Echo van m'n hart, een rolstoel en injecties

Woensdag 25 maart had ik een afspraak voor een echo van mijn hart om te zien of er misschien sprake was van een ontsteking van het hartzakje, omdat de klachten bij chronische pericarditis kortademigheid, hoesten en vermoeidheid zijn.
Tom en Nathalie mochten bij het onderzoek aanwezig zijn en er werd van alles uitgelegd door de verpleegkundige. Na afloop belde ze het resultaat door aan de cardiologe en deze kwam direct langs om de foto's te bekijken. Gelukkig is er met m'n hart niets aan de hand en moet de kortademigheid en hoge hartslag dus van iets anders komen, waarschijnlijk vanuit mijn longen. Ook nu was mijn hartslag weer 102 slagen/minuut en op zich kan dit geen kwaad, zei de cardiologe.

Daarna reden we naar een winkel van Medipoint omdat we daar een mooie rolstoel gezien hadden.

De G-Lite Pro HC-830 is een verfijnde rolstoel gericht op meer comfort en gebruikersgemak. Uitstekend geschikt om mee te nemen door het zeer lage gewicht; de rolstoel weegt compleet minder dan 12 kg! 

Ze hadden de rolstoel op voorraad dus nadat we afgerekend hadden, konden we hem direct meenemen. Hopelijk wordt het snel mooi weer en kan ik lekker mee naar buiten als we wat langere stukken gaan wandelen of shoppen.

Bij het gemeentehuis leverden we het aanvraagformulier in voor een invaliden parkeerplaats. Als het goed is horen we daar binnen 3 weken meer van.
Vrijdag had ik een afspraak bij de huisarts om de eerste spuiten van de Fulvestrant te laten prikken. Het was even een venijnig prikje maar verder ging het wel. De huisarts adviseerde om veel te bewegen met mijn benen om stijfheid tegen te gaan.
Over 2 weken krijg ik nog een keer deze injecties en daarna eens per maand.
De eerstvolgende afspraak in het ziekenhuis is op 22 april, eindelijk een beetje rust in de tent.
Het eten gaat me steeds beter af en langzaam aan krijg ik mijn smaak terug. Gelukkig begin ik me een beetje beter te voelen en krijg ik weer zin om leuke dingen te plannen.

Een prachtig paasstukje van m'n lieve vriendin Marlies

Update van het weekend

Vrijdag 20 maart werd ik gebeld door de internist nadat hij had overlegd met de cardioloog. Zij vond het ook een goed idee om alvast met de Metoprololtartraat te beginnen om de hartslag te vertragen en de zuurstofbehoefte van het hart te verminderen.
Mede door mijn voorgeschiedenis dacht ze dat ik misschien een ontsteking van het hartzakje kon hebben, ook wel Pericarditis genaamd.
Er is nu een afspraak gemaakt voor woensdag 25 maart voor een echo van mijn hart.

Vrijdagmiddag kon ik bij de kapper mijn pruik uitzoeken. Tom had de avond ervoor mijn hoofd al met een tondeuse kaal geschoren (even weer een déjà vu en schrik momentje) want op sommige plekken op mijn hoofd hingen alleen wat pieken haar.
Er lagen 8 verschillende pruiken klaar in diverse modellen en kleuren waar ik uit kon kiezen.
Tom en Nathalie waren beiden mee en we hebben nog wel gelachen ook, met sommige modellen leek ik op Tina Turner of op Abba.

We hebben een leuk pittig model uitgezocht en ik ben er blij mee.
De kapper zei dat na ongeveer 6-8 weken het haar heel voorzichtig als donshaartjes terug zal komen.

Bij de apotheek haalden we de nieuwe medicijnen op en ik kreeg alvast de spuiten Fulvestrant mee. Daar zou ik deze week mee kunnen beginnen en kan door de huisarts toegediend worden. Na ongeveer een maand wil de internist me weer zien.

Er werden allerlei mooie boeketten bezorgd, o.a. door een lieve groep Facebook vrienden

en door het bestuur van Golf Club Havelte.

Zo fijn om van die leuke opkikkers te krijgen en te weten dat zoveel mensen aan me denken.

Zaterdag heb ik voor het eerst mijn pruik gedragen en me weer een beetje opgemaakt met o.a. mascara en wenkbrauwpotlood. Dat zag er direct al beter uit.

's Middags kregen we goede vrienden op bezoek en Nathalie vond het leuk om een lekker menu te maken en wat taartjes en koekjes te bakken. Zo ontzettend trots op haar.
We hebben gezellig bijgekletst en veel gelachen.
Het eten begint me langzaam aan wat beter te smaken maar sommige dingen proeven nog bitter en ik neem kleine beetjes. Omdat ik geen antibiotica meer slik zou ik weer alcohol mogen drinken. Maar de wijn heb ik achterwege gelaten want dat deed zeer in mijn keel, dan maar een glaasje melk, haha.

Momenteel heb ik regelmatig last van een bloedneus, dat is niet fijn.
Mijn conditie is gewoon slecht, bij de minste of geringste inspanning moet ik hoesten en weer even bijkomen, na het douchen bijvoorbeeld ben ik bekaf. Daar baal ik wel van, ik kan momenteel niet veel meer doen dan lezen, tv kijken, op de laptop en wat kleine huishoudelijke klusjes zoals was opvouwen of vaatwasser uitruimen. Ik zou zoveel meer willen doen en buiten een kleine wandeling maken of zo. Maar mijn rugpijn speelt op en daarom zijn we aan het kijken of we misschien een rolstoel kunnen kopen of huren zodat ik naar buiten kan.  Bij het gemeentehuis hebben we een aanvraagformulier opgehaald voor een gehandicaptenkaart voor een parkeerplaats.

