De nek kraag story

Wat word ik dat bed zat , ik zou er zo graag even uit willen. Voel me een beetje gevangen en wil lopen.

Het ontbijt kwam al weer om 7 uur maar het smaakte me niet, ik had weinig trek en eigenlijk meer dorst. De verpleging hield me met wassen en aankleden. Best wel een grens die je over moet.

De arts deed z’n rondje en was er om half 10. Vanaf vandaag kan ik al beginnen met Tamoxifen, de hormoontherapie. Pas na een aantal maanden zal blijken of dit aanslaat.

Morgen willen ze gaan beginnen met APD injecties en als het goed is mag ik begin volgende week naar huis.

Er werd me al snel verteld dat de instrumentenmaker niet zou komen uit Zwolle vanmorgen maar dat het daar geregeld zou worden. De verpleging had opdracht gekregen mij de nekkraag om te doen want ik mocht zo weinig mogelijk met mijn nek bewegen. Wat een vreselijk onding, het zat strak en je kunt inderdaad amper bewegen.

Het menu vandaag bestond uit lekkerbekje met koude blokjes gebakken aardappels en groentenmix. Het toetje smaakte naar make-up. Het at al moeilijk met die nekkraag maar het smaakte me ook niet. Om 13 uur zou de ambulance me ophalen en vlak voor tijd kwam er een man van orthopedie om te kijken naar mijn nekkraag. Hij kwam niets aanmeten en vond mijn kraag wel  goed. Er kan eventueel een stuk aangezet worden maar dat moest besteld worden en duurde een tijdje. Hij wist verder niets van een corset aanmeten. Ongelooflijk de communicatie verloopt niet echt soepel.

Tom en Nathalie waren vanmorgen al even langs geweest omdat ze dachten dat de instrumentenmaker er zou zijn en nu kwamen ze weer om mee te gaan met de ambulance. Nathalie zat  bij mij achterin en Tom reed er in de auto achter aan. Ik werd op een brancard getild en daarna reden we met een noodvaart naar het ziekenhuis in Zwolle. Op een gegeven moment reden we 140 km zei Tom.
In de ambulance lig je achteruit en daar kan ik heel slecht tegen, het leek wel een kermisattractie.

In het ziekenhuis werd ik overgelegd op een bed en kregen we een gesprek met de radiotherapeut dokter Zwanenburg. Ze legde alles heel goed uit en liet ons de foto;s van de MRI zien en dat was best heftig.

Ik werd naar de behandelkamer gebracht en daar gingen ze uitmeten waar de bestraling moest gebeuren. Ze tekenden dit op mijn lijf uit met stift. Daarna gingen ze de bestraling exact instellen. Van de arts kreeg ik een compliment dat ik zo goed stil kon liggen. Ik doe de laatste tijd niet anders.
We moesten ongeveer een uurtje wachten tot ze klaar waren en met de bestraling  konden beginnen. Ik werd helemaal goed in positie gebracht en daarna bestraald. Dit duurde maar 2 minuten. Tom en Nathalie mochten meekijken. Er was kans dat ik misselijk zou worden van de bestraling en kreeg hiervoor tabletjes.  Volgende week krijg ik nog 4x een bestraling en dan is dit al klaar. 
Dit betekent wel dat ik in ieder geval tot donderdag nog in het ziekenhuis moet blijven en van daar uit heen en weer gebracht wordt met de ambulance. 

Daarna kwam de ambulance me weer ophalen en terugbrengen . Ik was doodmoe toen ik weer in mijn bed in het ziekenhuis lag.

Tom vertelde de verpleging dat we er op staan om zo spoedig mogelijk een gesprek te hebben met een orthopeed om te horen hoe het nu precies zit. In Zwolle werd er niets aangemeten o.i.d. dus nu willen we wel weten waar we aan toe zijn.

De boterhammen van het avondeten smaakten met ook niet en ik ging even lekker een dutje doen tot Sebastian om half 7 kwam.  Hij schrok ervan om mij te zien met de kraag en de tekeningen.

