering van het UWV, best wel een gek idee.

Nu ik in de fase gekomen ben dat ik zulke keuzes moet maken is dat best lastig, vooral omdat ik de tijd die ik nog heb optimaal wil benutten.

CT scan en uitslag

Woensdag 17 februari kreeg ik een CT scan met contrastvloeistof van mijn longen en thorax.
Het flesje contrastvloeistof moest aangelengd worden tot 1 liter vloeistof en 2 uur voor de afspraak mocht ik niks meer eten en beginnen met het innemen van 200 ml van de vloeistof.
Daarna moest ik ieder kwartier 100 ml opdrinken.

Net als vorige keer moest er een infuus ingebracht worden voor contrastvloeistof tijdens de scan en daarom had ik een afspraak gemaakt om eerder te komen om geprikt te worden door een anesthesist. Vandaag ging Sebastian met me mee.
De anesthesist prikte in één keer goed in mijn linkerhand. Eigenlijk moest het in mijn elleboog maar die was nog blauw van de bloedtest vorige week.
De scan duurde ongeveer een kwartier en ik moest een aantal keer diep inademen en de adem vasthouden. Het is een heel gek gevoel als je de vloeistof door je lichaam voelt gaan, het wordt heel warm en je hebt het gevoel alsof je in je broek plast wat niet zo is.
Sebastian bleef in de wachtkamer op me wachten. Daarna moest ik nog een kwartier wachten om te zien of alles goed ging en of de foto's gelukt waren.
Eenmaal thuis was het belangrijk om veel te drinken en mijn darmen waren heel onrustig. Ik heb een hele tijd heerlijk op bed gelegen want ik was behoorlijk vermoeid.

Op vrijdag 19 februari kreeg ik de uitslag van de CT-scan, de bloedtest en de longfoto's.
Ik was bloednerveus en had buikpijn van de zenuwen.
De arts zei dat het lymfevocht in mijn longen niet extreem was toegenomen en er geen vocht weg gezogen hoefde te worden. De activiteit in mijn longen was zelfs minder geworden maar in mijn botten en dan vooral de wervelkolom licht toegenomen.
Mijn lever was behoorlijk vergroot en er was meer activiteit, dat verklaarde ook de pijn in mijn rechterzijde tijdens de vakantie, iets wat ik zelf ook al gedacht had.
Ik dacht dat de overgeef klachten en het vele toiletbezoek te wijten was aan de Omeprazol maar dit komt dus van de activiteit in mijn lever. Een ander middel wat ik eventueel tegen maagzuur kan gebruiken is Ranitidine . Dit middel is gewoon bij de apotheek verkrijgbaar.

Het wegvallen vorige week was het gevolg van teveel vochtverlies in een korte periode en ik kan de plastabletten weer op 20 mg gebruiken.
Hij ging mijn buik onderzoeken en het vocht in mijn benen en vond het niet overdreven veel. De Prednison is hier ook een boosdoener voor. Mochten er pijnklachten komen van mijn benen zou ik steunkousen kunnen laten opmeten.

Daarna ging hij de mogelijkheden bespreken die hij nog "op de plank" heeft liggen.
1. Xeloda (capecitabine) chemotherapie tabletten
2. Exemestane (hormoonbehandeling) met Everolimus
3. of niets doen (oftewel doorgaan met huidige medicatie zoals Fulvestrant en X-Geva)

Bij de chemotherapie in tabletvorm (1) zou je kunnen spelen met de dosering en als het niet bevalt stoppen wanneer je wilt. Dit is anders dan dat je de chemo intraveneus in neemt. Het kan thuis ingenomen worden en na elke kuur wordt het bloed gecontroleerd.

Er is geen haarverlies, maar wel kunnen bijwerkingen optreden zoals ; aften in de mond, pijnlijke handen en voeten, vermoeidheid, hoofdpijn. Er kunnen ook stopweken ingelast worden.

Bij de hormoontherapie (2) die ik dan zou krijgen in plaats van de Fulvestrant kunnen ook diverse bijwerkingen optreden (misselijkheid, nagelafwijkingen, huiduitslag, benauwdheid en vermoeidheid).

Deze twee behandelingen zijn er puur om de pijnklachten eventueel te verminderen en zorgen niet voor levensverlenging.
Een andere keuze is dus niets doen en "gewoon" verder gaan met de behandelingen die ik nu krijg.
De arts weet dat ik absoluut geen chemo meer wil en ik hoef nu ook nog niet te beslissen. Volgende week krijg ik een afspraak met een oncologie verpleegkundige om een en ander te bespreken.
We hebben dus heel wat om over na te denken de komende dagen.

Afspraak vervroegd

Allereerst wil ik mijn Facebook vrienden (en vooral Ronald) bedanken voor de mooie bos bloemen die ik gekregen heb, heel attent.

