Goodbye 2015. Hello 2016!

Terugkijkend op het jaar 2015 kan ik zeggen dat het een zeer afwisselend jaar is geweest met een aantal dieptepunten maar gelukkig ook veel hoogtepunten.
De ziekenhuisopname in maart was natuurlijk het grootste dieptepunt, wat heb ik me slecht gevoeld. Helaas heb ik dit jaar ook te horen gekregen dat er uitzaaiingen in mijn longen en lever zitten.
Ik heb bijna 30 ziekenhuisafspraken gehad maar momenteel ben ik een beetje stabiel en mag een paar maanden wegblijven.
De prachtige bloemen, kaarten, cadeautjes en bezoekjes van vele vrienden en familie hebben me ontzettend veel goed gedaan.

Enkele hoogtepunten van 2015 waren de diverse theatervoorstellingen die we bezocht hebben, zoals Billy Elliot, Onder de groene hemel, Nick & Simon, Wim Sonneveld en Paul de Leeuw.
We zijn een aantal keer heerlijk uit eten geweest bij goede restaurants zoals Las Palmas, Grand Café de Kamer en De Vlindertuin.
Onze vakantie met z'n viertjes naar Maleisië en Singapore was het absolute hoogtepunt, wat een mooie herinneringen hebben we daar gemaakt.
Ik heb genoten van het weekendje Rotterdam, de bak workshop met Menno en het uitproberen van allerlei recepten thuis.

Wat ben ik trots op mijn gezin. In december hebben we ons 33 jarig huwelijk gevierd en ik kan me geen lievere partner wensen.
Wat was ik blij dat ik bij de uitreiking van het bachelor diploma van Nathalie kon zijn.
Het is enorm fijn om te zien dat Sebastian en Nathalie erg happy zijn met hun vriendin en vriend.

De kinderen hadden Tom begin van dit jaar overgehaald om een huisdier te nemen en wat ben ik blij met Ollie. Het is zo'n lieve kat en het is zo gezellig om een dier om je heen te hebben als je alleen thuis bent. Hij maakt me vaak aan het lachen, vooral als hij op de bank gaat zitten als een boedha.

Ik heb genoten van de kerstdagen waarbij we heerlijk gekookt (en gegeten haha) hebben en lootjes getrokken hadden. Ieder jaar denk ik weer; zal dit mijn laatste kerst zijn en ben ik straks voor de laatste keer jarig?
Maar voorlopig geniet ik nog van alles met volle teugen en daar ben ik hartstikke blij om.

Van het UWV ontving ik in december een brief dat mijn werkgever me ziek gemeld had in februari 2014 en omdat ik nu bijna 2 jaar ziek was, kon ik een WIA uitkering aanvragen. Het werken begint me de laatste tijd steeds zwaarder te vallen.
Er werden om diverse documenten gevraagd zoals een probleemanalyse, plan van aanpak, eindevaluatie en medisch dossier van een bedrijfsarts maar deze waren nog niet eerder gemaakt en er moest ineens van alles en nog wat geregeld worden.
Bij mijn huisarts ligt inmiddels een behoorlijk dik medisch dossier maar een bedrijfsarts moest zijn actuele oordeel nog geven.

Begin december kwam de bedrijfsarts thuis langs en we hadden een goed gesprek waarin hij van alles en nog wat noteerde. Hij vond me ondanks alles erg positief en dat was fijn om te horen.

Deze man was forensisch arts geweest en bracht het onderwerp euthanasie ter sprake.

Daar schrok ik toch wel even van. Niet hoe hij het bracht, maar dat er over gesproken werd. Hij had het idee dat ik zelf graag de touwtjes in handen wil houden en dat klopt ook wel.

Maar het zijn dingen waar je niet over na wil denken. 

Toen ik voor de maandelijkse injecties bij de huisarts kwam, ben ik er tegen haar over begonnen en heeft ze me het verschil uitgelegd tussen palliatieve sedatie, actieve en passieve euthanasie.
Ze was heel begripvol en ik kan ten allen tijde bij haar terecht.

Eind december kwam het verlossende antwoord van het UWV en per 23 februari zal ik een IVA uitkering (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten) ontvangen.

Het zal vreemd zijn om niet meer te hoeven werken, want ik heb de laatste jaren (bijna 12 1/2 jaar), met veel plezier gewerkt bij de golfclub maar zal zeker zo nu en dan langsgaan om gezellig bij te kletsen met mijn lieve collega's.

Ik ben heel erg benieuwd wat 2016 voor me in petto heeft en hoop vooral weer veel mooie herinneringen te kunnen maken.
Fijne jaarwisseling allemaal en de beste wensen voor het nieuwe jaar.

Controle na 3 maanden rust

Wat was het fijn om eens 3 maanden geen ziekenhuisafspraken te hebben.
Thuis zien ze elke verandering maar de omgeving ziet alleen iemand die al zo lang ziek is, er goed uitziet en zich nog steeds staande houdt.
Ik mag me echt gelukkig prijzen want om me heen zie ik diverse lotgenotes waarbij het heel snel, heel slecht gaat met hun gezondheid.

De Prednison zorgt ervoor dat ik me goed voel en minder benauwd maar hierdoor ben ik wel de nodige kilo's aangekomen, hier baal ik behoorlijk van.
Dat ik aangekomen ben, komt vooral omdat ik snel moe ben en een stuk minder beweeg als voor dat ik ziek werd.
Het meedoen aan de groepslessen van Bodyvive (met andere dames bewegen op muziek) is o.a. iets wat ik echt mis. Wel probeer ik regelmatig in het parkje achter ons huis een stukje te wandelen.
Mijn haar groeit weer en ik heb nu een grijs krullend kapsel wat totaal het tegenovergestelde is van mijn kastanjebruine steile haar.
Na de CT-scan met contrastvloeistof heb ik last gekregen van mijn darmen en eigenlijk speelt dat regelmatig op. Ik ervaar de veranderingen elke dag en het zijn juist de verborgen gebreken, die mij beperken. De vermoeidheid, benauwdheid, het gebrek aan concentratie, het constant opgeblazen gevoel, de pijn in mijn botten en de slechte nachtrust.

Voor de afspraak bij de internist moest ik weer bloed laten prikken.
Dit was weer even een drama omdat de verpleegkundige de ader niet goed kon vinden. Ze wilde het proberen en als het niet lukte zou ze daarna alsnog een andere (meer ervaren) verpleegkundige roepen. Nou dacht het niet, er wordt in één keer goed geprikt en anders niet. Ik krijg het Spaans benauwd als ik 3 buisjes klaar zie liggen. Er kwam dus een andere prikster en gelukkig prikte zij in 1 keer goed.
Het is iedere keer weer spannend om een uitslag te horen.
De internist vroeg direct hoe het met me ging en was blij te horen dat mijn klachten niet noemenswaardig erger geworden waren. De tumorwaarde was licht gestegen van 3.2 naar 5.3 maar dit vond hij niet verontrustend en er wordt verder nog niets gedaan.
Omdat ik de laatste tijd wat last heb van maagzuur schreef hij zuurremmers (Omeprazol) voor. Het maagzuur wordt veroorzaakt doordat ik dikker word door de Prednison en mijn buik uitzet waardoor de maagklep open komt te staan zodat het maagzuur terugkomt.

