Spannende uitslag.

Woensdag 18 juni had ik een afspraak bij de internist voor de uitkomsten van alle onderzoeken en ik was behoorlijk nerveus voor wat we te horen zouden krijgen.
Even in het kort wat er de laatste dagen gebeurd is:

Op dinsdag 10 juni moest ik me 's morgens melden in het ziekenhuis en werd er een nucleair goedje ingespoten die nodig was voor de botscan 's middags.
Tussendoor kon ik gewoon naar huis en werd me aangeraden extra te drinken.
Na een uur of drie wachten reden Tom en ik weer naar het ziekenhuis, die gelukkig dichtbij is, en kreeg ik de botscan. Het is best een claustrofobisch onderzoek want het apparaat komt tot ongeveer 1 cm van je neus en je moet goed stil blijven liggen.
Tom mocht er bij blijven en het hele onderzoek duurde ruim een half uur. Van mijn nek werd een extra botscan gemaakt terwijl het apparaat ook om me heen draaide.

Op vaderdag, 15 juni, zijn we gezellig met de familie een dagje naar de Efteling geweest. We hadden kaartjes met korting van AH en we hebben een leuke zonnige dag gehad. Omdat je behoorlijke afstanden moet lopen in het park had ik van te voren een rolstoel gereserveerd. Deze stond 's morgens voor me klaar en ik vond het een hele stap om erin te gaan zitten.
Maar als ik het niet gedaan had dan had ik het nooit volgehouden. De kinderen van mijn zus vonden het leuk om met me rond te rijden.
Sommige paden in het park zijn vreselijk bestraat, met kinderhoofdjes of rare tegels en dan ging ik een stukje lopen omdat het anders veel te zeer deed in mijn rug.
We hoorden een klein jongetje nog wel een leuke opmerking maken: "Pap, die mevrouw staat zomaar op uit haar rolstoel en loopt!"
Het ziet er natuurlijk ook wel extra gek uit met die kraag om.

Maandag 16 juni moest ik me al om half 9 nuchter melden in het ziekenhuis voor een echo van mijn lever, maag en schildklier.

Echografie, ook wel echoscopie genoemd, is een techniek die gebruikmaakt van geluidsgolven die zich door het lichaam verplaatsen en op grensvlakken tussen zachte en hardere structuren reflecteren. Deze techniek stelt medici onder meer in staat om organen in beeld te brengen. Zo kunnen ze zicht krijgen op de grootte, structuur en de eventuele pathologische afwijkingen ervan. 
Het geluid dat voor medische echografie wordt gebruikt heeft een zo hoge frequentie dat het voor mensen niet hoorbaar is. Dit wordt ultrasoon geluid genoemd, afgekort met "ultrageluid". Dit ultrageluid wordt in het lichaam gebracht vanuit een transducent , die bedekt tegen de huid wordt gehouden, waarbij een laag gel nodig is tussen huid en transducent omdat de geluidsgolven niet door een luchtspleet, hoe dun ook, heen komen.

Het onderzoek was zo nu en dan best pijnlijk omdat ze met het apparaatje hard op mijn ribben moest drukken om de lever te kunnen zien en ik was blij dat het onderzoek voorbij was.
Daarna werden er nog een foto's gemaakt van mijn longen en mochten we naar huis en kon ik ontbijten.

Ik ben heel blij dat er nog steeds zo veel mensen belangstelling tonen d.m.v. leuke kaartjes, mailtjes, telefoontjes en bezoek en waardeer het enorm dat iedereen zo met ons meeleeft.

Vorige week heb ik met Nathalie een stukje gefietst naar de supermarkt in de buurt. Het was al 3 maanden geleden dat ik op de fiets gezeten had en het voelde best wel weer vreemd. Ik kan natuurlijk niet goed opzij of achterom kijken dus moet wel voorzichtig zijn. Onderweg moest ik goed uitkijken voor kuilen maar gelukkig heeft mijn fiets een goede vering maar ik was erna behoorlijk moe door de inspanning.
's Nachts heb ik vaak kramp in mijn kuiten en ik verlies nog steeds veel haar. Allemaal niet zulke leuke bijwerkingen van de medicijnen.