Later kwamen Hannelore en  Tom en Nathalie. Zij hadden een pyjama voor me gekocht. We kletsten even maar ik was het behoorlijk zat.
Vlak voor het slapen gaan werd ik weer misselijk en moest overgeven. Ik had ook even tintelingen gehad in mijn rechterarm en dit kan duiden op reactie van het bestralen met uitval tot gevolg. Daar tegen zou ik dan weer Prednison kunnen krijgen. Gelukkig ging het snel over en kwam niet terug. Ik ging vroeg slapen en werd 's nachts een paar keer wakker gemaakt door de verpleging die kwam vragen of alles goed met me was en er geen rare dingen gebeurden. De nekkraag mocht ik gelukkig af met slapen als ik plat in bed bleef liggen. Op mijn zij lig ik toch niet lekker dus dat was erg fijn.

Klein lichtpuntje

Vannacht heb ik het best koud gehad en deed ik mijn badjas aan over mijn nachtjapon. Het bed vond ik hard en mijn heupen deden pijn. Ik had ook een waardeloos kussen en deze werd midden in de nacht vervangen door een ander kussen met allemaal balletjes. Dat leek even lekkerder te liggen maar het kussen werd niet warm en was niet aangenaam. Ik ben een paar keer wakker geworden en even naar het toilet geweest.

Om kwart voor 7 werd ik wakker gemaakt door de verpleging en kreeg paracetamol  en zeiden ze dat ik een half uur mocht doezelen. Ik kreeg ook een middel tegen constipatie.

Het ontbijt kwam even later en ik at een beschuitje en wat crackers  Zelf hadden we nog een kiwi meegenomen. Wel fijn dat ik op de kamer wifi heb en gewoon met het thuisfront kan whats appen en op facebook alle lieve berichtjes kan lezen.

De arts kwam al vroeg langs en zei dat hij de rest van de foto’s ook had bekeken en dat er één lichtpuntje was; mijn longen en lever zijn schoon!

Hij ging zorgen dat de neuroloog en orthopeed langs kwamen vandaag en zou gaan proberen vandaag een afspraak te regelen met de radioloog voor bestraling in Zwolle. Om de botten  te versterken zou ik een infuus krijgen van APD waar ik de eerste 24 uur erg beroerd van zou worden en me grieperig van zou gaan voelen.  Dit zou dan later iedere maand 2-4 uur moeten gebeuren in het ziekenhuis. Daarnaast zal ik weer Tamoxifen krijgen, een hormoontherapie omdat de tumor zeer hormoongevoelig is.

Ik vroeg of ik me mocht douchen en dat was goed, plassen en wassen was ok.  Net toen ik weer aangekleed was kwam de verpleegster zeggen dat ze me zou helpen met douchen.  Helaas was ze te laat.

Niet veel later was ze terug en zei ze dat ze de orthopeed gesproken had en ik het bed niet meer uit mocht dit zou teveel risico zijn voor mijn rug.

Tom was inmiddels naar het ziekenhuis gekomen met wat spulletjes waar ik nog om gevraagd had en even later kwam de neuroloog langs. Zij testte de zenuwen in mijn armen, benen, handen en voeten en alles werkte gelukkig normaal. Ze zei dat ik waarschijnlijk een nekkraag zou krijgen om de wervel in mijn nek te stabiliseren. Ze had overleg gehad met de orthopeed.

Een uur later kwam de orthopeed langs en legde van alles uit over de nekwervels die beschadigd waren. Het ging om wervels C6, T2, T3, T4 en T8. Vooral die C6 was kritisch want die lag in mijn nek en als deze beschadigd zou raken zou er direct uitval plaatsvinden met kans op dwarslaesie. 

Ze gaan d.m.v. bestraling de aangetaste cellen vernietigen in de hoop dat ze weg gaan. Ze willen een corset gaan aanmeten om me te stabiliseren zodat ik in een ambulance vervoerd kan worden  naar het ziekenhuis in Zwolle om bestraald te worden.

Het warme eten kwam al om precies 12 uur en ik kreeg een soort goulash met rijst en erwtjes en een kersenpuddinkje.  Ik vind het veel leuker om zonnige vakantie blogs te schrijven en lekkere eetfoto’s te plaatsen maar dit was geen foto waard.

Op dat moment kwam de neuroloog weer terug om weer het e.e.a. uit te leggen.

Tom ging even naar huis om Nathalie op te halen en te bellen en ik deed even een dutje. Ik had weer paracetamol en Diclofenac gekregen.