De meeste mensen krijgen dunnere armen en benen omdat de spiermassa afneemt door de Prednison maar bij mij worden vooral mijn kuiten dikker. Ik vroeg of dit problemen zou geven met eventueel trombose tijdens het vliegen en uit voorzorg schreef hij injecties voor die ik zelf kan toedienen voor de vlucht op de heen- en terugreis.
Toen hij hoorde dat we op vakantie gaan in januari vroeg hij "naar Florida"?  inmiddels komen we al bij hem sinds 2004 dus hij kent ons wel een beetje, haha, echt grappig.
Over 3 maanden heb ik weer een afspraak bij hem maar mocht er in de tussentijd iets zijn dan kan ik altijd langskomen.

Tom en ik hebben dus een vakantie geboekt naar Florida omdat we het zo fijn vinden om in januari de zon op te zoeken. Hier genieten we altijd zo fijn en er is iedere keer wel wat nieuws te ontdekken, het voelt daar als ons tweede thuis. We gaan er een heerlijke relax vakantie van maken samen en hebben er allebei enorm veel zin in.
De maandelijkse injecties heb ik steeds een paar dagen verschoven zodat ik direct bij thuiskomst weer kan beginnen.

Maar eerst gaan we genieten van de gezellige december maand.

CT scan met contrastvloeistof

Omdat er op de foto's niets bijzonders te zien was, stond er op donderdag 20 augustus een CT scan met contrastvloeistof gepland van mijn longen en buik.
Thuis moest ik het flesje contrastvloeistof aanlengen met water tot ik 1 liter vloeistof had en 2 uur voor de afspraak mocht ik niets meer eten en beginnen met het innemen van de vloeistof.
Daarna moest ik ieder kwartier 100 ml opdrinken, er zat gelukkig geen vies smaakje aan.

In de folder had ik gelezen dat er een infuus ingebracht moest worden voor meer vloeistof en daarom had ik gebeld naar de betreffende afdeling om door te geven dat ik moeilijk te prikken ben. Ze adviseerden me een kwartier voor de afspraak me te melden zodat er een infuus aangebracht kon worden in de uitslaapkamer door een anesthesist.
Eigenlijk moest het infuus in mijn armholte maar omdat het niet lukte en de aders op mijn hand goed te zien waren (door het warme weer) prikte de anesthesist in mijn linkerhand.
De mensen van de scan waren hier niet zo blij mee maar het onderzoek ging goed.
Het duurde ongeveer 20 minuten en ik moest een aantal keren diep inademen en de adem vasthouden. Ik voelde de vloeistof als een warme stroom door mijn lichaam gaan. Een heel vreemd gevoel, vanaf mijn keel langzaam naar beneden.

Nathalie bleef in de wachtkamer op me wachten. Daarna moest ik bij haar in de wachtkamer nog een kwartiertje wachten om te zien of alles goed ging en of de foto's gelukt waren.
Eenmaal thuisgekomen was het belangrijk om veel te drinken en mijn darmen waren onrustig.

Op dinsdag 25 augustus kreeg ik de uitslag van de CT-scan en het bleek dat de tumoractiviteit in mijn longen zelfs was afgenomen. Dit zou komen omdat de hormoontherapie aanslaat.
De benauwdheid kon de arts niet goed verklaren want de wanddikte van de longblaasjes was ook minder geworden en de bolletjes leken zich normaler te ontwikkelen.
Al met al een goed bericht maar daarentegen gaf de scan aan dat er in mijn lever ook uitzaaiingen zitten.
Dit zitten er waarschijnlijk al een tijdje maar zijn nog niet eerder "ontdekt" op echo's en andere onderzoeken. Maar de leverfunctie is goed dus dat is fijn, alhoewel ik toch wel schrok van dit bericht.
De Prednison zou ik weer naar 7,5 mg kunnen doen en als ik het gevoel heb benauwder te worden kan ik weer 10 mg nemen.
Het opgeblazen gevoel en het vocht wat ik vasthoud komt door de Prednison en hiervoor zou ik plastabletten kunnen gebruiken.
De volgende afspraak is over 3 maanden omdat alles nu vrij stabiel is. Mochten er eerder klachten zijn dan kan ik altijd een afspraak maken. Tom vroeg of we zelfs niet langer weg konden blijven maar de arts wil toch wel graag een bloedonderzoek laten doen over 3 maanden.
Hopelijk hoef ik dus een poosje geen updates te plaatsen op mijn blog.

In de krant las ik een mooi stuk over een doorbraak in kankeronderzoek
Mayo clinic researchers find new-code that makes reprogramming of cancer cells possible

Kankercellen zijn weer terug-geprogrammeerd tot normale cellen door Amerikaanse wetenschappers. Het kan een doorbraak zijn die kan leiden tot nieuwe behandelingen en zelfs omgekeerde tumorgroei.Wetenschappers van de Mayo Clinic in Florida, de VS, hebben agressieve borst-, long- en blaaskankercellen zich weer laten ontwikkelen naar onschadelijke goedaardige cellen. Dat deden ze door herstel van de functie waardoor cellen zich niet overmatig vermenigvuldigen. Fouten in dat mechanisme zorgt dat cellen zich omvormen tot gevaarlijke gezwellen. Tot nu toe is deze nieuwe techniek alleen getest op menselijke cellen buiten het lichaam, maar de onderzoekers hopen dat de techniek in de toekomst kan worden gebruikt om tumoren in het lijf te beïnvloeden, zodat kanker kan worden uitgeschakeld, zonder gebruik van agressieve chemotherapie of chirurgie. De wetenschappers ontdekten dat de stof die cellen onder normale omstandigheden bij elkaar houdt, wordt geregeld door biologische verbindingen genaamd microRNAs. Als alles normaal werkt, zijn het deze microRNAs die cellen stoppen met delen als ze eenmaal voldoende zijn gerepliceerd. Zij doen dit door de productie van een eiwit genaamd PLEKHA7. Maar kanker zorgt dat die werkwijze niet werkt. Wetenschappers ontdekten dat ze deze microRNAs opnieuw 'aan' zouden kunnen zetten door het aan cellen toe te voegen. Dat stopt dan de groei van de kanker en zorgt zelfs dat tumoren weer kleiner worden.

Laten we hopen dat dit onderzoek zich in een rap tempo voortzet.

Droomreis was geslaagd

Inmiddels zijn we een aantal weken terug van onze prachtige vakantie naar Singapore en Maleisië en er gaat geen dag voorbij dat ik er niet aan denk.
Wat hebben we een super vakantie gehad met z'n viertjes, het was echt aan alle kanten meer dan geslaagd. De reis was perfect geregeld door 333 Travel en onze eigen aanpassingen aan de reis hebben prima uitgepakt. Door op meerdere plaatsen langer te verblijven dan het originele reisplan was de reis goed te doen voor me en kon ik rusten als het te vermoeiend was.
Het vochtige warme klimaat maakte dat ik het regelmatig benauwd had, maar gelukkig was er volop airco aanwezig om bij te komen. Ik heb wel de dosis Prednison licht verhoogd.

Al heb ik dan niet alle uitstapjes kunnen meemaken omdat ik niet goed kon klimmen, trappen lopen of dat de wandelingen te lang waren, de enthousiaste verhalen van Tom en de kinderen, en de foto's die zij dan gemaakt hadden maken mij enorm gelukkig.

