Hoe nu verder?

Heel, heel langzaam aan begin ik me iets beter te voelen en doordat de irritatie in mijn mond minder wordt, gaat het eten ook wat beter.
Waar ik me nog veel zorgen over maak is de hoge hartslag, zelfs als ik in bed lig en wil slapen merk ik dit. De benauwdheid en het hoesten zijn nog volop aanwezig.
Dinsdag belde de oncologieverpleegkundige om te zeggen dat ze overlegd had met dokter Laterveer over het eventueel niet doorgaan van een volgende chemo behandeling en dat ze een afspraak had ingepland voor vandaag.
Tom kwam tussendoor even uit zijn werk en haalde bij het ziekenhuis een rolstoel voor me op zodat ik niet hoefde te lopen. Omdat mijn haar nu echt heel dun is droeg ik een mutsje om naar buiten te gaan. Morgenmiddag heb ik een afspraak bij de kapper om de pruik uit te zoeken.

Er moest eerst bloed geprikt worden en na een half uur kon ik bij de arts terecht die het resultaat al binnen gekregen had.
De arts nam echt de tijd voor ons en zei dat hij begrepen had dat ik niet door wilde gaan met de chemo. De witte bloedplaatjes waren gelukkig weer in orde, dus het kon eventueel wel. Hij vond het heel vervelend dat ik, mede doordat ik in eerste instantie al geen chemo wilde, zo'n botte pech had met alle bijwerkingen.
Doordat mijn weerstand zo laag was door de chemo had ik dus een serieuze infectie gekregen ( Clostridium) die o.a. mijn darmvlies had aangetast en daardoor ook mijn slokdarm, maag en mond en die vreselijke diarree had veroorzaakt.
Hij kon zien dat ik nog steeds zwak was en vroeg waar ik momenteel last van had en hoe ik me voelde. Ik zei dat ik me zorgen maakte over mijn hoge hartslag terwijl ik geen inspanning lever en de benauwdheid die eerder erger dan beter geworden is.

Hij vertelde dat er verschillende opties zijn.
- Paclitaxel (Taxol) chemo behandeling 1x per week, 3 weken achter elkaar, in totaal 6x
- Chemo in tabletvorm, Xeloda, waarbij je eventueel met de dosering zou kunnen spelen
- Evorolimus samen met Anastrazol, tabletten die 2x per dag ingenomen moeten worden
maar dit zijn allemaal middelen met nog steeds vervelende bijwerkingen
- hormoontherapie Fulvestrant .

In mezelf voel ik de angst voor de tijd na een eventuele 2e chemo, omdat ik geen kracht voel om die nogmaals aan te kunnen.
Ik wil absoluut geen chemo meer, ook omdat ik weet dat het me niet beter zal maken maar alleen levensverlenging zou geven. Het liefst wil ik dus proberen te leven zonder vervelende bijwerkingen en zo optimaal te kunnen genieten.
De arts zou me de hormoontherapie willen laten proberen, Fulvestrant. Hier ben ik het helemaal mee eens. Volgens hem zijn hier weinig bijwerkingen van te verwachten.
Deze hormoontherapie had hij sowieso willen opstarten nadat ik de 6 chemo behandelingen achter de rug zou hebben. Dit medicijn wordt gegeven via 2 injecties, 1 in elke bil. De huisarts kan dit toedienen. De injecties worden eenmaal per maand toegediend.
Alleen na de eerste injectie zou ik dan eenmalig een extra dosering tussendoor krijgen, namelijk 2 weken na de eerste injecties.
De arts gaf alvast het recept mee voor de apotheek en ik kan zelf aangeven wanneer ik me goed genoeg voel om hier mee te beginnen.
Ook keek hij mijn kuit en voeten na omdat ik een rare bobbel had gevoeld in mijn kuit. Het vocht verdwijnt langzaam uit mijn benen en gelukkig is de bobbel geen trombose.

Hij controleerde mijn bloeddruk en hartslag en verwees me door naar de E.C.G. afdeling voor een hartfilmpje.
Ik kon direct terecht voor een hartfilmpje en de verpleegster zei dat mijn hartslag nu 100 was.
Morgen word ik gebeld met de uitslag nadat de arts eerst uitgebreid overleg heeft gehad met de cardioloog.
Doordat ik minder zuurstof krijg, moet mijn hart harder pompen om zuurstof in de rest van het lichaam te krijgen. Mede daardoor ben ik zo vermoeid.
Afhankelijk van de uitkomst van de cardioloog moet ik of naar hem toe of ik krijg Metoprololtartraat om de hartslag omlaag te krijgen.
Met de Prednison moet ik voorlopig ook nog doorgaan.

Onlangs heb ik het boek Leef gekocht van Laura Maaskant.

In LEEF! vertelt Laura Maaskant hoe haar leven is veranderd na de diagnose 'kanker'.
Die diagnose kreeg ze op haar vijftiende, en vier jaar later opnieuw. Laura wordt na een lang en zwaar behandeltraject genezen verklaard. Ze pakt haar leven weer op waar ze gebleven was: na haar vwo gaat ze studeren in Amsterdam. Maar dan keert de ziekte terug. De prognose is ongewis, haar levensverwachting beperkt. Nogmaals loodzware behandelingen ondergaan wijst Laura af. Ze gaat voor kwaliteit van leven. Niet met een bucket list, maar 'gewoon', met haar vrienden en haar familie, en in haar werk. Zoals ze zelf zegt, ervaart ze haar leven nu juist heel intens. Laura's ziekte brengt niet alleen rampspoed, maar ook de mogelijkheid om te genieten van de tijd die haar nog rest. 

Ik vond het een inspirerend boek en knap geschreven door een meisje van 20 jaar.