Nathalie had bij haar studie adviseur gemeld over mijn situatie en mocht ze studie vertraging oplopen dan kan er wat geregeld worden. Niet te weten wat je allemaal nog te wachten staat is vreselijk.

Er kwam een man van de eerste hulp afdeling met een soort nek kraag langs. Het leek net het masker van  Silence of the Lambs.

Hij probeerde hem bij mij om te doen maar dat lukte niet best, het klittenband zat eerst aan de binnenkant wat zeer deed. Tom hielp hem even en toen zat het wel goed. Dit kan eventueel gebruikt worden voor vervoer naar Zwolle.

Sebastian was eerder vertrokken van werk en kwam ook fijn even langs.  De verpleegster kwam aan het eind van de middag vertellen dat het vandaag niet meer ging lukken. Morgenochtend komt er een instrumentenmaker uit Zwolle om een corset voor me op te meten en dan zal ik rond 13 uur vervoerd worden in een ambulance naar Zwolle. Daar krijgen we een gesprek met de radiologie over bestraling en als het goed is gaan ze gelijk beginnen met bestralen van de wervels.

De arts kwam aan het eind van de middag ook nog even langs om te vragen hoe het ging en alles nog eens door te spreken. Ik vroeg hem nog waarom ik APD infuus zou krijgen en geen X geva want van lotgenootjes had ik begrepen dat dit medicijn veel beter zou werken op de lange duur. Hij keek eerst heel verbaasd en antwoordde dat hij dacht dat APD het meest geschikt voor me zou zijn.

Als avondeten kreeg ik wat boterhammen met beleg en ’s avonds kwam Tom en de kinderen weer op bezoekuur.

Voor het slapen gaan werd ik geholpen met wassen en omkleden, ik kreeg een trombose injectie en werd de bloeddruk en temperatuur gemeten.

Als afleiding een aflevering van Wie is de mol? bekeken, dit vind ik zo'n leuk programma.

Donderslag bij heldere hemel

Woensdag begon als een “normale” dag, Sebastian naar werk, Nathalie naar Groningen, Tom bleef wel  thuis om daar te werken.  Ik voelde me niet duizelig of misselijk en de pijn was aardig te verdragen.  Ik rommelde wat in huis en heb een stapel was weg staan strijken.
Ik dacht nog als dit zo blijft ga ik volgende week dinsdag en woensdag gewoon naar werk, even mijn  gedachten verzetten tot de uitslag van donderdag.

Maar het liep anders, ineens zijn we in een rollercoaster terecht gekomen.
Rond 6 uur werd ik door een arts uit het ziekenhuis gebeld en hij had net de foto’s van de MRI scan onder ogen gekregen en  dit was niet goed. Er zijn wervels aangetast en die moeten zo snel mogelijk gestabiliseerd worden. Ik moest direct heel erg voorzichtig gaan doen en moest naar het ziekenhuis toekomen. Nathalie had net een heerlijke hartige quiche gemaakt en we wilden net gaan eten. Ik mocht gaan eten maar me daarna melden in het ziekenhuis bij de Eerste Hulp afdeling. Daar zouden ze er van af weten en ik zou de arts later op de avond zien zodat hij het e.e.a. kon uitleggen.  Natuurlijk kreeg ik geen hap meer door mijn keel, jammer want het was erg lekker. We pakten mijn tas en reden naar het ziekenhuis. Sebastian en Hannelore waren uit eten en hadden net besteld maar kwamen ook gelijk naar het ziekenhuis.

Bij de Eerste Hulp aangekomen moesten ze eerst van alles opzoeken. Toen kwam er een verpleegster aan en zei, kijk daar staat uw bed, het is gloednieuw en speciaal geschikt voor u. Want u komt omdat u rugpijn heeft toch?  Ehm, ja, maar dat was niet de echte reden waarvoor we nu hier zijn. Ze zou verder gaan bellen en navragen.  Na 3 kwartier wachten kwam er een jonge arts en die begon uit te leggen dat er 5 wervels aangetast zijn, ook die naar mijn nek toe, en dat daar snel iets aan gedaan moest worden want anders zouden ze op zenuwen gaan drukken en kon er een dwarslaesie ontstaan. Hij ging mijn bloeddruk meten en hart en longen luisteren. Daarna kwam er iemand buisjes bloed afnemen. Intussen werd er op de verpleegafdeling een kamer voor me in orde gemaakt en daar zou ik met bed en al naar toe gereden worden. Weer kwam de verpleegster langs en zei dat ze zo blij was met het nieuwe bed, hij was net binnengekomen en zo heerlijk zacht. We lachten maar wat.

