Oh happy day!

De vlag kan uit!

Ik ben zo blij want de orthopeed belde net en zei dat ik rustig kon gaan afbouwen door mijn kraag steeds minder te gaan dragen.
In totaal heb ik hem bijna 7 maanden om gehad dus jullie kunnen vast wel geloven wat een opluchting dit is. Het voelt als bevrijdingsdag, haha.

Mag de kraag af?

Vandaag, woensdag 17 september had ik gelukkig al vroeg een afspraak in het ziekenhuis bij de internist voor de uitslagen van de botscan en MRI want ik was behoorlijk zenuwachtig.

Als eerste wilde de arts weten hoe het met mijn klachten was.
Ik heb nu wat meer rugpijn dan toen ik net van vakantie terug was dus de warmte en het zwemmen hebben volgens mij veel goed gedaan voor mijn rug. Ik had gelukkig geen nieuwe klachten.
Hij was hier erg benieuwd naar want op de botscan was te zien dat er iets minder activiteit was en dat is gunstig.
De MRI van de nekwervel had hem wel in verwarring gebracht en hij had overleg gehad met de radiotherapeut.
In het gebied waar bestraald is zie je duidelijk afname met name vanaf de 6e wervel. Maar bij wervel 5, vlak er boven, is toename te zien. Maar dit zie je weer niet terug op de botscan.

Bij de toename is het de vraag of het de tumor zelf is of dat dit nog een vochtophoping is als uitstraling van de bestraling.
Omdat dit wat lastig te interpreteren is had hij overlegd om dit gebied ook te bestralen. De radiotherapeut had hier zijn twijfels over omdat de botscan verminderde activiteit liet zien en de tumorwaarden gedaald zijn. Ook in de gebieden waar niet bestraald was en uitzaaiingen te zien waren, was er verminderde activiteit.

Hij liet ons de foto's zien van de MRI en gaat ook nog overleggen met de orthopeed, o.a. over de kraag en wil graag over 2 maanden een nieuwe MRI en een bloedonderzoek.
Aan de hand van die uitslagen wordt er bepaald of er opnieuw bestraald moet worden.

Mochten er in de tussentijd eerdere klachten zijn dan moet ik dit direct melden. Ook bij uitval/slaapgevoel in mijn handen of voeten moet ik gelijk aan de bel trekken.

Vorige keer was er bij de echo van mijn hals een knobbeltje te zien maar daar was totaal geen verandering te zien en dat is gunstig. Het is dus goed mogelijk dat dit er niets mee te maken heeft. Hier ben ik erg opgelucht over.

Ik vroeg of hij snel contact op wilde nemen met de orthopeed over de kraag en daar moest hij wel om lachen. Hij beloofde zo spoedig mogelijk van zich te laten horen nadat hij overlegd heeft.
De volgende afspraak met de arts is over 8 weken, nadat de onderzoeken hebben plaats gevonden.

Afgelopen week is Carla op bezoek geweest. We "kennen" elkaar via Facebook en Florida forums en zij heeft net als ik een aantal jaar geleden borstkanker gehad en bij haar is de ziekte ook uitgezaaid naar haar botten. Ze heeft me begin dit jaar heel vaak advies gegeven over behandelingen en medicijnen. Het was leuk elkaar nu in het echt te ontmoeten en fijn om ervaringen uit te wisselen.

Back to reality

We hebben met z'n drietjes een geweldige onvergetelijke vakantie gehad in Costa Rica. Het zwemmen en de warme temperatuur deden veel goeds voor mijn rug en ik heb genoten van al het moois en lekkers.
Het reizen was vermoeiend maar een lange vlucht is eigenlijk nooit leuk.
Op de vliegvelden had ik een rolstoel geregeld en dat was erg fijn voor de lange afstanden of het lange wachten.
Maar nu weer back to reality en dat is weer even wennen.

Op dinsdag 26 augustus, de dag dat we thuis kwamen, ben ik 's avonds al weer geprikt met de X-Geva. Mijn vaste prikster was op vakantie en de invalster belde dinsdagmiddag om te vragen of ze i.p.v. woensdag, al op dinsdagavond mocht komen.
Donderdag 28 augustus werd ik gebeld door de nucleaire afdeling van het ziekenhuis of ik wist dat er voor vrijdag een botscan gepland stond. Dat wist ik niet en ik zei dat ik er in juni nog één gehad had.
Ze ging nog even overleggen met de artsen maar deze botscan moet ook doorgaan om te kunnen vergelijken met de vorige.
Zodoende heb ik dus op 29 augustus opnieuw een botscan gekregen, eerst om 8 uur naar het ziekenhuis om het nucleaire goedje ingespoten te krijgen en toen om 11 uur de botscan.
Dit doet gelukkig geen pijn alleen kreeg ik in de loop van de dag pijn in mijn pols van de hand waar ik gespoten was.
Ook had ik een stijve nek want ik had een verkeerde beweging gemaakt toen ik de wekker wilde uitslaan en hierdoor kon ik mijn hoofd amper naar links bewegen.
Gelukkig was dit na een paar dagen over.

Woensdag 3 september krijg ik eerst een echo van mijn hals om te zien of het plekje wat ze vorige keer ontdekt hadden, groter geworden is.
Na anderhalf uur moet ik me weer melden in het ziekenhuis en krijg ik opnieuw een MRI van mijn rug en heupen. Niet vergeten oordopjes mee te nemen!

Helaas is de arts met de vakantie en moet ik iets langer wachten op de uitslag en staat de vervolgafspraak gepland voor 17 september. Hopelijk is er dan overlegd met de orthopeed en hebben ze goed nieuws voor me, zoals geen verdere uitzaaiingen en dat de kraag af mag. Dat zou mooi zijn.