Mijn pruik is al die tijd in de koffer gebleven want met een temperatuur van rond de 35 graden was het geen doen om hem te dragen en we zijn al aardig gewend aan mijn korte kapsel.
Ik was blij dat we de rolstoel meegenomen hadden want we hebben behoorlijke afstanden gelopen.
We hebben genoten van de prachtige omgeving, de vriendelijke mensen en het heerlijke eten.

Bij thuiskomst had ik gelijk al een afspraak bij de huisarts voor de spuiten Fulvestrant en de volgende dag kwam de prikster voor de injectie X-Geva.

Begin augustus is er weer bloed geprikt want de internist wilde me na 2 maanden weer zien.
Op 10 augustus kreeg ik opnieuw de injecties Fulvestrant bij de huisarts wat deze keer bij het inspuiten al zeer deed (mijn billen waren nog gevoelig van de vorige keer). De volgende dag kreeg ik de X-Geva injectie, daar heb ik gelukkig weinig last van.

Donderdag had ik de afspraak bij de internist en Tom ging weer met me mee. Is toch iedere keer weer spannend!
De uitslag van de bloedtest was prima, de tumorwaarden waren ongeveer gelijk gebleven en alle andere uitslagen waren ook goed.
Omdat ik wel aangaf opnieuw kortademig te zijn, luisterde hij naar mijn longen en wilde dat er foto's gemaakt werden. Tom vroeg of er niet beter een scan gemaakt kon worden want vorige keer was er op de foto's niets te zien en gaf de scan aan dat er uitzaaiingen zaten op mijn longen. Volgens de arts kon een scan altijd nog en was er een wachtlijst.
Voor de foto's kon ik direct terecht en de volgende dag belde de arts al met de uitslag.
Er was geen verandering te zien op de longfoto's maar omdat ik het idee heb dat ik zwaarder word en ook vocht vasthoud in mijn buik is besloten om een CT scan met contrast vloeistof te maken van mijn longen en buik.
Dit om te kijken of er misschien sprake is van een longembolie of lymfangitis carcinomatosa (zwelling van de lymfevaten door uitzaaiing van kankercellen, deze cellen kunnen de lymfevaten ook verstoppen). Dus toch een scan!

Hiervoor kan ik volgende week terecht in het ziekenhuis.
Ik vind het jammer dat ik kortademig ben want daardoor krijg ik het gauw benauwd als ik wandel of gewoon met praten. Fietsen gaat ook niet meer mede omdat het gehobbel op de fiets echt pijnlijk is voor mijn heupen en rug.

Op televisie is er momenteel de serie "Mijn laatste keer" met Rob Kamphues waarin hij mensen een langere tijd volgt die weten dat zij niet meer beter worden.
Op zondag 16 augustus a.s.  is er een aflevering met Femke van Rossum die hetzelfde soort traject doorloopt als ik.
Dit schrijft zij in haar blog:
Ik heb mijn huis opengesteld voor de camera’s van SBS6 en de mensen van het programma “Mijn laatste keer” om te laten zien dat het leven met een beperkte levensverwachting meer is dan een lange zit in de wachtkamer, totdat de dood je komt halen. Hoe ga je om met verjaardagen en feestdagen, als je niet weet of er nog meer zullen volgen? Dat lijkt misschien confronterend en soms is het dat ook, maar meer voor mijn omgeving dan voor mijzelf.Dat is waarom ik open huis houd en mijn leven heb opengesteld, maar ook om taboes te doorbreken. Want ik wil zo graag dat er meer is dan die wetenschap dat ik doodga. Dat mensen voorbij die angst kijken en mij en anderen in dezelfde positie beter begrijpen. Zodat het document wat ik nalaat, er niet alleen voor mijn kinderen is. Maar ook voor iedereen die ervoor openstaat zijn of haar kijk op het leven en de dood in een ander daglicht te zien.

16 augustus SBS6 22:55 uur
Het is jammer dat het zo laat uitgezonden wordt want er zijn al een aantal indrukwekkende uitzendingen geweest.

Omdat ik graag iets heb om naar toe te leven ben ik stiekem al aan het kijken naar een eventuele volgende vakantie.

Wat zal de nieuwe vakantiebestemming worden?

De week van de spuiten

Een week voor de afspraak bij de internist in het ziekenhuis heb ik bloed laten prikken wat weer een feest was, maar niet heus. Eerst prikte er een jongen maar die gaf al snel aan dat het niet lukte en omdat hij een stagiaire was, iemand anders ging roepen. Er mag alleen in mijn linkerarm geprikt worden i.v.m. kans op lymfe oedeem in mijn rechterarm. De andere prikster had er ook moeite mee en als ze dan zegt: "ik ga het op uw hand proberen!" dan word ik al bang. Ik hou niet van het woord proberen. Gelukkig lukte het en kon ze heel langzaam vier buisjes bloed vullen.

We hebben inmiddels een rondreis geboekt naar Singapore en Maleisië. Ik ben zo ontzettend blij dat we dit met z'n viertjes gaan beleven. Van deze reis ga ik ook een blog bijhouden, maar of dit iedere dag gaat lukken weet ik niet, want genieten komt straks echt op de eerste plaats!
We nemen mijn rolstoel mee zodat het niet te vermoeiend voor me is met lopen en wachten. Mijn pruik zal ik waarschijnlijk niet veel dragen want de temperatuur schommelt rond de 30 graden en het is er warm en vochtig. Thuis draag ik hem nu al niet meer en zet hem alleen op als ik naar buiten ga.

Telefonisch had ik nagevraagd bij de arts hoe het zat met een injectie Hepatitis A in combinatie met mijn medicijnen. Dit wordt geadviseerd voor reizen naar Azië.
De internist vond het een goed idee en het was geen probleem dus gingen we afgelopen maandag met de hele familie naar de huisarts en kregen we deze injectie plus DTP ingespoten, want die moest opnieuw gegeven worden. De DTP vaccinatie is tien jaar geldig. De eerste prik tegen Hepatitis A geeft één jaar bescherming. Een tweede, na minimaal zes maanden, geeft een bescherming van zeker 25 jaar.

We zijn nu allemaal beschermd en kunnen met een gerust hart op vakantie.

Voor mijn maandelijkse injecties moest ook wat anders geregeld worden;
- de X-Geva injectie heb ik een aantal dagen mogen opschuiven (i.p.v. 9 juni naar 12 juni) zodat ik, zodra ik thuis ben de nieuwe injectie krijg.
- ook de Fulvestrant injecties zijn een aantal dagen opgeschoven (van 5 juni naar 10 juni) en die krijg ik ook weer direct bij thuiskomst.
De spuiten zijn al bezorgd en liggen in de koelkast.

Donderdag 11 juni had ik de afspraak bij de arts in het ziekenhuis. Gelukkig had hij alleen maar goede berichten. De HB-waarde in mijn bloed was goed, mijn nierfunctie en leverfunctie waren prima en de tumorwaarde was enorm gezakt van 8.8 naar 3.5.
De Fulvestrant doet dus goed zijn werk en dat is de reden dat ik me beter voel. De Prednison mag ik minderen, van 10 mg naar 7,5 mg. Mocht ik tijdens de vakantie toch last krijgen van benauwdheid dan mag ik extra Prednison nemen.  Zo fijn om goed nieuws te krijgen. De volgende afspraak staat voor over 2 maanden gepland.