Hoe nu verder?

Heel, heel langzaam aan begin ik me iets beter te voelen en doordat de irritatie in mijn mond minder wordt, gaat het eten ook wat beter.
Waar ik me nog veel zorgen over maak is de hoge hartslag, zelfs als ik in bed lig en wil slapen merk ik dit. De benauwdheid en het hoesten zijn nog volop aanwezig.
Dinsdag belde de oncologieverpleegkundige om te zeggen dat ze overlegd had met dokter Laterveer over het eventueel niet doorgaan van een volgende chemo behandeling en dat ze een afspraak had ingepland voor vandaag.
Tom kwam tussendoor even uit zijn werk en haalde bij het ziekenhuis een rolstoel voor me op zodat ik niet hoefde te lopen. Omdat mijn haar nu echt heel dun is droeg ik een mutsje om naar buiten te gaan. Morgenmiddag heb ik een afspraak bij de kapper om de pruik uit te zoeken.

Er moest eerst bloed geprikt worden en na een half uur kon ik bij de arts terecht die het resultaat al binnen gekregen had.
De arts nam echt de tijd voor ons en zei dat hij begrepen had dat ik niet door wilde gaan met de chemo. De witte bloedplaatjes waren gelukkig weer in orde, dus het kon eventueel wel. Hij vond het heel vervelend dat ik, mede doordat ik in eerste instantie al geen chemo wilde, zo'n botte pech had met alle bijwerkingen.
Doordat mijn weerstand zo laag was door de chemo had ik dus een serieuze infectie gekregen ( Clostridium) die o.a. mijn darmvlies had aangetast en daardoor ook mijn slokdarm, maag en mond en die vreselijke diarree had veroorzaakt.
Hij kon zien dat ik nog steeds zwak was en vroeg waar ik momenteel last van had en hoe ik me voelde. Ik zei dat ik me zorgen maakte over mijn hoge hartslag terwijl ik geen inspanning lever en de benauwdheid die eerder erger dan beter geworden is.

Hij vertelde dat er verschillende opties zijn.
- Paclitaxel (Taxol) chemo behandeling 1x per week, 3 weken achter elkaar, in totaal 6x
- Chemo in tabletvorm, Xeloda, waarbij je eventueel met de dosering zou kunnen spelen
- Evorolimus samen met Anastrazol, tabletten die 2x per dag ingenomen moeten worden
maar dit zijn allemaal middelen met nog steeds vervelende bijwerkingen
- hormoontherapie Fulvestrant .

In mezelf voel ik de angst voor de tijd na een eventuele 2e chemo, omdat ik geen kracht voel om die nogmaals aan te kunnen.
Ik wil absoluut geen chemo meer, ook omdat ik weet dat het me niet beter zal maken maar alleen levensverlenging zou geven. Het liefst wil ik dus proberen te leven zonder vervelende bijwerkingen en zo optimaal te kunnen genieten.
De arts zou me de hormoontherapie willen laten proberen, Fulvestrant. Hier ben ik het helemaal mee eens. Volgens hem zijn hier weinig bijwerkingen van te verwachten.
Deze hormoontherapie had hij sowieso willen opstarten nadat ik de 6 chemo behandelingen achter de rug zou hebben. Dit medicijn wordt gegeven via 2 injecties, 1 in elke bil. De huisarts kan dit toedienen. De injecties worden eenmaal per maand toegediend.
Alleen na de eerste injectie zou ik dan eenmalig een extra dosering tussendoor krijgen, namelijk 2 weken na de eerste injecties.
De arts gaf alvast het recept mee voor de apotheek en ik kan zelf aangeven wanneer ik me goed genoeg voel om hier mee te beginnen.
Ook keek hij mijn kuit en voeten na omdat ik een rare bobbel had gevoeld in mijn kuit. Het vocht verdwijnt langzaam uit mijn benen en gelukkig is de bobbel geen trombose.

Hij controleerde mijn bloeddruk en hartslag en verwees me door naar de E.C.G. afdeling voor een hartfilmpje.
Ik kon direct terecht voor een hartfilmpje en de verpleegster zei dat mijn hartslag nu 100 was.
Morgen word ik gebeld met de uitslag nadat de arts eerst uitgebreid overleg heeft gehad met de cardioloog.
Doordat ik minder zuurstof krijg, moet mijn hart harder pompen om zuurstof in de rest van het lichaam te krijgen. Mede daardoor ben ik zo vermoeid.
Afhankelijk van de uitkomst van de cardioloog moet ik of naar hem toe of ik krijg Metoprololtartraat om de hartslag omlaag te krijgen.
Met de Prednison moet ik voorlopig ook nog doorgaan.

Onlangs heb ik het boek Leef gekocht van Laura Maaskant.

