1e chemo

Maandag 23 februari had ik een afspraak met een oncologie verpleegkundige voor een intake gesprek over de chemo behandelingen die gepland staan. Gelukkig kon Tom weer met me mee naar het ziekenhuis en konden we samen vragen stellen. Ik heb toch besloten om niet voor hoofdhuidkoeling te gaan, want je bent er zoveel meer tijd mee kwijt in het ziekenhuis en ik kan me herinneren van vorige keer dat zodra het chemo infuus gaat lopen, het sowieso heel koud voelt in je hoofd en dat was een heel naar gevoel.
Haarverlies begint zo'n 2-3 weken na de eerste chemo kuur en ik kreeg allerlei informatie mee over sjaaltjes en haarwerken (pruiken). Ik heb nog een pruik van de vorige keer maar kreeg een aanvraagformulier mee voor een nieuw haarwerk.
Er werd uitgebreid gesproken over allerlei bijwerkingen die zouden kunnen optreden, daar word ik  niet vrolijk van. Hopelijk is er in de afgelopen 11 jaar het een en ander verbeterd met de kuren.

We hebben ook nog gesproken over een Port-a-Cath, dit is een soort kleine injectiekamer die onderhuids bij het borstbeen wordt ingebracht voor mensen die moeilijk te prikken zijn. Dit zou plaats moeten vinden onder algehele narcose en dat wil ik liever niet.
We hebben wel opnieuw duidelijk aangegeven dat ik geprikt wil worden door een anesthesist.
De chemokuren zullen om de 3 weken plaatsvinden en iedere keer zal er voor de nieuwe kuur begint een bloedonderzoek plaatsvinden met aansluitend een afspraak bij de oncologie verpleegkundige.
Na 3 behandelingen zal er opnieuw een longfoto gemaakt worden en heb ik een afspraak bij de internist. Met de Anastrozol hormoontabletten kan ik stoppen.

Bij de apotheek haalden we alvast een middel tegen misselijkheid (Kitril) en een ontstekingsremmer (Dexamethason), die ik thuis voor de chemokuur moet innemen.
Bij de drogist kocht ik nagelverharder en bracht dit alvast aan.om nagelklachten te voorkomen

Vandaag, woensdag 25 februari had ik om 8.45 uur al de eerste kuur. Nathalie hoefde pas vanmiddag naar Groningen en ging deze keer met me mee naar het ziekenhuis.
Thuis had ik al een misselijkheidtabletje ingenomen en de Dexamethason.
Er stonden 4 relax stoelen klaar in een zaal en een tafel met zitjes, koffie, thee en koekjes.

Ik werd meegenomen naar de uitslaapkamer waar een anesthesiste begon met prikken. Helaas ging de eerste keer prikken fout en deed erg pijn, grrr!
De tweede keer lukte wel in de knik van mijn hand en de andere prik begon nu al blauw en dik te worden.
Op de behandelkamer werd het infuus aangebracht en dit moest ruim een uur doorlopen. Ik kreeg echt een déjà vu toen ik de geur van de chemo rook. Gelukkig ging het verder goed en voelde ik me alleen een beetje licht in mijn hoofd.

Een oudere dame naast me had wel gekozen voor de hoofdhuidkoeling en het kapje voor haar hoofd moest met koelvloeistof gekoeld worden naar -4 graden Celsius in 30 minuten tijd. Toen ik dit allemaal zag was ik blij dat ik hier niet voor gekozen heb. Na het infuus moet het dan in anderhalf uur extra tijd weer op temperatuur komen.
Thuisgekomen namen we een lekkere beker chocomel met ontbijtkoek en ging Nathalie naar de universiteit.
Eén toilet in huis heb ik de komende 2 dagen gereserveerd, want ik moet extra doortrekken met het deksel dicht voor de chemo troep en het is dan beter als andere huisgenoten dit toilet niet gebruiken.
Vanmiddag ga ik een dutje doen in bed en hopelijk word ik niet al te misselijk.

Verder willen we nogmaals iedereen bedanken voor de vele kaarten, bloemen, telefoontjes, mails en reacties op het blog en facebook. Jullie moesten eens weten hoe goed dat voelt. Jullie tonen je betrokkenheid bij mijn ziekte en bij ons gezin! Veel dank daarvoor, dat geeft moed en kracht om met vertrouwen uit te kijken naar het volgende traject.

Longonderzoek en toch chemo?

Op donderdag 19 februari, kreeg ik een long functieonderzoek in het ziekenhuis. Het onderzoek bestond uit spirometrie en een diffusie test.
Ik moest in een glazen cabine zitten met een neusvleugel op en een mondstuk in mijn mond, net een snorkel.

Ik moest diverse keren heel diep inademen en hard uitblazen. Zelfs als ik dacht dat ik niet meer kon uitblazen moest ik doorgaan, dat was best vermoeiend. Hierdoor werd gemeten hoeveel lucht ik maximaal in- en uit kon ademen.
Ook de snelheid van het transport van zuurstof via de longblaasjes naar het bloed werd gemeten.
Daarna hadden we direct een afspraak bij een longarts. Hij vertelde dat mijn longinhoud 60% was maar de verhouding van het in- en uitademen was wel gelijk. Hij kon geen luchtweginfectie zoals astma of COPD ontdekken.