Even in wat rustiger vaarwater

Het is een poosje stil geweest op het blog maar wat was het fijn om even geen ziekenhuisafspraken te hebben en me een beetje "normaal" te voelen.
Ik voel me goed maar de rugpijn speelt wel op en ik ben blij dat ik in een rolstoel kan zitten als we er op uit gaan.

De injecties Fulvestrant die ik eens per maand ingespoten krijg, zijn de eerste dagen behoorlijk pijnlijk maar daarna gaat het wel. Een bijwerking zijn de opvliegers, die had ik een tijd niet meer gehad. Ik krijg het dan bloedheet en dan is mijn pruik veel te warm.
Thuis loop ik steeds vaker zonder pruik en ik begin al kleine haartjes te krijgen, ze zijn alleen wel 50 tinten grijs dus ik ben benieuwd hoe dit zich voortzet.
Verder is mijn benauwdheid aanwezig maar een stuk minder dan een aantal weken geleden. Het hoesten is zo goed als voorbij.
Hopelijk mag ik binnenkort de dosis Prednison verminderen want ik vind mijn gezicht en hals behoorlijk opgezet.

Ik ben al een paar keer een aantal uren wezen werken dat is weer fijn en gezellig. Maar toch ook vermoeiend, ordners tillen en buigen over hangmappen ging altijd zonder problemen maar nu voel ik mijn rug later opspelen, terwijl ik thuis denk dat ik al heel wat ben.

Het heeft even geduurd maar de gehandicapten parkeerkaart is inmiddels binnen.
Met deze kaart kunnen we sowieso op een invaliden parkeerplaats staan en binnen de gemeente Meppel mogen we zelfs gratis parkeren op alle parkeerplaatsen (behalve op locaties waar achteraf betalen geldt en parkeergarages).

Waar ik erg blij van word, is dat we zoveel mogelijk proberen te genieten met z'n allen. Zo ben ik met Moederdag verwend met kaartjes voor de musical Billy Elliot en hebben we met Hemelvaartsdag een uitje gemaakt naar Rotterdam. Het was jaren geleden dat we daar geweest waren, leuk om de Euromast, de Erasmusbrug en de nieuwe markthal te zien.

Diner bij Las Palmas (het restaurant van Herman den Blijker)

Bij de laatste tandartscontrole gaf ik aan dat mijn tanden heel gevoelig zijn geworden na de chemo. Vooral bij het eten van koude dingen doen ze zeer. De tandarts adviseerde me om met Sensodyne te gaan poetsen maar verder zag mijn gebit er prima uit.
Nu mijn conditie dus iets beter is, lijkt het me geweldig om met het gezin nog een mooie reis te maken en Maleisië staat al een hele tijd hoog op mijn wensenlijstje.
We zijn druk bezig om alles in orde te krijgen hiervoor.
Op 11 juni heb ik een afspraak bij de internist in het ziekenhuis en ik ben benieuwd of de tumorwaarden gestegen zijn of dat het gelijk gebleven is. Vooral omdat de pijn in mijn heupen behoorlijk is toegenomen.
Ook zal ik hem vragen hoe het zit met een Hepatitis A injectie die geadviseerd wordt voor reizen naar Azië, in combinatie met mijn medicijnen.

Eindelijk wat beter

De laatste tijd begin ik me langzaam aan wat beter te voelen. Ik ben daar zo blij om, de benauwdheid en het hoesten wordt minder en volgens mij is mijn hartslag weer in het normale ritme.
Of dit nu komt door de chemobehandeling of door de Metoprolol en Fulvestrant weet ik niet.

De vreemde smaak in mijn mond is weg en het eten smaakt me weer. Alleen koffie en wijn vind ik nog niet zo lekker maar dat zal vast goed komen.
Het is fijn dat er even een pauze is in de ziekenhuisafspraken en ik rustig de tijd heb om bij te komen van alle hectiek van de laatste tijd.
Regelmatig krijg ik telefoontjes en bezoek van vriendinnen en kennissen en er worden vaak mooie bossen bloemen bezorgd, ik word zo verwend.

We hebben sinds kort een nieuw gezinslid. Een klein katertje die we Oliver genoemd hebben, maar meestal noemen we hem Ollie.
Sebastian en Nathalie wilden zo graag een huisdier en het is zo'n leuk beestje, hij is heel ondeugend maar ook erg lief.

Het liefst wil hij bij je op schoot liggen en brengt zo de nodige afleiding.

Op vrijdag 10 april kreeg ik voor de 2e keer injecties met Fulvestrant in mijn billen. De eerste keer had ik weinig last maar deze keer deed het wel zeer. De huisarts zette de prikken bovenin mijn bilspier waardoor ik veel last had.

Dinsdag 14 april ben ik even langs de golfclub geweest om bij te kletsen en te zien hoe alles gaat op werk. Het voelde weer zo vertrouwd toen ik achter mijn bureau zat.

Woensdag 15 april was ik jarig en ben heerlijk verwend met veel kaarten, lieve felicitaties, bloemen en cadeautjes. We zijn gezellig uit eten geweest bij 't Pestengasthuys in Zwolle, zo fijn dat ik mijn smaak terug heb en weer kan genieten van lekker eten.

Op zondag 19 april hebben we de verjaardagen van Sebastian, Nathalie en mij in één keer gevierd en dat was erg gezellig. Ik kon volop genieten van de lekkere baksels die Nathalie gemaakt had en hoefde me alleen maar met de visite te bemoeien en verder niets te doen.

We zijn er al een paar keer op uit geweest met de rolstoel maar ik moet er wel aan wennen dat sommige mensen je niet voor vol aanzien als je in een rolstoel zit.
Maar vaak is een rolstoel echt nodig want dan speelt mijn rug op en kan ik niet lang lopen of stil staan.

Woensdag 22 april had ik een afspraak in het ziekenhuis bij de internist. Hij was blij dat het een stuk beter met me gaat en ik niet meer zo benauwd ben. Hij vond het fijn me niet zo ongelukkig te zien als de vorige keer. Hij had een plan klaar voor als het niet goed met me zou gaan maar dat hoefde hij gelukkig niet te vertellen. De Prednison en Metoprolol moet ik gewoon door blijven slikken omdat dit blijkbaar zorgt dat het zo goed gaat. Mijn hartslag was 84 slagen per minuut, een stuk beter dus. Over 2 maanden heb ik een nieuwe afspraak bij hem en moet ik van te voren bloed laten prikken om de tumorwaarden te meten.

Echo van m'n hart, een rolstoel en injecties

Woensdag 25 maart had ik een afspraak voor een echo van mijn hart om te zien of er misschien sprake was van een ontsteking van het hartzakje, omdat de klachten bij chronische pericarditis kortademigheid, hoesten en vermoeidheid zijn.
Tom en Nathalie mochten bij het onderzoek aanwezig zijn en er werd van alles uitgelegd door de verpleegkundige. Na afloop belde ze het resultaat door aan de cardiologe en deze kwam direct langs om de foto's te bekijken. Gelukkig is er met m'n hart niets aan de hand en moet de kortademigheid en hoge hartslag dus van iets anders komen, waarschijnlijk vanuit mijn longen. Ook nu was mijn hartslag weer 102 slagen/minuut en op zich kan dit geen kwaad, zei de cardiologe.