Woensdag konden we ons gelukkig al vroeg melden in het ziekenhuis voor de uitslag en de arts zei direct dat alle uitslagen binnen waren en er geen verslechtering te zien was. De botscan is gelijk aan die van eerder dit jaar. Wel was er iets aan mijn ribbenkast te zien maar dit had met een trauma (val o.i.d.?) te maken en was geen tumor.
De wervels in mijn nek waren niet verslechterd ten opzichte van vorige keer.
Er was in mijn hals een klein kliertje te zien die ze in de gaten gingen houden, deze was nu 9 mm maar tot hij ongeveer 1 cm groot is dit nog niet verontrustend en doen ze er niets mee.
De tumorwaarden in mijn bloed zijn iets gezakt en mijn longen en lever zijn nog steeds schoon, jippie!
Ik ben zo blij met deze uitslag want ik was ontzettend zenuwachtig geweest voor wat we nu weer te horen zouden krijgen. Over 3 maanden krijg ik opnieuw een MRI van mijn nek en ruggenwervels en gaan ze nog een keer een echo van mijn hals maken.
Voor nu ben ik heel erg opgelucht en kijk er enorm naar uit om over 7 weken op vakantie te gaan naar Costa Rica.

Je kunt niet kiezen wat je overkomt, 

maar wel hoe je ermee omgaat.

Kleine update

Het geven van de injectie X-Geva op dinsdag verliep zonder problemen. Het is gelukkig niet zo'n dikke naald en ze was blij dat ik niet zo mager ben dus nu kon ze goed prikken in mijn buik. Fijn om te horen, haha!

Vandaag woensdag 3 juni was ik licht misselijk bij het opstaan. Maar of dit nu komt als bijwerking of dat ik zenuwachtig was, dat weet ik niet.
Ik had een afspraak bij dokter Laterveer en hij vond het ook jammer om ons nu alweer te zien i.p.v. in september.
Omdat er een nieuwe aantasting was te zien bij mijn nekwervel gaan ze de geplande botscan van augustus vervroegen naar volgende week. Dit willen ze vergelijken met de vorige scan van februari, zodat ze kunnen zien of er ook op andere plaatsen uitzaaiingen zijn.
Hij zei wel dat de hormoontherapie een poos nodig heeft om wat te gaan doen en in het begin juist extra schade kan toebrengen.
Ik heb ook een afspraak gekregen voor een echo en foto's van mijn lever, longen en schildklier om eventueel andere ontwikkelingen uit te sluiten.
Er moet bloed geprikt worden voor allerlei onderzoeken, o.a. het meten van de tumorwaarden. Dat deed ik maar direct vandaag want dit is niet mijn hobby.

Spannend allemaal, ik zit weer behoorlijk in de medische molen.

MRI en de uitslag

Maandag 26 mei kreeg ik een MRI van het bovenste gedeelte van mijn ruggenwervel.
Het is best benauwd om stil te liggen in zo'n tunnel. Het onderzoek duurde 30 minuten en ik kreeg een koptelefoon op met hedendaagse muziek. Zo nu en dan hoorde je de muziek niet eens zo'n lawaai maakte de machine. Drilboren, scheepstoeters, echt een oorverdovend lawaai en het apparaat bewoog zo nu en dan ook onder mijn rug.
Het opstaan van de tafel na het onderzoek was behoorlijk pijnlijk voor mijn rug en ik was duizelig.
Ik was blij dat het weer achter de rug was (leuke woordspeling) en voelde me best moe na het onderzoek.

Ik werd gebeld dat ze de spuiten denosumab (X-Geva) aan huis komen bezorgen en dinsdag 3 juni wordt de eerste injectie thuis gegeven,
De spuit werd gebracht door een speciale koeriersdienst in een koelboxje. Tot gebruik moet het in de koelkast bewaard worden en ik heb begrepen dat het fijner is als je het een uur voor het ingebracht wordt uit de koelkast haalt. Dan schijn je er minder last van te hebben.

Vandaag, dinsdag 2 juni, ben ik naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van de MRI bij de orthopeed.
Toen we het ziekenhuis inliepen zei ik tegen Tom, gelukkig hoef ik hier voorlopig niet meer te zijn, de volgende afspraak is pas eind augustus. Maar hoe anders kan het lopen.
Ik had er al op gerekend dat ik de kraag langer om moest maar de uitslag was niet goed. De wervels zijn nog meer aangetast dan 3 maanden geleden en vooral wervel C3 boven in mijn nek was er slecht aan toe, dit was vorige keer nog niet.
Ik had zo gehoopt dat het bevrijdingsdag zou zijn vandaag, want het voelt alsof je met een warme sjaal omloopt met de kraag .
Op straat voel ik me soms net een bezienswaardigheid en voel me vaak opgelaten. Mensen hebben niet door dat ze naar je staren en sommigen vragen uit  nieuwsgierigheid of je een whiplash hebt door een ongeluk.

De arts vond het ook erg naar dat hij geen beter nieuws had en maakte direct een afspraak bij dokter Laterveer om af te spreken of ik opnieuw bestraald moet worden of dat ik misschien toch aan de chemo moet.
A.s. woensdag kan ik daar al weer terecht en ben erg benieuwd wat ik dan te horen krijg want dit slechte nieuws had ik echt niet verwacht.
Wat een domper!