In LEEF! vertelt Laura Maaskant hoe haar leven is veranderd na de diagnose 'kanker'.
Die diagnose kreeg ze op haar vijftiende, en vier jaar later opnieuw. Laura wordt na een lang en zwaar behandeltraject genezen verklaard. Ze pakt haar leven weer op waar ze gebleven was: na haar vwo gaat ze studeren in Amsterdam. Maar dan keert de ziekte terug. De prognose is ongewis, haar levensverwachting beperkt. Nogmaals loodzware behandelingen ondergaan wijst Laura af. Ze gaat voor kwaliteit van leven. Niet met een bucket list, maar 'gewoon', met haar vrienden en haar familie, en in haar werk. Zoals ze zelf zegt, ervaart ze haar leven nu juist heel intens. Laura's ziekte brengt niet alleen rampspoed, maar ook de mogelijkheid om te genieten van de tijd die haar nog rest. 

Ik vond het een inspirerend boek en knap geschreven door een meisje van 20 jaar.

Eerste dagen thuis

Op donderdag werden de nieuwe X-Geva injecties bezorgd, de volgende injectie staat gepland voor maandag. Ik krijg er altijd 3 thuisbezorgd die in de koelkast bewaard moeten worden, zodat ik ze op voorraad heb.

Het vocht in mijn voeten begint iets te slinken, dat maakt het lopen makkelijker. De haaruitval is in volle gang, hele bossen vallen uit.
Het traplopen was ik niet meer gewend en als ik naar boven loop moet ik me goed vasthouden en daarna even uitpuffen.

Vrijdag kwam mijn hulp het huis doorwerken, ik ben zo blij met haar. Ze gaat als een speer door het huis en weet echt van aanpakken.
De diëtiste uit het ziekenhuis belde en was verbaasd dat ik al thuis was. Ze vroeg of ik wel genoeg tussen de maaltijden door eet, want anders zou ze nog wat van die lekkere flesjes voorschrijven. Nou liever niet.

Zaterdag had ik me voorgenomen eens een dag de Nystatine (mondspoeling) niet te nemen om te zien of de pijn in mijn maag minder werd.
Toen ik op de weegschaal ging staan zag ik dat ik behoorlijk afgevallen was en dat begin ik te merken aan mijn kleding. dit kan ook door vochtverlies komen.
Nathalie probeerde me te verwennen met allerlei lekkere dingen die ze bakte en kookte maar niet alles smaakt helaas. Zelfs aardbeien en jus d'orange smaken zo raar.

Zondag kwamen mijn schoonmoeder en zwager op visite en ook nu had ze weer een leuk diner bedacht. Ik heb wel wat hapjes geprobeerd van de zalm, aardappelpuree en asperges.

De pijn in mijn maag lijkt wat af te nemen.
Ik maak me wel zorgen om die hoge hartslag, na de minste of geringste inspanning moet ik weer rusten.
Maandag kreeg ik de X-Geva injectie die zonder problemen werd geprikt in mijn buik. Ik had alleen vergeten om de spuit op tijd uit de koelkast te halen om op kamertemperatuur te komen dus warmden we hem in onze handen. Dan voel ik het minder.
's Middags belde ik naar de kapper, die gaat de pruiken bestellen zodat we langs kunnen komen wanneer ik eraan toe ben.
Ik kijk nu uit naar het telefoontje van de oncologie verpleegkundige morgen, over hoe nu verder?

Hier een lijstje van de bijwerkingen waar ik momenteel mee te maken heb:
- algehele vermoeidheid
- metaalsmaak in mond
- pijn in slokdarm en maag met eten
- verminderde eetlust
- hoge hartslag (rond de 110 zonder enige inspanning)
- haaruitval
- hese stem
- veel hoesten
- pijnlijke voeten
- bloedneuzen
- snel duizelig
- geïrriteerde ogen
- gewichtsverlies
- droge huid
- nagelproblemen.
Waar ik blij om ben is dat ik goed slaap in mijn eigen bed en niet hele nachten lig te malen.

Lachen, liefhebben en leven. Het zijn basiswaarden, maar wel erg moeilijk uit te voeren als je zo ziek bent en valt niet mee als je weinig energie hebt en bedroefd bent.
Het thuisfront verwent me enorm en vindt het moeilijk om toe te kijken. Ik ben ontzettend trots op ze, want doorgaan met het normale leventje is voor hun nu ook niet makkelijk.

Eindelijk naar huis

Omdat ik me afvroeg waarom ik dokter Laterveer deze week nog niet gezien had, vertelde een verpleegster dat hij pas volgende week dinsdag aanwezig is  In het verleden kwamen de betreffende artsen 's morgens langs hun eigen patiënten om verslag uit te brengen maar momenteel is dit veranderd en komt er één arts langs die de hele week de mensen bezoekt, ook als ze geen patiënt van hem/haar zijn.

Vanmorgen genoot ik van de cornflakes die ze van huis meegenomen hadden voor ontbijt en na het douchen ging ik wachten op de arts.
De hele week was hij er al tussen half 9 en half 10 en nu kwam hij pas om 10.15 uur, maar gelukkig had hij goed nieuws en mocht ik naar huis.
Ik moet de nodige hygiëne in acht nemen en voorzichtig aan doen. Bij de apotheek zal er vanmiddag een recept klaarliggen met alle medicijnen die ik nodig heb.
De verpleegster zei dat ik rond 13 uur weg mocht, ze wilden me vast nog verwennen met de warme maaltijd.
Ik belde direct naar de kinderen dat ze me konden komen halen dus die waren reuze blij.
Omdat het internet niet werkte op de laptop vermaakte ik me nog even met lezen en pakte alvast mijn spullen in. Het eten tussen de middag was doorgekookte bloemkool en een runderburger, waarvan ik direct blaren in mijn mond kreeg. Waarschijnlijk van het bindmiddel wat erin zat.
De kinderen hadden een rolstoel meegenomen naar de kamer en we verzamelden alle spullen. Ik kreeg de ontslag brief mee en daarna reden we snel naar huis. Het was zo fijn om weer frisse lucht te ademen en thuis komen was nog fijner.