Daarna reden we naar een winkel van Medipoint omdat we daar een mooie rolstoel gezien hadden.

De G-Lite Pro HC-830 is een verfijnde rolstoel gericht op meer comfort en gebruikersgemak. Uitstekend geschikt om mee te nemen door het zeer lage gewicht; de rolstoel weegt compleet minder dan 12 kg! 

Ze hadden de rolstoel op voorraad dus nadat we afgerekend hadden, konden we hem direct meenemen. Hopelijk wordt het snel mooi weer en kan ik lekker mee naar buiten als we wat langere stukken gaan wandelen of shoppen.

Bij het gemeentehuis leverden we het aanvraagformulier in voor een invaliden parkeerplaats. Als het goed is horen we daar binnen 3 weken meer van.
Vrijdag had ik een afspraak bij de huisarts om de eerste spuiten van de Fulvestrant te laten prikken. Het was even een venijnig prikje maar verder ging het wel. De huisarts adviseerde om veel te bewegen met mijn benen om stijfheid tegen te gaan.
Over 2 weken krijg ik nog een keer deze injecties en daarna eens per maand.
De eerstvolgende afspraak in het ziekenhuis is op 22 april, eindelijk een beetje rust in de tent.
Het eten gaat me steeds beter af en langzaam aan krijg ik mijn smaak terug. Gelukkig begin ik me een beetje beter te voelen en krijg ik weer zin om leuke dingen te plannen.

Een prachtig paasstukje van m'n lieve vriendin Marlies

Update van het weekend

Vrijdag 20 maart werd ik gebeld door de internist nadat hij had overlegd met de cardioloog. Zij vond het ook een goed idee om alvast met de Metoprololtartraat te beginnen om de hartslag te vertragen en de zuurstofbehoefte van het hart te verminderen.
Mede door mijn voorgeschiedenis dacht ze dat ik misschien een ontsteking van het hartzakje kon hebben, ook wel Pericarditis genaamd.
Er is nu een afspraak gemaakt voor woensdag 25 maart voor een echo van mijn hart.

Vrijdagmiddag kon ik bij de kapper mijn pruik uitzoeken. Tom had de avond ervoor mijn hoofd al met een tondeuse kaal geschoren (even weer een déjà vu en schrik momentje) want op sommige plekken op mijn hoofd hingen alleen wat pieken haar.
Er lagen 8 verschillende pruiken klaar in diverse modellen en kleuren waar ik uit kon kiezen.
Tom en Nathalie waren beiden mee en we hebben nog wel gelachen ook, met sommige modellen leek ik op Tina Turner of op Abba.

We hebben een leuk pittig model uitgezocht en ik ben er blij mee.
De kapper zei dat na ongeveer 6-8 weken het haar heel voorzichtig als donshaartjes terug zal komen.

Bij de apotheek haalden we de nieuwe medicijnen op en ik kreeg alvast de spuiten Fulvestrant mee. Daar zou ik deze week mee kunnen beginnen en kan door de huisarts toegediend worden. Na ongeveer een maand wil de internist me weer zien.

Er werden allerlei mooie boeketten bezorgd, o.a. door een lieve groep Facebook vrienden

en door het bestuur van Golf Club Havelte.

Zo fijn om van die leuke opkikkers te krijgen en te weten dat zoveel mensen aan me denken.

Zaterdag heb ik voor het eerst mijn pruik gedragen en me weer een beetje opgemaakt met o.a. mascara en wenkbrauwpotlood. Dat zag er direct al beter uit.

's Middags kregen we goede vrienden op bezoek en Nathalie vond het leuk om een lekker menu te maken en wat taartjes en koekjes te bakken. Zo ontzettend trots op haar.
We hebben gezellig bijgekletst en veel gelachen.
Het eten begint me langzaam aan wat beter te smaken maar sommige dingen proeven nog bitter en ik neem kleine beetjes. Omdat ik geen antibiotica meer slik zou ik weer alcohol mogen drinken. Maar de wijn heb ik achterwege gelaten want dat deed zeer in mijn keel, dan maar een glaasje melk, haha.

Momenteel heb ik regelmatig last van een bloedneus, dat is niet fijn.
Mijn conditie is gewoon slecht, bij de minste of geringste inspanning moet ik hoesten en weer even bijkomen, na het douchen bijvoorbeeld ben ik bekaf. Daar baal ik wel van, ik kan momenteel niet veel meer doen dan lezen, tv kijken, op de laptop en wat kleine huishoudelijke klusjes zoals was opvouwen of vaatwasser uitruimen. Ik zou zoveel meer willen doen en buiten een kleine wandeling maken of zo. Maar mijn rugpijn speelt op en daarom zijn we aan het kijken of we misschien een rolstoel kunnen kopen of huren zodat ik naar buiten kan.  Bij het gemeentehuis hebben we een aanvraagformulier opgehaald voor een gehandicaptenkaart voor een parkeerplaats.

Hoe nu verder?

Heel, heel langzaam aan begin ik me iets beter te voelen en doordat de irritatie in mijn mond minder wordt, gaat het eten ook wat beter.
Waar ik me nog veel zorgen over maak is de hoge hartslag, zelfs als ik in bed lig en wil slapen merk ik dit. De benauwdheid en het hoesten zijn nog volop aanwezig.
Dinsdag belde de oncologieverpleegkundige om te zeggen dat ze overlegd had met dokter Laterveer over het eventueel niet doorgaan van een volgende chemo behandeling en dat ze een afspraak had ingepland voor vandaag.
Tom kwam tussendoor even uit zijn werk en haalde bij het ziekenhuis een rolstoel voor me op zodat ik niet hoefde te lopen. Omdat mijn haar nu echt heel dun is droeg ik een mutsje om naar buiten te gaan. Morgenmiddag heb ik een afspraak bij de kapper om de pruik uit te zoeken.

Er moest eerst bloed geprikt worden en na een half uur kon ik bij de arts terecht die het resultaat al binnen gekregen had.
De arts nam echt de tijd voor ons en zei dat hij begrepen had dat ik niet door wilde gaan met de chemo. De witte bloedplaatjes waren gelukkig weer in orde, dus het kon eventueel wel. Hij vond het heel vervelend dat ik, mede doordat ik in eerste instantie al geen chemo wilde, zo'n botte pech had met alle bijwerkingen.
Doordat mijn weerstand zo laag was door de chemo had ik dus een serieuze infectie gekregen ( Clostridium) die o.a. mijn darmvlies had aangetast en daardoor ook mijn slokdarm, maag en mond en die vreselijke diarree had veroorzaakt.
Hij kon zien dat ik nog steeds zwak was en vroeg waar ik momenteel last van had en hoe ik me voelde. Ik zei dat ik me zorgen maakte over mijn hoge hartslag terwijl ik geen inspanning lever en de benauwdheid die eerder erger dan beter geworden is.

Hij vertelde dat er verschillende opties zijn.
- Paclitaxel (Taxol) chemo behandeling 1x per week, 3 weken achter elkaar, in totaal 6x
- Chemo in tabletvorm, Xeloda, waarbij je eventueel met de dosering zou kunnen spelen
- Evorolimus samen met Anastrazol, tabletten die 2x per dag ingenomen moeten worden
maar dit zijn allemaal middelen met nog steeds vervelende bijwerkingen
- hormoontherapie Fulvestrant .

