We hadden
om 10 uur een afspraak met een internist en gingen dus al vroeg op pad.
Bij de balie liet ik me inschrijven en er werd zelfs een pasfoto gemaakt. Later werd ik gewogen en werd mijn bloeddruk en hartslag gemeten.
Bij de balie liet ik me inschrijven en er werd zelfs een pasfoto gemaakt. Later werd ik gewogen en werd mijn bloeddruk en hartslag gemeten.
We werden op tijd binnen geroepen en ze vertelde dat ze mijn dossier uitgebreid
bestudeerd had. Het was niet niks wat ik mee had gemaakt en nog mee moet maken.
We stelden
diverse vragen en overal gaf ze een eerlijk en uitgebreid antwoord op.
Ze was het eens met de Tamoxifen die ik krijg als middel tegen de groei van de kankercellen. Er moet door bloedtesten gemeten worden hoe de tumorwaarden zich gaan gedragen maar daar kan best een tijd overheen gaan.
Ze gaf aan dat de APD (infuus) als een soort botversterker goede resultaten geeft en niet beter of slechter is dan de Xgeva.
Xgeva is ook een botversterker maar werkt anders en is veel en veel duurder.
Omdat ik zo ontzettend op zie tegen het infuus raadde ze me aan dokter Laterveer toch te vragen over te gaan op Xgeva. Dit moet dan maandelijks per injectie in mijn buik of been gegeven worden en dan hoef ik ook geen halve dag meer naar het ziekenhuis. Wel is het belangrijk dat ik daarnaast ook kalktabletten ga gebruiken.
Ze was het eens met de Tamoxifen die ik krijg als middel tegen de groei van de kankercellen. Er moet door bloedtesten gemeten worden hoe de tumorwaarden zich gaan gedragen maar daar kan best een tijd overheen gaan.
Ze gaf aan dat de APD (infuus) als een soort botversterker goede resultaten geeft en niet beter of slechter is dan de Xgeva.
Xgeva is ook een botversterker maar werkt anders en is veel en veel duurder.
Omdat ik zo ontzettend op zie tegen het infuus raadde ze me aan dokter Laterveer toch te vragen over te gaan op Xgeva. Dit moet dan maandelijks per injectie in mijn buik of been gegeven worden en dan hoef ik ook geen halve dag meer naar het ziekenhuis. Wel is het belangrijk dat ik daarnaast ook kalktabletten ga gebruiken.
Zij zal
in haar verslag aan mijn internist Xgeva aanbevelen.
De laatste
tijd heb ik het gevoel dat mijn rugpijn minder wordt en dat is een teken dat de
bestraling goed aanslaat.
Dat ik kortademig ben komt vooral door de Dexamethason die je spieren verslapt en uithoudingsvermogen vermindert. Door langzaam weer meer te gaan bewegen zou dit beter moeten worden. Zwemmen zou hier een goede bezigheid voor zijn omdat je dan je botten ontziet.
Ik vroeg ook of zij een idee had waarom ik de laatste tijd regelmatig erg duizelig ben als ik in bed lig of opsta. Dit zou voornamelijk komen door het minder bewegen van mijn hoofd en mijn evenwichtsorgaan zou daardoor van slag kunnen zijn.
Wat betreft de levensverwachting kunnen ze moeilijk iets zeggen, er zijn vrouwen die 2 jaar extra tijd gekregen hebben en er is een uitzonderlijk geval van 23 jaar na constatering van uitzaaiingen.
Doordat de kanker waarschijnlijk nooit helemaal weg is geweest uit mijn lijf na 2004, vertelde ze dat nu het zich na 10 jaar openbaart het waarschijnlijk een “slome” tumor is en dat de kans groot is dat het niet als een gek uitzaait en voorlopig dus gevoelig blijft voor de Tamoxifen.
Dat horen we graag natuurlijk.
Al met al waren Tom en ik erg tevreden over het gesprek en zijn blij dat de gekozen behandelingsmethoden ook door de doktoren van het AvL gekozen zouden zijn.
Op woensdag 30 april kreeg ik voor de 3e keer een APD infuus.
De afspraak was om half 10 en rond 10 uur kwam er een verpleegster die zei dat ze zou gaan "proberen" het infuus aan te leggen. Hier werd ik al niet vrolijk van en Tom werd boos. Hij wilde dat er goed geprikt zou worden en er niet zo maar wat aan gerotzooid werd. Ze belden toen naar de OK en daar kon ik even later het infuus laten prikken. Van 10.15 uur tot 14.15 uur druppelde de APD weer door mijn lijf en daarna moest het nog even spoelen.
Het was nog niet gelukt om boeken op mijn E-reader te zetten maar ik had een leesboek mee en keek wat op facebook en zo nu en dan doezelde ik wat weg.
Tom kwam me om half 3 weer ophalen. Hopelijk krijg ik morgen niet weer zo'n griep gevoel als vorige keer na het infuus. De afspraak voor over 4 weken is al weer gemaakt.