Er kwamen weer allerlei leuke kaarten en verrassingen, waaronder lekkere Amerikaanse chocolade van Cindy en ik heb gelezen in het leuke boekje van Rick en Mandy..
Bij de apotheek 's middags kreeg ik nieuwe Prednison, Furosemide plastabletten, Metrodinazol (antibiotica), Nystatine (mondspoeling) en kalktabletten.
Er staat een afspraak gepland bij de oncologieverpleegkundige voor a.s. maandag en die heb ik 's middags gebeld om te vragen of ik een nieuwe afspraak bij Laterveer kan krijgen omdat ik mijn twijfels heb over doorgaan met de chemo. Ze zei dat we het sowieso een week gaan uitstellen en zij gaat me dinsdag 17 maart bellen om door te geven wat de arts gezegd heeft.
's Middags heb ik lekker tv zitten kijken en 's avonds heb ik een toastje met roerei gegeten.
Jammer genoeg is de metaalsmaak nog volop aanwezig en dit is ook een bijwerking van de antibiotica. In het ziekenhuis dacht ik dat ik heel wat was maar eenmaal thuis ben ik toch wel slap.
Zo nu en dan als ik wat eet krijg ik verschrikkelijke pijn in mijn slokdarm en maag.
Ik ging lekker op tijd naar bed en het was zo fijn om weer onder een dekbed te slapen en op een warm matras in plaats van zo'n plastic ziekenhuismatras.

Infuus af

's Nachts had ik goed geslapen want het was lekker stil op de kamer. Ik was er een paar keer uit geweest maar kon daarna goed doorslapen. Om 7 uur werd ik wakker geroepen voor het ontbijt.
Ik had eigenlijk zin in cornflakes maar ze hadden alleen muesli, dus nam ik een beschuitje en een schaaltje vla. Ik ga vragen of ze cornflakes van huis mee willen nemen voor morgenochtend.
Na het douchen en aankleden kwam de arts al langs die alleen maar vroeg hoe het ging en of ik nog last had van diarree. Ik zei hem dat mijn voeten zo opgezwollen zijn door het vocht en dat lopen zelfs zeer doet.
Hij wenste me sterkte en zei verder niks. Komt 2 tellen de verpleegster binnen en zegt; het infuus mag eruit! Maar de antibiotica moest toch nog een aantal dagen per infuus? Wat raar dat zo'n arts dan niets zegt, of hij moet het ineens op de gang bedacht hebben.
Omdat ik nu andere antibiotica in tablet vorm krijg kon ik met de antibiotica per infuus stoppen en ook de natriumchloride hoefde niet meer. Ik kreeg een iets zwaardere plastablet. Natuurlijk vroeg ik direct of ik dan ook al naar huis mag maar dat zou ze nog laten weten.
Wat heerlijk om nu zonder die infuuspaal rond te kunnen lopen en niet meer vast te zitten.

Er werd een prachtige bos bloemen bezorgd door Orlandofans.forum en fb vrienden, zo ontzettend lief om te zien dat zoveel mensen meeleven.

Dank jullie wel.

Ik ging een poos in bed liggen lezen met mijn voeten op een hoog kussen want dat zou de zwelling wat afnemen.
Het warme eten was er al weer om 12 uur, ik kan daar maar moeilijk aan wennen. Het menu bestond uit cordon bleu en aardappelpuree met boterboontjes. Tussendoor was er kwark toetje bezorgd.

Alleen gaat slikken me niet goed af en volgens mij is mijn slokdarm behoorlijk geïrriteerd. Als ik wat eet en er melk bij drink dan verzacht dit een beetje. Het flesje Nutridrink doorslikken doet ook zeer.
's Middags kwam Ellen, een goede vriendin op bezoek en hebben we gezellig een poos zitten kletsen, ik moest daardoor wel veel hoesten. Ben natuurlijk niet meer gewend om veel te praten.
Sebastian en Nathalie kwamen ook nog even langs met een hele stapel kaarten en leuke cadeautjes van allerlei lieve mensen. Erg leuk al die verwennerijen.

's Avonds at ik een cracker met kaas en een schaaltje vla.
Tijdens het  bezoekuur kwamen Tom en Sebas en Hannelore langs. We hoorden van de verpleging dat ik of morgen of overmorgen naar huis mag. Nou doe morgen maar, ik ga er alles op alles op zetten om dit voor elkaar te krijgen.

Kan het nog gekker?

Toen de arts maandagmorgen zijn ronde deed vertelde hij dat ik nog zeker 4 dagen de antibiotica via het infuus moet krijgen omdat het niet in tabletvorm beschikbaar is. Verder ben ik 's morgens wel koortsvrij maar 's avonds nog niet en dat moet eerst goed zijn. Ik werd gewogen vanwege het vocht en was 1,5 kg kwijt. De dosering van de plastabletten werd wat verhoogd.
Verder worden de witte bloedplaatjes weer voldoende aangemaakt. Hij noemde het een serieuze infectie die in mijn bloedbaan terecht gekomen was en was benieuwd naar de uitslag van een kweek van mijn ontlasting, die opgestuurd is voor onderzoek. Er kwam weer iemand van het lab langs om bloed te prikken, dat doen ze hier graag.