In mezelf voel ik de angst voor de tijd na een eventuele 2e chemo, omdat ik geen kracht voel om die nogmaals aan te kunnen.
Ik wil absoluut geen chemo meer, ook omdat ik weet dat het me niet beter zal maken maar alleen levensverlenging zou geven. Het liefst wil ik dus proberen te leven zonder vervelende bijwerkingen en zo optimaal te kunnen genieten.
De arts zou me de hormoontherapie willen laten proberen, Fulvestrant. Hier ben ik het helemaal mee eens. Volgens hem zijn hier weinig bijwerkingen van te verwachten.
Deze hormoontherapie had hij sowieso willen opstarten nadat ik de 6 chemo behandelingen achter de rug zou hebben. Dit medicijn wordt gegeven via 2 injecties, 1 in elke bil. De huisarts kan dit toedienen. De injecties worden eenmaal per maand toegediend.
Alleen na de eerste injectie zou ik dan eenmalig een extra dosering tussendoor krijgen, namelijk 2 weken na de eerste injecties.
De arts gaf alvast het recept mee voor de apotheek en ik kan zelf aangeven wanneer ik me goed genoeg voel om hier mee te beginnen.
Ook keek hij mijn kuit en voeten na omdat ik een rare bobbel had gevoeld in mijn kuit. Het vocht verdwijnt langzaam uit mijn benen en gelukkig is de bobbel geen trombose.

Hij controleerde mijn bloeddruk en hartslag en verwees me door naar de E.C.G. afdeling voor een hartfilmpje.
Ik kon direct terecht voor een hartfilmpje en de verpleegster zei dat mijn hartslag nu 100 was.
Morgen word ik gebeld met de uitslag nadat de arts eerst uitgebreid overleg heeft gehad met de cardioloog.
Doordat ik minder zuurstof krijg, moet mijn hart harder pompen om zuurstof in de rest van het lichaam te krijgen. Mede daardoor ben ik zo vermoeid.
Afhankelijk van de uitkomst van de cardioloog moet ik of naar hem toe of ik krijg Metoprololtartraat om de hartslag omlaag te krijgen.
Met de Prednison moet ik voorlopig ook nog doorgaan.

Onlangs heb ik het boek Leef gekocht van Laura Maaskant.

In LEEF! vertelt Laura Maaskant hoe haar leven is veranderd na de diagnose 'kanker'.
Die diagnose kreeg ze op haar vijftiende, en vier jaar later opnieuw. Laura wordt na een lang en zwaar behandeltraject genezen verklaard. Ze pakt haar leven weer op waar ze gebleven was: na haar vwo gaat ze studeren in Amsterdam. Maar dan keert de ziekte terug. De prognose is ongewis, haar levensverwachting beperkt. Nogmaals loodzware behandelingen ondergaan wijst Laura af. Ze gaat voor kwaliteit van leven. Niet met een bucket list, maar 'gewoon', met haar vrienden en haar familie, en in haar werk. Zoals ze zelf zegt, ervaart ze haar leven nu juist heel intens. Laura's ziekte brengt niet alleen rampspoed, maar ook de mogelijkheid om te genieten van de tijd die haar nog rest. 

Ik vond het een inspirerend boek en knap geschreven door een meisje van 20 jaar.

Eerste dagen thuis

Op donderdag werden de nieuwe X-Geva injecties bezorgd, de volgende injectie staat gepland voor maandag. Ik krijg er altijd 3 thuisbezorgd die in de koelkast bewaard moeten worden, zodat ik ze op voorraad heb.

Het vocht in mijn voeten begint iets te slinken, dat maakt het lopen makkelijker. De haaruitval is in volle gang, hele bossen vallen uit.
Het traplopen was ik niet meer gewend en als ik naar boven loop moet ik me goed vasthouden en daarna even uitpuffen.

Vrijdag kwam mijn hulp het huis doorwerken, ik ben zo blij met haar. Ze gaat als een speer door het huis en weet echt van aanpakken.
De diëtiste uit het ziekenhuis belde en was verbaasd dat ik al thuis was. Ze vroeg of ik wel genoeg tussen de maaltijden door eet, want anders zou ze nog wat van die lekkere flesjes voorschrijven. Nou liever niet.

Zaterdag had ik me voorgenomen eens een dag de Nystatine (mondspoeling) niet te nemen om te zien of de pijn in mijn maag minder werd.
Toen ik op de weegschaal ging staan zag ik dat ik behoorlijk afgevallen was en dat begin ik te merken aan mijn kleding. dit kan ook door vochtverlies komen.
Nathalie probeerde me te verwennen met allerlei lekkere dingen die ze bakte en kookte maar niet alles smaakt helaas. Zelfs aardbeien en jus d'orange smaken zo raar.

Zondag kwamen mijn schoonmoeder en zwager op visite en ook nu had ze weer een leuk diner bedacht. Ik heb wel wat hapjes geprobeerd van de zalm, aardappelpuree en asperges.

De pijn in mijn maag lijkt wat af te nemen.
Ik maak me wel zorgen om die hoge hartslag, na de minste of geringste inspanning moet ik weer rusten.
Maandag kreeg ik de X-Geva injectie die zonder problemen werd geprikt in mijn buik. Ik had alleen vergeten om de spuit op tijd uit de koelkast te halen om op kamertemperatuur te komen dus warmden we hem in onze handen. Dan voel ik het minder.
's Middags belde ik naar de kapper, die gaat de pruiken bestellen zodat we langs kunnen komen wanneer ik eraan toe ben.
Ik kijk nu uit naar het telefoontje van de oncologie verpleegkundige morgen, over hoe nu verder?

Hier een lijstje van de bijwerkingen waar ik momenteel mee te maken heb:
- algehele vermoeidheid
- metaalsmaak in mond
- pijn in slokdarm en maag met eten
- verminderde eetlust
- hoge hartslag (rond de 110 zonder enige inspanning)
- haaruitval
- hese stem
- veel hoesten
- pijnlijke voeten
- bloedneuzen
- snel duizelig
- geïrriteerde ogen
- gewichtsverlies
- droge huid
- nagelproblemen.
Waar ik blij om ben is dat ik goed slaap in mijn eigen bed en niet hele nachten lig te malen.

Lachen, liefhebben en leven. Het zijn basiswaarden, maar wel erg moeilijk uit te voeren als je zo ziek bent en valt niet mee als je weinig energie hebt en bedroefd bent.
Het thuisfront verwent me enorm en vindt het moeilijk om toe te kijken. Ik ben ontzettend trots op ze, want doorgaan met het normale leventje is voor hun nu ook niet makkelijk.

Eindelijk naar huis

Omdat ik me afvroeg waarom ik dokter Laterveer deze week nog niet gezien had, vertelde een verpleegster dat hij pas volgende week dinsdag aanwezig is  In het verleden kwamen de betreffende artsen 's morgens langs hun eigen patiënten om verslag uit te brengen maar momenteel is dit veranderd en komt er één arts langs die de hele week de mensen bezoekt, ook als ze geen patiënt van hem/haar zijn.