Na onze Florida vakantie kreeg ik bij thuiskomst direct weer de maandelijkse injecties, op dinsdag 10 februari de X-Geva thuis en op woensdag 11 februari de Fulvestrant bij de huisarts.
De huisarts zag dat ik vocht vasthield, omdat mijn benen en voeten opgezwollen waren, en adviseerde me om met de internist te overleggen om de dosering van de plastabletten Furosemide te verhogen. Zij gaf alvast Bumetanide (2 mg) mee die ik na overleg met de arts zou kunnen nemen i.p.v. de plastabletten die ik nu gebruik.
Ik belde de assistente van de internist en zij zou gaan overleggen. Op donderdagmorgen werd ik teruggebeld en moest ik melden bij de Spoed Eisende Hulp in het ziekenhuis om longfoto's te laten maken en bloed te laten afnemen.
Nathalie was gelukkig thuis en kon met me mee.
Ik kreeg een bed toegewezen en kon direct terecht voor de longfoto's. Een assistent arts stelde allerlei vragen en wilde bloed afnemen. Toen ik zei dat ik moeilijk te prikken was, kreeg ik weer het antwoord dat ze het wel zou proberen. Dit wilde ik niet en zodoende kwam er een prikster van het lab die in één keer goed prikte. Van de internist had ik een formulier bij me en daar stonden meer onderzoeken op en de prikster nam direct nog meer buisjes bloed af.

Daarna begon het wachten en na een hele poos kregen we te horen dat ik de dosering van de plastabletten Furosemide kon verhogen naar 2 x 80 mg per dag in plaats van 20 mg per dag om het vocht te verminderen. Verder was er niets bijzonders en kon ik de afspraak bij de arts op 25 februari a.s. afwachten. Er was geen reden om te blijven in het ziekenhuis of ik moest het zelf graag willen. Nou dat dacht ik niet natuurlijk, dus we wisten niet hoe snel we het ziekenhuis uit moesten.
Sowieso wilde ik niet blijven want voor morgen hadden we kaartjes voor een concert van Rob de Nijs in de schouwburg in Meppel. Achteraf ging het concert niet door want hij was ziek maar dat wist ik toen nog niet.

Omdat ik de dosering ineens wel veel vond nam ik 's middags 40 mg in en op vrijdagmorgen ook weer. Maar na het ontbijt voelde ik me niet lekker en kwam het beschuitje er weer uit.
Op een gegeven moment toen ik boven in kantoor achter de pc zat voelde ik m'n oren suizen en werd het zwart voor mijn ogen en voelde ik dat ik raar werd.
Word ik na een half uur ineens wakker op de grond ??? en had ik overgegeven en geplast en had geen idee hoe ik languit op de grond terecht gekomen was. Ik was gewoon flauwgevallen!!!
Mijn hulp die beneden aan het stofzuigen was, had niets gehoord en schrok enorm.
Nathalie kwam niet veel later thuis en wilde dat ik Tom belde.
Ze vonden dat ik dit bij de arts moest melden maar ik was bang dat ik dan opgenomen zou worden in het ziekenhuis. Toch heb ik na een poosje wel gebeld en de assistente zei dat ik de dosering van de plastabletten weer moest verlagen.
Ik kreeg nu een afspraak voor een CT scan met contrast vloeistof op 17 februari en de afspraak bij de internist is verschoven van de 25e naar vrijdag de 19e.
De rest van de middag heb ik op bed gelegen en zelfs nog een hele poos geslapen.
Ik ben nu erg benieuwd wat we te horen gaan krijgen.

Bleh weer februari!

De maand februari is weer aangebroken en dit is een maand waar ik enorm tegenop zie.

Dat komt omdat ik in 2004 op 18 februari te horen kreeg dat ik hormoongevoelige borstkanker had en 10 jaar later op 20 februari 2014 kregen we het nieuws dat de borstkanker was uitgezaaid met metastasen in mijn heupen, ribben en ruggenwervel.
Weer een jaar later op 25 februari 2015 ben ik begonnen met een chemokuur omdat er metastasen in mijn longen ontdekt waren. Dit terwijl ik had gezegd nooit, maar dan ook nooit meer een chemo behandeling te doen. Inmiddels zitten er ook uitzaaiingen in mijn lever.

Mijn lieve vriendin Marlies weet hoe ik opzie tegen deze maand en stuurde me een allerliefste beschermengel.

Even een update:
We hebben een  heerlijke vakantie gehad in Florida met z'n tweetjes en genoten van het samen zijn, niks doen, mooi weer en lekker eten.
Ik vond het zwemmen (bijna) iedere dag echt zalig, in het water voel ik nergens pijn.

Helaas was ons uitstapje naar het strand in Florida niet helemaal wat we ervan verwacht hadden want ik kreeg 's nachts vreselijke pijn in mijn linkerzijde wat doortrok naar mijn schouder. De hele nacht ben ik gal aan het overgeven geweest en voelde me echt belabberd.
De volgende ochtend was ik moe en niet lekker. We besloten toen maar om in plaats een strandwandeling te maken, terug te gaan naar de villa en de hele terugweg heb ik liggen slapen.
Ontzettend jammer want die 2 dagen waren net de zonnigste dagen van de vakantie met een temperatuur van 28 graden.
Ik ben dus bang dat ik straks weer slecht nieuws te horen krijg na mijn bloedtest, maar wacht gewoon af tot mijn afspraak op 25 februari a.s.

Momenteel voel ik me moe en heb weinig energie, deels door de jetlag, maar ook doordat ik weer benauwd ben en veel moet hoesten. Mijn kuiten zijn opgezwollen waardoor ik moeilijk mijn knieën kan buigen en mijn voeten zijn dik.
Wat grappig was om te zien dat er in Florida in de supermarkt gewoon reclame wordt gemaakt voor de Omeprazol.
Ik gebruik dit middel sinds een paar maanden tegen maagzuur en dat helpt gelukkig goed maar daarentegen is één van de bijwerkingen dat je buikpijn krijgt :)