In de namiddag hadden we een afspraak met de internist die inmiddels alle resultaten van de verschillende onderzoeken in zijn bezit had.
De tumorwaarden in mijn bloed waren iets gestegen en de uitzaaiingen in mijn bekken waren flink toegenomen.
De CT scan van mijn bijholtes was ok en hij gaf aan dat naar aanleiding van het longfunctie onderzoek de benauwdheid veroorzaakt wordt door de metastasen in de longen. Omdat de hormoontherapie niet het gewenste resultaat geeft zei de arts dat hij graag zo spoedig mogelijk wilde beginnen met chemo behandelingen om de klachten van de benauwdheid te verminderen.
Door de anastrozol heb ik meer pijn in mijn gewrichten, scheuren mijn nagels snel en heb ik vaak tintelende voeten of handen. Ook is de kracht in mijn handen afgenomen.

Ik heb altijd gezegd dat ik nooit, maar dan ook nooit meer chemo wilde en wilde kiezen voor kwaliteit van leven. Maar ja, wat doe als je voor zo'n beslissing staat? Je staat gewoon met je rug tegen de muur!
De arts zag dat de benauwdheid al een stuk erger geworden was en dat wordt de komende tijd alleen maar meer.
De behandeling die hij wil aanbieden is Docetaxel. Deze wordt toegediend in 6 driewekelijkse kuren.
Er is nog een mogelijkheid voor een ander middel, Paclitaxel (Taxol) en deze behandeling moet 1x per week, 3 weken achter elkaar worden toegediend en ook in totaal 6 keer.
Bij Docetaxel zou je nog kunnen kiezen voor hoofdhuidkoeling om eventueel haarverlies tegen te gaan. Je bent dan wel langer in het ziekenhuis want de hoofdhuidkoeling wordt een half uur vóór aanvang van het chemotherapie-infuus gestart en wordt voortgezet tot 45 à 90 minuten na het einde van het chemotherapie infuus (dit wordt de nakoeltijd genoemd). Kans van slagen is 50%.

Ik heb toch maar besloten om voor deze chemobehandeling te gaan en mocht ik het absoluut niet verdragen dan kan ik na iedere behandeling stoppen.
We zullen die "hooligan" cellen wel eens even een poepje laten ruiken!
De arts zei al dat ze deze chemo nog niet kennen!

Momenteel ben ik er nog niet over uit of ik voor hoofdhuidkoeling ga kiezen. Wel heb ik doorgegeven dat ik absoluut door een anesthesist geprikt wil worden want ik krijg het nu al Spaans benauwd als ik aan het infuus denk.
Deze week heb ik ook weer de maandelijkse X-geva injectie gehad, gelukkig is dit zo gepiept en heb ik daar weinig last van.
A.s. maandag moet ik me al in het ziekenhuis melden voor een intake gesprek en de chemo zal in de loop van volgende week plaatsvinden.

Hoe is het nu?

Even een update over hoe het nu gaat.
Een week nadat ik begonnen was met de nieuwe medicatie sliep ik 's nachts door zonder dat ik het gevoel heb dat er iemand met me mee ademt en was het vervelende gepiep en gegorgel in mijn borst weg.
Daar was ik zo blij om, ik werd er echt gek van, hoe ik ook draaide of lag in bed, het gepiep bleef aanwezig.
Wel had ik het, zodra ik opstond, erg benauwd en moest ik veel hoesten, het gepiep is dan ook weer aanwezig.
Bij inspanning moet ik veel hoesten en er komt nu ook wat slijm mee. Ik ben snel buiten adem maar zolang ik me rustig houd gaat het goed. Trap lopen bijvoorbeeld is erg vermoeiend en wandelen is ook inspannend. Zelfs mijn stem is hees en anders.
De pijn in mijn rug en schouders is helaas toegenomen, dat zou een bijwerking van de Anastrozol kunnen zijn. Vooral de lymfeklieren in mijn oksel bij mijn geopereerde borst geven veel pijn.

Helaas begon de benauwdheid na een poosje weer toe te nemen en ook het akelige gepiep in mijn borst is weer volop aanwezig waardoor ik heel vaak moet hoesten. In bed lijkt het dan of mijn hartslag extra snel is, een naar gevoel. Doordat ik dan niet lekker slaap ben ik overdag ook veel vermoeider.
Omdat de klachten dus niet verminderden maar erger werden heb ik op dinsdag 10 februari naar de arts gebeld en werd ik onmiddellijk doorverwezen voor een bloedonderzoek en om foto's van mijn longen te laten maken.
Woensdag 11 februari kon ik bij de arts langskomen voor de uitslagen.
De uitslag van het bloedonderzoek was nog niet binnen dus hij kon niet zien of de tumorwaarden gestegen waren.
De foto's van mijn longen gaven geen ander beeld en doordat ik aangaf dat ik ook slijm opgeef is er misschien tevens een luchtweg infectie. Om alles uit te sluiten krijg ik 13 februari een CT scan van mijn neusholtes en op 19 februari een longfunctie onderzoek en afspraak bij de longarts. Daarna kan ik bij dokter Laterveer langskomen voor alle uitslagen. Ik heb echt een abonnement op het ziekenhuis momenteel.
Voor 's nachts heb ik een neusspray meegekregen die misschien wat verlichting kan brengen.

Het slechte nieuws (uitgezaaide borstkanker met nu ook metastasen in de longen). is inmiddels wat ingezonken en wat ik heel moeilijk vind is het verdriet bij mensen in mijn omgeving te zien. Iedereen leeft enorm mee en vindt het zo erg voor me. Helaas kunnen we niets aan de situatie veranderen en probeer ik zo veel mogelijk toch te genieten van dingen die ik wel kan doen.
Ik krijg nog steeds veel lieve kaartjes en berichtjes en regelmatig bezoek wat erg fijn is.
Natuurlijk ben ik enorm boos en kwaad waarom mij dit moet overkomen maar om dan maar de hele dag in bed te gaan liggen huilen en verdrietig te zijn, daar bereik ik ook niets mee.