Vanmorgen genoot ik van de cornflakes die ze van huis meegenomen hadden voor ontbijt en na het douchen ging ik wachten op de arts.
De hele week was hij er al tussen half 9 en half 10 en nu kwam hij pas om 10.15 uur, maar gelukkig had hij goed nieuws en mocht ik naar huis.
Ik moet de nodige hygiëne in acht nemen en voorzichtig aan doen. Bij de apotheek zal er vanmiddag een recept klaarliggen met alle medicijnen die ik nodig heb.
De verpleegster zei dat ik rond 13 uur weg mocht, ze wilden me vast nog verwennen met de warme maaltijd.
Ik belde direct naar de kinderen dat ze me konden komen halen dus die waren reuze blij.
Omdat het internet niet werkte op de laptop vermaakte ik me nog even met lezen en pakte alvast mijn spullen in. Het eten tussen de middag was doorgekookte bloemkool en een runderburger, waarvan ik direct blaren in mijn mond kreeg. Waarschijnlijk van het bindmiddel wat erin zat.
De kinderen hadden een rolstoel meegenomen naar de kamer en we verzamelden alle spullen. Ik kreeg de ontslag brief mee en daarna reden we snel naar huis. Het was zo fijn om weer frisse lucht te ademen en thuis komen was nog fijner.

Er kwamen weer allerlei leuke kaarten en verrassingen, waaronder lekkere Amerikaanse chocolade van Cindy en ik heb gelezen in het leuke boekje van Rick en Mandy..
Bij de apotheek 's middags kreeg ik nieuwe Prednison, Furosemide plastabletten, Metrodinazol (antibiotica), Nystatine (mondspoeling) en kalktabletten.
Er staat een afspraak gepland bij de oncologieverpleegkundige voor a.s. maandag en die heb ik 's middags gebeld om te vragen of ik een nieuwe afspraak bij Laterveer kan krijgen omdat ik mijn twijfels heb over doorgaan met de chemo. Ze zei dat we het sowieso een week gaan uitstellen en zij gaat me dinsdag 17 maart bellen om door te geven wat de arts gezegd heeft.
's Middags heb ik lekker tv zitten kijken en 's avonds heb ik een toastje met roerei gegeten.
Jammer genoeg is de metaalsmaak nog volop aanwezig en dit is ook een bijwerking van de antibiotica. In het ziekenhuis dacht ik dat ik heel wat was maar eenmaal thuis ben ik toch wel slap.
Zo nu en dan als ik wat eet krijg ik verschrikkelijke pijn in mijn slokdarm en maag.
Ik ging lekker op tijd naar bed en het was zo fijn om weer onder een dekbed te slapen en op een warm matras in plaats van zo'n plastic ziekenhuismatras.

Infuus af

's Nachts had ik goed geslapen want het was lekker stil op de kamer. Ik was er een paar keer uit geweest maar kon daarna goed doorslapen. Om 7 uur werd ik wakker geroepen voor het ontbijt.
Ik had eigenlijk zin in cornflakes maar ze hadden alleen muesli, dus nam ik een beschuitje en een schaaltje vla. Ik ga vragen of ze cornflakes van huis mee willen nemen voor morgenochtend.
Na het douchen en aankleden kwam de arts al langs die alleen maar vroeg hoe het ging en of ik nog last had van diarree. Ik zei hem dat mijn voeten zo opgezwollen zijn door het vocht en dat lopen zelfs zeer doet.
Hij wenste me sterkte en zei verder niks. Komt 2 tellen de verpleegster binnen en zegt; het infuus mag eruit! Maar de antibiotica moest toch nog een aantal dagen per infuus? Wat raar dat zo'n arts dan niets zegt, of hij moet het ineens op de gang bedacht hebben.
Omdat ik nu andere antibiotica in tablet vorm krijg kon ik met de antibiotica per infuus stoppen en ook de natriumchloride hoefde niet meer. Ik kreeg een iets zwaardere plastablet. Natuurlijk vroeg ik direct of ik dan ook al naar huis mag maar dat zou ze nog laten weten.
Wat heerlijk om nu zonder die infuuspaal rond te kunnen lopen en niet meer vast te zitten.

Er werd een prachtige bos bloemen bezorgd door Orlandofans.forum en fb vrienden, zo ontzettend lief om te zien dat zoveel mensen meeleven.

Dank jullie wel.

Ik ging een poos in bed liggen lezen met mijn voeten op een hoog kussen want dat zou de zwelling wat afnemen.
Het warme eten was er al weer om 12 uur, ik kan daar maar moeilijk aan wennen. Het menu bestond uit cordon bleu en aardappelpuree met boterboontjes. Tussendoor was er kwark toetje bezorgd.

Alleen gaat slikken me niet goed af en volgens mij is mijn slokdarm behoorlijk geïrriteerd. Als ik wat eet en er melk bij drink dan verzacht dit een beetje. Het flesje Nutridrink doorslikken doet ook zeer.
's Middags kwam Ellen, een goede vriendin op bezoek en hebben we gezellig een poos zitten kletsen, ik moest daardoor wel veel hoesten. Ben natuurlijk niet meer gewend om veel te praten.
Sebastian en Nathalie kwamen ook nog even langs met een hele stapel kaarten en leuke cadeautjes van allerlei lieve mensen. Erg leuk al die verwennerijen.

's Avonds at ik een cracker met kaas en een schaaltje vla.
Tijdens het  bezoekuur kwamen Tom en Sebas en Hannelore langs. We hoorden van de verpleging dat ik of morgen of overmorgen naar huis mag. Nou doe morgen maar, ik ga er alles op alles op zetten om dit voor elkaar te krijgen.

Kan het nog gekker?

Toen de arts maandagmorgen zijn ronde deed vertelde hij dat ik nog zeker 4 dagen de antibiotica via het infuus moet krijgen omdat het niet in tabletvorm beschikbaar is. Verder ben ik 's morgens wel koortsvrij maar 's avonds nog niet en dat moet eerst goed zijn. Ik werd gewogen vanwege het vocht en was 1,5 kg kwijt. De dosering van de plastabletten werd wat verhoogd.
Verder worden de witte bloedplaatjes weer voldoende aangemaakt. Hij noemde het een serieuze infectie die in mijn bloedbaan terecht gekomen was en was benieuwd naar de uitslag van een kweek van mijn ontlasting, die opgestuurd is voor onderzoek. Er kwam weer iemand van het lab langs om bloed te prikken, dat doen ze hier graag.

Na het douchen ging ik lezen en wat op de laptop spelen. Het is enorm stil op de kamer, er komen zat verpleegsters en verzorgsters langs maar ik mis toch een gezellig muziekje of zo.
De diëtiste kwam langs om te horen hoe het ging en zou regelen dat ik wat vruchtenkwark kreeg als afwisseling van de vanillevla. Ik zei dat als ik thuis zou zijn, lekker toast met roerei zou eten of gewoon pakken waar ik trek in had en hier maar de warme maaltijden af moest wachten. Ze vertelde dat stukjes kaas ook heel voedzaam zijn. Het middageten bestond nu uit (doorgekookte) spinazie, aardappelpuree en kalkoenlapje, waar ik een klein beetje van op at.