Na het douchen ging ik lezen en wat op de laptop spelen. Het is enorm stil op de kamer, er komen zat verpleegsters en verzorgsters langs maar ik mis toch een gezellig muziekje of zo.
De diëtiste kwam langs om te horen hoe het ging en zou regelen dat ik wat vruchtenkwark kreeg als afwisseling van de vanillevla. Ik zei dat als ik thuis zou zijn, lekker toast met roerei zou eten of gewoon pakken waar ik trek in had en hier maar de warme maaltijden af moest wachten. Ze vertelde dat stukjes kaas ook heel voedzaam zijn. Het middageten bestond nu uit (doorgekookte) spinazie, aardappelpuree en kalkoenlapje, waar ik een klein beetje van op at.

Nathalie heeft deze week studievrij voor haar tentamen a.s. vrijdag en kwam 's middags op bezoek. Zo jammer dat ik hier lig, anders hadden we samen nog een aantal leuke dingen kunnen doen deze week.
Ze was er net toen de verpleegster binnen kwam met allerlei isolatiepakken en vertelde dat de uitslag van de kweek van de ontlasting binnen was.
Er is een Colstridium infectie ontdekt en dat is besmettelijk voor anderen. De verpleging moet isolatiepakken dragen en bezoek moet goed handen wassen en desinfecteren. Dit komt omdat ik al zwak ben en hierdoor de darmflora extra in de war is geschopt met zo'n lage weerstand.
De arts kwam later vertellen dat ik hier 3x daags een tablet voor zal krijgen, 10 dagen lang.
Ook moet ik verhuizen naar een privé kamer met badkamer voor alleen gebruik, wat een gedoe.
Houdt het dan nooit op?

Totdat ze de andere kamer hebben vrijgemaakt hingen ze een bericht op de deur en op de badkamer tegenover me en zodra ik weg ben, gaan ze hier eerst alles ontsmetten.

Nathalie had nagelverharder meegenomen om mijn nagels extra te versterken, die worden zo breekbaar en handcrème voor mijn droge handen. Ze had ook wat druiven meegenomen om te proeven, maar door de metaalsmaak in mijn mond proefden ze toch vreemd.
Er brak een grote verhuizing aan op de gang en ik werd naar een twee

persoonskamer gereden voor mij alleen. De kamer was iets gezelliger ingericht dan de grote zaal.

Bij het avond eten probeerde ik brood met kaas en vleeswaren en cup a soup maar werd hier niet lekker van. Het bakje vla bleef er wel in. Momenteel moet ik weer veel hoesten.
's Avonds kwam Hannelore op bezoek en later Tom ook. Ze konden er niet over uit wat er allemaal gebeurd was.

Deze spreuk staat op de kamer.

Weekend

In de nacht van vrijdag op zaterdag ben ik 's nachts door het verplegend personeel naar een andere kamer verhuisd waar ik helemaal alleen kon liggen en daardoor goed kon slapen.
Ze hadden me zomaar tot 8 uur laten liggen voordat ze me terug brachten. Mijn mond begon eindelijk wat beter te voelen en ik at een beschuitje hagelslag en wat vla voor ontbijt, de smaak is nog wel vlak. Mijn temperatuur was 37.3 dus dat was mooi.

De buurvrouw werd naar een eigen kamer overgebracht en de man mocht naar huis zodat ik nu de grote zaal fijn voor mij alleen had.

In het weekend is er ook 's morgens bezoekuur en omdat het zulk mooi weer was, was Nathalie op de fiets gestapt om gezellig een uurtje langs te komen.
De lunch bestond uit lekkerbekje met aardappelen en groente, nou ik had wel eens lekkerder bekjes gegeten.

Aan de verpleging vroeg ik om de plastabletten weer op te starten want mijn voeten waren zo gezwollen, je zag mijn enkels amper en m'n tenen deden gewoon pijn.
Tom en Sebastian kwamen 's middags op bezoek en verder was het rustig.
De naald in mijn pols begon steeds zeerder te doen en er om heen werd het nu ook blauw.
Ik probeerde nog 2 boterhammen te eten en kreeg de flesjes bijvoeding. Als ik mijn neus dichthield en gauw door dronk proefde ik het niet zo.
's Avonds kwamen Tom en Nathalie en ze hadden diverse beterschap kaarten meegenomen, leuk.  Ze had 's middags lekker appeltaart gebakken en een heel klein stukje voor me meegenomen om te proeven, maar helaas smaakte het nog niet. Ik vond het zo sneu voor haar. Hannelore kwam ook gezellig even langs.
Ik had de hele dag een onbestemd gevoel in mijn buik. 's Avonds maakte ik een leuk praatje met een verpleegster en ze vertelde me verschillende dingen uit mijn medische dossier. Onder andere dat de ontstekingswaarde toen ik dinsdag binnenkwam 310 was en nu is gezakt naar 69, een heel verschil.
Later keek ik op mijn laptop wat televisie programma's terug.