Dat ik kortademig ben komt vooral door de Dexamethason die je spieren verslapt en uithoudingsvermogen vermindert. Door langzaam weer meer te gaan bewegen zou dit beter moeten worden. Zwemmen zou hier een goede bezigheid voor zijn omdat je dan je botten ontziet.
Ik vroeg ook of zij een idee had waarom ik de laatste tijd regelmatig erg duizelig ben als ik in bed lig of opsta. Dit zou voornamelijk komen door het minder bewegen van mijn hoofd en mijn evenwichtsorgaan zou daardoor van slag kunnen zijn.
Wat betreft de levensverwachting kunnen ze moeilijk iets zeggen, er zijn vrouwen die 2 jaar extra tijd gekregen hebben en er is een uitzonderlijk geval van 23 jaar na constatering van uitzaaiingen.
Doordat de kanker waarschijnlijk nooit helemaal weg is geweest uit mijn lijf na 2004, vertelde ze dat nu het zich na 10 jaar openbaart het waarschijnlijk een “slome” tumor is en dat de kans groot is dat het niet als een gek uitzaait en voorlopig dus gevoelig blijft voor de Tamoxifen.
Dat horen we graag natuurlijk.
Al met al waren Tom en ik erg tevreden over het gesprek en zijn blij dat de gekozen behandelingsmethoden ook door de doktoren van het AvL gekozen zouden zijn.
Op woensdag 30 april kreeg ik voor de 3e keer een APD infuus.
De afspraak was om half 10 en rond 10 uur kwam er een verpleegster die zei dat ze zou gaan "proberen" het infuus aan te leggen. Hier werd ik al niet vrolijk van en Tom werd boos. Hij wilde dat er goed geprikt zou worden en er niet zo maar wat aan gerotzooid werd. Ze belden toen naar de OK en daar kon ik even later het infuus laten prikken. Van 10.15 uur tot 14.15 uur druppelde de APD weer door mijn lijf en daarna moest het nog even spoelen.
Het was nog niet gelukt om boeken op mijn E-reader te zetten maar ik had een leesboek mee en keek wat op facebook en zo nu en dan doezelde ik wat weg.
Tom kwam me om half 3 weer ophalen. Hopelijk krijg ik morgen niet weer zo'n griep gevoel als vorige keer na het infuus. De afspraak voor over 4 weken is al weer gemaakt.
Heftig allemaal, maar ook weer opbeurend. Vooral het feit dat de arts in het AVL toch méé gaat in de behandeling. Respect voor Tom die van zich afbijt door op zijn strepen te gaan staan. Het blijft apart dat ze iets gaan "proberen", nee niks proberen gewoon in één keer goed. Heb je enig idee waarom ze er nooit achter zijn gekomen dat de kanker nooit uit je lichaam verdwenen? Niet dat dat voor jou nu interessant is, maar toch. Vwb je ereader, wat zal je daar een plezier van hebben. Wij kunnen echt niet meer zonder. Als je het leuk vindt kom ik wel weer eens een bakkie doen. Hartelijke groeten en jullie zijn KANJERS. Paula
BeantwoordenVerwijderenHoi Anita, wat een emotionele rollercoaster is het toch. Wat fijn dat het gesprek in het AvL zo goed is verlopen en dat je antwoorden op een heleboel vragen hebt gekregen. Hoop dat ze in Meppel meegaan in het Xgeva advies. Ben het helemaal met Paula eens, jullie zijn KANJERS.
BeantwoordenVerwijderenDank je wel voor de lieve reactie. Je bent helaas alleen vergeten je naam onder het berichtje te plaatsen :)
VerwijderenDat zijn toch hoopgevende berichten, die ik lees! Dat is fijn, goed dat je die second opinion hebt laten doen, weet je ook zeker dat de behandeling naar wens is. Laat je inderdaad niet prikken als ze willen 'proberen', goed dat Tom erbij is om je bij te staan.
BeantwoordenVerwijderenVeel liefs en een dikke knuffel van Aggie
Toch een klein lichtpuntje aan het eind van de tunnel zo te lezen.
BeantwoordenVerwijderenOok een duidelijk verhaal, je weet nu in ieder geval waar de "bijverschijnselen" zoals kortademig en duizeligheid mee te maken hebben.
Kan me voorstellen dat jullie met een goed gevoel naar huis zijn gegaan.
Dikke knuf van ons en groetjes aan Tom!
Yvonne en Rob
Heftig weer hoor! Hopelijk voel je je nu goed, geen griep gevoel. Wel goed te horen bij die second opinion dat de artsen goed bezig zijn. Ga keihard duimen dat jij ook zo'n uitzondering bent! Sterkte weer!
BeantwoordenVerwijderenHet blijft toch een heftige tijd, ik kan me goed voorstellen dat je bij elk pijntje of duizelingen je meteen van alles in je hoofd haalt...
BeantwoordenVerwijderenHopelijk kun je de overstap naar Xgeva maken, dat scheelt je in ieder geval weer veel tijd in het ziekenhuis!