Nathalie heeft deze week studievrij voor haar tentamen a.s. vrijdag en kwam 's middags op bezoek. Zo jammer dat ik hier lig, anders hadden we samen nog een aantal leuke dingen kunnen doen deze week.
Ze was er net toen de verpleegster binnen kwam met allerlei isolatiepakken en vertelde dat de uitslag van de kweek van de ontlasting binnen was.
Er is een Colstridium infectie ontdekt en dat is besmettelijk voor anderen. De verpleging moet isolatiepakken dragen en bezoek moet goed handen wassen en desinfecteren. Dit komt omdat ik al zwak ben en hierdoor de darmflora extra in de war is geschopt met zo'n lage weerstand.
De arts kwam later vertellen dat ik hier 3x daags een tablet voor zal krijgen, 10 dagen lang.
Ook moet ik verhuizen naar een privé kamer met badkamer voor alleen gebruik, wat een gedoe.
Houdt het dan nooit op?

Totdat ze de andere kamer hebben vrijgemaakt hingen ze een bericht op de deur en op de badkamer tegenover me en zodra ik weg ben, gaan ze hier eerst alles ontsmetten.

Nathalie had nagelverharder meegenomen om mijn nagels extra te versterken, die worden zo breekbaar en handcrème voor mijn droge handen. Ze had ook wat druiven meegenomen om te proeven, maar door de metaalsmaak in mijn mond proefden ze toch vreemd.
Er brak een grote verhuizing aan op de gang en ik werd naar een twee

persoonskamer gereden voor mij alleen. De kamer was iets gezelliger ingericht dan de grote zaal.

Bij het avond eten probeerde ik brood met kaas en vleeswaren en cup a soup maar werd hier niet lekker van. Het bakje vla bleef er wel in. Momenteel moet ik weer veel hoesten.
's Avonds kwam Hannelore op bezoek en later Tom ook. Ze konden er niet over uit wat er allemaal gebeurd was.

Deze spreuk staat op de kamer.

Weekend

In de nacht van vrijdag op zaterdag ben ik 's nachts door het verplegend personeel naar een andere kamer verhuisd waar ik helemaal alleen kon liggen en daardoor goed kon slapen.
Ze hadden me zomaar tot 8 uur laten liggen voordat ze me terug brachten. Mijn mond begon eindelijk wat beter te voelen en ik at een beschuitje hagelslag en wat vla voor ontbijt, de smaak is nog wel vlak. Mijn temperatuur was 37.3 dus dat was mooi.

De buurvrouw werd naar een eigen kamer overgebracht en de man mocht naar huis zodat ik nu de grote zaal fijn voor mij alleen had.

In het weekend is er ook 's morgens bezoekuur en omdat het zulk mooi weer was, was Nathalie op de fiets gestapt om gezellig een uurtje langs te komen.
De lunch bestond uit lekkerbekje met aardappelen en groente, nou ik had wel eens lekkerder bekjes gegeten.

Aan de verpleging vroeg ik om de plastabletten weer op te starten want mijn voeten waren zo gezwollen, je zag mijn enkels amper en m'n tenen deden gewoon pijn.
Tom en Sebastian kwamen 's middags op bezoek en verder was het rustig.
De naald in mijn pols begon steeds zeerder te doen en er om heen werd het nu ook blauw.
Ik probeerde nog 2 boterhammen te eten en kreeg de flesjes bijvoeding. Als ik mijn neus dichthield en gauw door dronk proefde ik het niet zo.
's Avonds kwamen Tom en Nathalie en ze hadden diverse beterschap kaarten meegenomen, leuk.  Ze had 's middags lekker appeltaart gebakken en een heel klein stukje voor me meegenomen om te proeven, maar helaas smaakte het nog niet. Ik vond het zo sneu voor haar. Hannelore kwam ook gezellig even langs.
Ik had de hele dag een onbestemd gevoel in mijn buik. 's Avonds maakte ik een leuk praatje met een verpleegster en ze vertelde me verschillende dingen uit mijn medische dossier. Onder andere dat de ontstekingswaarde toen ik dinsdag binnenkwam 310 was en nu is gezakt naar 69, een heel verschil.
Later keek ik op mijn laptop wat televisie programma's terug.

's Nachts was het heerlijk rustig en kon ik goed slapen.
Rond 4.45 uur werd ik wakker omdat ik vreselijke buikkrampen had en ik kon net op tijd bij de wc komen. Gelukkig is deze recht tegenover de kamer.
De naald in mijn pols had de hele nacht zo'n pijn gedaan, ik kon wel janken.
Rond 7.45 uur probeerde ik wat te eten, beschuitje, plakje krentenbrood en thee.
Mijn temperatuur was 37.5 en de bloeddruk was goed. In overleg met de verpleging besloten we de naald van het infuus uit mijn pols te halen, het deed zo'n verrekte pijn. Vanmiddag om 15 uur moet ik wel weer nieuwe antibiotica door infuus krijgen want het is er niet in tabletvorm en ik hoop dat er een anesthesist aanwezig is voor een nieuwe prik.

Ik kon nu wel even heerlijk douchen en beide handen gebruiken om mijn haar te wassen. Het begint al enorm uit te vallen, ik schrok toen ik mijn haar borstelde. Wat gaat dat snel.
Een verpleger kwam langs en zei dat ze soms een infuus plaatsen in een voet en of hij mocht kijken of dit zou lukken. Omdat mijn voeten zo dik zijn leek mij dit niet zo'n goed plan, maar misschien alles beter dan toch in mijn arm. Het deed me alleen denken aan zo'n band voor gevangenen waar je dan aan vast zit. Hij prikte, wat pijn deed, maar jammer genoeg lukte dit niet. Er moet nu echt alleen maar een anesthesist aan komen, de rest kan de boom in.

Ineens werd ik zo verdrietig en boos over alle toestanden dat ik een poos heb zitten huilen
Hannelore en Sebastian kwamen aan het eind van de ochtend een half uurtje langs en ik kon even mijn frustraties kwijt bij ze.
Het warme eten vandaag was een runderlapje met boontjes en aardappel of bami met saté. Niet echt geschikt voor als je diarree hebt. Dit komt nu waarschijnlijk als bijwerking van de antibiotica.
Normaal vinden er op zondag geen operaties plaats maar de verpleging had gebeld en er was een anasthesist "in the house" die ze belden en op de kamer een infuus kwam plaatsen. Ze deed heel voorzichtig en het lukte haar om aan de linkerkant van mijn hand een naald te plaatsen, zonder pijn!
Ik was zo opgelucht en bedankte haar wel een paar keer.
's Middags kwamen Nathalie en Tom samen langs met schoon wasgoed en we kletsten een poosje, terwijl ik intussen de antibiotica kreeg. Dit moet ik een dag of acht krijgen dus ben nu toch wel erg benieuwd hoe volgende week gaat lopen.

Later ging ik in bed liggen lezen met mijn voeten hoog op een kussen om het vocht kwijt te raken.
Avond eten was een bakje vanillevla en later nog een smerig flesje vanillevoeding.
Ik hoop dat morgen die buikkrampen weg zijn. Omdat de verpleging het niet druk had heb ik een heel fijn gesprek gehad met een verpleegster over de chemo, bijwerkingen en haar ervaring met andere patiënten die hetzelfde meemaken. Dat deed  me goed.
Bij het late bezoek waren ze er weer met z'n viertjes en we hebben fijn kunnen praten over van alles en nog wat.
's Avonds keek ik nog wat programma's op de laptop en ging rond 23 uur slapen, lekker op mijn eigen kussen..