's Nachts was het heerlijk rustig en kon ik goed slapen.
Rond 4.45 uur werd ik wakker omdat ik vreselijke buikkrampen had en ik kon net op tijd bij de wc komen. Gelukkig is deze recht tegenover de kamer.
De naald in mijn pols had de hele nacht zo'n pijn gedaan, ik kon wel janken.
Rond 7.45 uur probeerde ik wat te eten, beschuitje, plakje krentenbrood en thee.
Mijn temperatuur was 37.5 en de bloeddruk was goed. In overleg met de verpleging besloten we de naald van het infuus uit mijn pols te halen, het deed zo'n verrekte pijn. Vanmiddag om 15 uur moet ik wel weer nieuwe antibiotica door infuus krijgen want het is er niet in tabletvorm en ik hoop dat er een anesthesist aanwezig is voor een nieuwe prik.

Ik kon nu wel even heerlijk douchen en beide handen gebruiken om mijn haar te wassen. Het begint al enorm uit te vallen, ik schrok toen ik mijn haar borstelde. Wat gaat dat snel.
Een verpleger kwam langs en zei dat ze soms een infuus plaatsen in een voet en of hij mocht kijken of dit zou lukken. Omdat mijn voeten zo dik zijn leek mij dit niet zo'n goed plan, maar misschien alles beter dan toch in mijn arm. Het deed me alleen denken aan zo'n band voor gevangenen waar je dan aan vast zit. Hij prikte, wat pijn deed, maar jammer genoeg lukte dit niet. Er moet nu echt alleen maar een anesthesist aan komen, de rest kan de boom in.

Ineens werd ik zo verdrietig en boos over alle toestanden dat ik een poos heb zitten huilen
Hannelore en Sebastian kwamen aan het eind van de ochtend een half uurtje langs en ik kon even mijn frustraties kwijt bij ze.
Het warme eten vandaag was een runderlapje met boontjes en aardappel of bami met saté. Niet echt geschikt voor als je diarree hebt. Dit komt nu waarschijnlijk als bijwerking van de antibiotica.
Normaal vinden er op zondag geen operaties plaats maar de verpleging had gebeld en er was een anasthesist "in the house" die ze belden en op de kamer een infuus kwam plaatsen. Ze deed heel voorzichtig en het lukte haar om aan de linkerkant van mijn hand een naald te plaatsen, zonder pijn!
Ik was zo opgelucht en bedankte haar wel een paar keer.
's Middags kwamen Nathalie en Tom samen langs met schoon wasgoed en we kletsten een poosje, terwijl ik intussen de antibiotica kreeg. Dit moet ik een dag of acht krijgen dus ben nu toch wel erg benieuwd hoe volgende week gaat lopen.

Later ging ik in bed liggen lezen met mijn voeten hoog op een kussen om het vocht kwijt te raken.
Avond eten was een bakje vanillevla en later nog een smerig flesje vanillevoeding.
Ik hoop dat morgen die buikkrampen weg zijn. Omdat de verpleging het niet druk had heb ik een heel fijn gesprek gehad met een verpleegster over de chemo, bijwerkingen en haar ervaring met andere patiënten die hetzelfde meemaken. Dat deed  me goed.
Bij het late bezoek waren ze er weer met z'n viertjes en we hebben fijn kunnen praten over van alles en nog wat.
's Avonds keek ik nog wat programma's op de laptop en ging rond 23 uur slapen, lekker op mijn eigen kussen..

Ietsie pietsie beter

Donderdagmiddag was het verder rustig en de keuze voor de lunch was hutspot en een hamlapje, dit kon ik niet eten. Alleen het koude toetje wilde ik wel.
Tom kwam op bezoek en heeft het momenteel maar druk. Hij is thuis aan het werk en houdt zich dan ook nog bezig met de was en het huishouden. Nathalie is gelukkig iedere avond op tijd thuis en zorgt voor het eten.
's Middags kreeg ik de nieuwe antibiotica per infuus toegediend.
Omdat je altijd in boekjes leest dat kippensoep helpt bij ziekte nam ik drinkbouillon kip, een boterham met ham en vanillevla natuurlijk.
Ik had geen anti misselijkheidsspul genomen en de bouillon en brood kwamen er al snel uit.
's Avonds kwam eerst Hannelore en daarna Tom en de kinderen op bezoek.
Ik vond het jammer dat ik nu de finale van Wie is de Mol? zou missen maar ze hadden oortjes meegenomen zodat ik het misschien op de laptop kon zien. Je kunt ook een afstandsbediening voor de televisie huren maar daar had ik nog geen behoefte aan maar was alleen heel erg benieuwd naar de uitslag van De Mol want we hadden het alle weken gevolgd.
Gelukkig deed het internet het goed op de zaal en heb ik het kunnen zien; Yes, mijn mol was Margriet nadat Chris er uit was en ik gunde het Rik om winnaar te zijn.
Nu nog eens uitgebreid alle hints terugkijken want toen kwam net de verpleegster langs en die volgde het ook. Heb toen snel mijn laptop uitgezet.
Ik ging vanavond wat later slapen, lekker op mijn eigen kussen, die ze meegenomen hadden alleen bleef die mevrouw de hele nacht om haar dochter schreeuwen en van 4 tot 5 uur constant HELLUP.
Overdag sliep ze natuurlijk.