Met de lift en over de gangen werd ik naar afdeling B6 kamer 8 gebracht met uitzicht over Meppel.
Echt fijn een kamer alleen met een eigen badkamer. Ik kreeg alleen een deja vu gevoel want hier lag ik exact 10 jaar dus ook na mijn operatie toen.
Tom en de kinderen gingen even naar huis om nog wat spulletjes te halen en mensen te bellen.
De verpleegster kwam gelijk al een trombose prik plaatsen in mijn buik en ik kreeg paracetamol.
Pas rond 22.15 uur was de arts bij  mijn bed en vertelde dat ik alleen het bed uit mocht om te wassen en plassen en ze geen risico wilde nemen dat er iets zou gebeuren. Hij ging afspraken maken met een neuroloog, orthopeed en radioloog om zo snel mogelijk met bestraling te beginnen.

Na afscheid genomen te hebben van Tom en de kinderen ging ik me omkleden en proberen te slapen in het "geweldige" bed met op de achtergrond de ziekenhuis geluiden en een tikkende klok op de kamer.

Onderzoeken

Vanmorgen moest ik me om half 9 nuchter melden in het ziekenhuis voor een echo van mijn lever.
Omdat ze op die afdeling nog niet klaar waren gingen ze eerst in een andere behandelruimte foto's maken van mijn longen, mijn bekken en heupen.
Ik moest zo nu en dan mijn adem inhalen en dat deed best zeer in mijn borst. Ik ben de laatste paar dagen wat kortademig, heel gek.
Voor de echo moest ik op een tafel gaan liggen en ging de radioloog m'n buik insmeren met gel, net of je een zwangerschaps echo krijgt. Tom mocht er bij blijven en mee kijken.
Er werden foto's gemaakt van allerlei organen zoals m'n lever, galblaas en nieren.
De afspraak voor de MRI scan was verplaatst van de ochtend naar half 3 's middags. Gelukkig is het ziekenhuis dichtbij dus konden we tussendoor naar huis.
Ik kon nu ontbijten en bekeek de reacties op Facebook, zo lief dat zoveel mensen meeleven. Er waren ook veel kaarten in de post en ik kreeg mooie bloemen.

Gisteren is de huisarts even langs geweest voor een gesprek, hij was ook geschrokken van de uitslag.
Als pijnstiller had ik Tramadol gekregen van het ziekenhuis maar hier werd ik duizelig en misselijk van. Ik mag er 3 x per dag 2 van nemen, maar dat is te veel. De huisarts zei dat het echt een paardenmiddel is en adviseerde me 3 x per dag een paracetamol te nemen en 's nachts een Tramadol. Mocht ik andere pijnstillers willen dan kon ik hem benaderen.
Hopelijk kunnen ze snel starten met de bestralingen om de pijn in mijn rug weg te nemen en kan ik stoppen met die vervelende tabletten.
Ik belde mijn fysiotherapeute om het slechte nieuws te vertellen en zij was ook verbaasd. Vooral omdat iedere keer na een behandeling mijn rug een stuk beter aanvoelde. Mocht ik tijdens de bestralingen behoefte hebben om mijn rugspieren los te maken dan was ik van harte welkom.
Bij de MRI (Magnetische Resonantie Imaging) scan mochten Tom en Nathalie niet mee naar binnen en moest ik weer plat op een bed gaan liggen. Alle sieraden had ik thuisgelaten en ik had een jogging broek aangedaan zonder knopen of ritsen, er mocht niets van metaal mee. Ik kreeg een koptelefoon op en kon kiezen uit klassieke muziek of hedendaagse muziek en kreeg een kap over mijn hoofd. Ik moest 40 minuten stil liggen in een tunnel zodat ze mijn wervelkolom goed in kaart konden brengen. Het apparaat maakte een enorme herrie, het leken wel scheepstoeters, drilboren en startende motoren. De hedendaagse muziek herkende ik totaal niet, ook dit was een enorme herrie en stond loeihard. 40 minuten was best lang en toen het over was en ik op mocht staan had ik zo'n pijn in mijn rug, ik kon amper lopen. Ik kon niet direct opstaan want ik was duizelig. Omdat ik me niet lekker voelde ging ik thuis even een uiltje knappen in mijn bed, heerlijk rustig en daar knapte ik wel van op.
Nu moet ik wachten tot volgende week donderdag op de uitslag. We hebben dan een afspraak met de internist en we zijn benieuwd wat hij gaat zeggen natuurlijk en of er verder nog uitzaaiingen gevonden zijn.