Vrijdag toen ik wakker werd voelde me eindelijk iets beter en had het idee dat de koorts weg was. Ik probeerde weer een beschuitje en wat vla en toen later de diëtiste langskwam zei ze dat ik zoveel beter vla kon nemen qua voedingstoffen dan een beschuitje waar niets in zat.

Zij zou zorgen dat ik van die flesjes bijvoeding kreeg van Nutricia om op krachten te komen.
Het enige nadeel is dat het allemaal zuivel is waar ik dan weer slijm van ophoest.
Mijn temperatuur was inderdaad 37.5 vanmorgen dus even geen koorts meer.
Ik werd even afgekoppeld van het infuus zodat ik kon douchen en toen ik omgekleed was, kwam de arts langs.
Hij vertelde dat er weer nieuwe witte bloedplaatjes aangemaakt worden, dus dat is goed nieuws en de oorzaak van het geheel was een E-colli bacterie  Daar kreeg ik nu nieuwe antibiotica voor via het infuus.
De infuusnaald begon te lekken en er moest een nieuwe geplaatst worden. Ik werd met een rolstoel naar de recover room gebracht waar een anesthesist een nieuwe naald probeerde te plaatsen. Maar dat ging nog niet zo makkelijk, hij plaatste er een aan de binnenkant van mijn pols. Hierdoor kon ik mijn pols bijna niet buigen want dan leek het of er een mes sneed in mijn pols. Maar mijn hand was nog bont en blauw en er kwam geen andere ader op. Ik mag alleen maar links geprikt worden want uit mijn rechteroksel zijn de lymfe vaten verwijderd.
Het warme eten sloeg ik over en 's middags kreeg ik aardbei drank en later mocca drank (probeerde mijn fantasie te gebruiken en dacht aan frappucino van Starbucks, wat niet goed lukte).

Nou deze flesjes komen niet op het food blog, dat is één ding wat duidelijk is.
Tom kwam 's middags op bezoek en 's avonds de kinderen ook. Verder las ik wat en maakte het blog. Typen op de laptop ging nu niet makkelijk.
Ik hoop dat de overbuurvrouw vannacht stil is anders moet ik de verpleging bellen en wordt ze ergens anders neergezet met haar delirium.
Ik had gehoopt in het weekend zeker weer thuis te zijn maar dat zit er niet in denk ik.

In het ziekenhuis, wie had dat gedacht?

Wat een domper om nu weer in het ziekenhuis te liggen. Ik kwam dinsdagmiddag op een zaal terecht voor 6 personen, met een oudere man tegenover me en een opstandig demente vrouw aan de andere kant.
Tom en de kinderen kwamen 's avonds op bezoek maar ik was te moe om iets te doen of te zeggen.
De nacht duurde heel erg lang en ik kon wel mijn bed uit maar moest dan weer op pad met mijn danspartner en het infuus. De mevrouw riep van alles in haar slaap en de man snurkte natuurlijk.

Woensdag om 7 uur was het alweer "Rise and Shine" en kwamen ze al langs met het ontbijt. Ik had totaal geen trek want mijn mond voelt vervelend en niks smaakt en ik was bang om over te geven. Ik probeerde een beschuitje met jam en kopje thee.
Het bleef gelukkig binnen. Na het wassen en omkleden kwam de arts langs en die zei dat er nog geen resultaat van de kweek bekend was. Het bloedonderzoek gaf wel aan dat er ergens een infectie zat maar waar precies konden ze nog niet ontdekken. Ik kreeg antibiotica want ik had koorts en hij zei wel dat het goed was als ik zo nu en dan uit bed kwam om een beetje op kracht te blijven.
Tom en Nathalie kwamen heel even langs om gedag te zeggen en mijn laptop te brengen.
Er kwam een diëtiste langs om te bespreken dat het belangrijk was om vooral proteine te eten, Ze zou later in de week nog eens terugkomen want het was niet goed als ik teveel afviel.
Tussen de middag was de keuze macaroni of kip met aardappelen en snijbonen maar dit smaakte me niet. Ik at alleen gele vla, dat is wel lekker. 's  Middags steeg de koorts naar 39 graden en kreeg ik ook paracetamol. Nadat ik een dutje gedaan had kwamen Tom en Nathalie weer op bezoek. Het praten ging me moeilijk af en ik had een hele zwakke stem, misschien ook door de irritatie van het overgeven.
Ik gaf ze een lijstje mee met een aantal dingen om mee te nemen want het ziet er naar uit dat ik voorlopig een aantal dagen in het ziekenhuis moet blijven.

Echt vreselijk balen en dit doet me toch wel ENORM twijfelen of ik door moet gaan met de volgende kuren.
Mijn angst dat dit iedere keer gebeurt is nu volop aanwezig. En dat ze nu weer geen reden kunnen vinden van de koorts, een infectie, de benauwdheid, een hartslag van 111 zonder inspanning, of toch wat anders maakt het nog moeilijker.

Bij het avondeten probeerde ik een boterham met smeerkaas.
Ze kwamen een drankje brengen tegen een geïrriteerde mond, want daar is een soort schimmelinfectie aanwezig die maakt dat alles zo vlak smaakt en maar maalt in mijn mond.
's Avonds werd er bloed geprikt. Dit was pijnlijk maar lukte eindelijk. Toen werd er gezegd dat ik nieuwe medicatie kreeg en over een uur weer geprikt moest worden. Balen zeg.
Hopelijk is er morgen meer duidelijkheid en gaat de koorts eindelijk zakken.
Diverse verpleegsters herken ik nog van vorig jaar maart en andersom zij mij ook. Ze zijn echt vriendelijk en nemen ook de tijd voor je.

Na een hele lange nacht werden we donderdag weer om 7 uur wakker gemaakt en probeerde ik een beschuitje kaas te eten. Hier deed ik zowat een uur over.  De vanillevla smaakte gelukkig.  Mijn slokdarm en maag waren gevoelig.
Toen de arts om 9 uur langskwam zei hij dat er in de kweek bacteriën gezien waren die ze goed gingen onderzoeken en dan zou ik vanaf vrijdag gerichtere medicatie krijgen.
Ze kwamen opnieuw 2 buisjes bloed prikken en dit ging zo snel en zonder pijn, ik was echt verbaasd. De mevrouw was erg blij dat het gelukt was voor me.
De koorts was nog niet weg en ze bleven nog doorgaan met de antibiotica en zoutoplossing door het infuus en daarnaast Prednison, Paracetamol en anti misselijkheidsspul (nystatine), .Ik ging zelf even douchen en ging hierna in bed liggen bijkomen. Ik ben zo moe en futloos.
Voorlopig ben ik nog niet thuis, jammer genoeg.

De eerste dagen na de chemo, wat een ellende

Gelukkig werd ik woensdag niet misselijk van de chemo, wat een opluchting.
Nadat ik 's middags heerlijk geslapen had, at ik 's avonds gewoon mee met de avondmaaltijd en het smaakte me nog goed.
Wel had ik hoofdpijn en ging ik 's avonds op tijd naar bed. Mijn hand waar ik geprikt was, was goed blauw geworden.

De verpleegkundige had me al gewaarschuwd dat ik waarschijnlijk blozende wangen zou krijgen door de behandeling en ik zag er de volgende morgen behoorlijk rood uit, maar had geen koorts.
Tijdens het ontbijt merkte ik dat mijn smaak al aan het veranderen was, alles proefde heel vlak. Net of ik verkouden was. Maar ik moet goed toch goed blijven eten om vooral niet af te vallen.
Op een website had ik gelezen over een mondgel die je kon gebruiken na het tandenpoetsen om te voorkomen dat je blaren of irritatie in je mond zou krijgen en dit middel had ik online besteld. Baat het niet dan schaadt het niet.

Mijn ogen voelden droog aan en ook mijn huid moet ik goed insmeren na het douchen want die wordt ook al droger.

De chemo had nu wel invloed op mijn gewrichten en vooral mijn heupgewricht was pijnlijk. Later begon de pijn ook door te trekken naar mijn ellebogen en knieën, een zeer vervelend gevoel en daardoor werd ik enorm stijf met lopen. Traplopen was hierdoor niet zo makkelijk.
Het hoesten en slijm opgeven lijkt wat minder te worden maar de benauwdheid is nog niet weg.

Bij een kapsalon in Meppel maakte ik een afspraak om een nieuw haarwerk aan te meten en daar konden we vrijdagavond al terecht. 11 jaar geleden na de chemo was ik daar ook geweest en had toen een haarwerk uitgezocht. 
We zochten nu alvast 8 verschillende kapsels uit die hij op maat zou maken in mijn gewenste haarkleur en zodra ik mijn haar verlies kan ik langskomen om ze te passen en eventueel bij te laten knippen. 

Ik nam wel alvast een soort mutsje mee die ik in huis kan dragen als ik geen zin heb in de pruik.

Toen ik in het weekend mijn haar waste merkte ik al dat ik haar begon te verliezen. Dat is echt snel.

Omdat iedereen zo blij was dat ik me goed voelde, wilden Sebastian en Hannelore, Tom en mij graag verwennen en namen ons zaterdag mee naar restaurant De Vlindertuin in Zuid-Laren waar we ontzettend genoten hebben van een 5 gangen diner. Wij vonden het gezellig als Nathalie mee zou gaan en we zijn dus lekker met ons vijfjes wezen eten. Kon zij ook voor Bob spelen, hihi.

Het diner smaakte ontzettend goed.

Na het tandenpoetsen werd ik vreselijk beroerd en ging het hartstikke mis en moest ik de hele nacht overgeven.
Ik heb heel slecht geslapen en de volgende dag voelde ik me strontziek. Ik heb de hele dag op bed gelegen en hield niets binnen. De hooligan cellen waren vol in de aanval gegaan.
Zondag was een vreselijke dag en ook de nacht en maandag deed ik niets anders dan overgeven en lag als een ziek vogeltje in bed.
Mijn middel deed pijn van het vele overgeven en zelfs water of een kopje thee hield ik niet binnen.
Mijn mond was enorm geïrriteerd en zat vol met plekjes.
Dinsdagmorgen 3 maart besloten we de oncologieverpleegkundige te bellen en ik kon me direct melden bij de Spoed Eisende Hulp.
Ik was zo zwak en misselijk en kon amper op mijn benen staan.
Er werd bloed afgenomen, de urine werd onderzocht, er werden weer longfoto's gemaakt en een hartfilmpje, omdat mijn hartslag zo hoog was. Ik had nu ook koorts.
Ze brachten direct een infuus in met natriumchloride om op krachten te komen en zakjes antibiotica. Ik moest blijven en werd dus direct opgenomen in het ziekenhuis.
Wat een ellende!