Het verhaal gaat verder

Sinds oktober 2013 had ik regelmatig rugklachten maar met fysiotherapie werd dit iedere keer goed verholpen.
Doordat ik verkouden bleef en een keer hard had geniest kreeg ik een stekende pijn in mijn ribben, bleek dat ik een gekneusde rib had en werd ingetapet.
Toen ik in november voor mijn jaarlijkse mammografie bij de arts kwam meldde ik dat ik vaak rugpijn had en dit zo nu en dan uitstraalde naar mijn oksel. Ik moest dit goed in de gaten houden en als ik rugklachten bleef houden moest ik me weer melden.
In januari zijn Tom en ik heerlijk 2 weken op vakantie gedaan naar Florida en hebben samen enorm genoten van het mooie weer. We hebben veel gewandeld en gezwommen en lekker iedere avond in de jacuzzi gezeten.
Ik had wel een beetje rugpijn maar weet dit aan het andere bed en ik kreeg nu geen fysio natuurlijk. Omdat ik het toch niet helemaal vertrouwde belde ik voor een afspraak met de chirurg.
Twee dagen nadat we thuisgekomen waren kon ik hier terecht en de arts vond dat de rugpijn snel gegaan was, ik had nu al behoorlijk pijn. Ze ging een afspraak maken voor een botscan en binnen een week moest ik terugkomen. Bij het afscheid wreef ze over mijn schouder en toen kreeg ik al een gevoel van, mmm dit is niet goed!
Maandag 17 februari kreeg ik een nucleair goedje ingespoten en na 3 uur moest ik terugkomen voor een botscan. Hierbij moest ik 30 minuten stil liggen terwijl ik langzaam door een tunnel ging. Nathalie ging met me mee en mocht er bij blijven tijdens het onderzoek.
Op donderdag 20 februari zouden we de uitslag krijgen en Tom en Nathalie gingen met me mee.
Ik was bloednerveus. De wachtkamer zat bomvol maar wij werden op tijd geroepen en de arts kwam binnen met 2 assistentes en aan haar gezicht konden we direct al zien dat het niet goed was.
Ze viel direct met de deur in huis en zei dat de uitslag niet goed was, er zijn uitzaaiingen gevonden in mijn heup, mijn ribben en ruggenwervel.
Hier is helaas niets meer aan te doen, door middel van eventueel hormoontherapie of chemo kunnen ze het stabiliseren en zo proberen de groei te remmen. Hoe lang dit gaat duren kunnen ze niet zeggen.
Daarnaast zal ik bestraald worden om de pijn te verminderen.

Dit te horen was echt een enorme klap.
Exact 10 jaar na de diagnose borstkanker was de <%>&^$@l kanker weer terug en zal ik weer geleefd worden door van afspraak naar afspraak te gaan.
Het is zo oneerlijk, we hebben zo'n gelukkig gezinnetje, ik leef gezond, sport veel en dan toch ,,,.
's Middags hebben we direct Sebastian gebeld die door collega's naar huis gebracht werd en verder hebben we de hele middag alleen maar zitten huilen en praten met elkaar en verdwaasd en verdrietig voor ons uit zitten kijken.
Volgende week staat er een echo gepland om te kijken of het ook uitgezaaid is naar mijn lever, worden er longfoto's gemaakt en krijg ik opnieuw een MRI scan van mijn ruggenwervel.
Het is ongelooflijk hoeveel pijn ik nu ineens heb, in bed kan ik niet op mijn zij liggen en opstaan en lopen doen vreselijk veel pijn.
Tot overmaat van ramp ben ik ook nog een aantal treden van de trap gevallen wat de rugpijn nog erger gemaakt heeft.