Droomreis was geslaagd

Inmiddels zijn we een aantal weken terug van onze prachtige vakantie naar Singapore en Maleisië en er gaat geen dag voorbij dat ik er niet aan denk.
Wat hebben we een super vakantie gehad met z'n viertjes, het was echt aan alle kanten meer dan geslaagd. De reis was perfect geregeld door 333 Travel en onze eigen aanpassingen aan de reis hebben prima uitgepakt. Door op meerdere plaatsen langer te verblijven dan het originele reisplan was de reis goed te doen voor me en kon ik rusten als het te vermoeiend was.
Het vochtige warme klimaat maakte dat ik het regelmatig benauwd had, maar gelukkig was er volop airco aanwezig om bij te komen. Ik heb wel de dosis Prednison licht verhoogd.

Al heb ik dan niet alle uitstapjes kunnen meemaken omdat ik niet goed kon klimmen, trappen lopen of dat de wandelingen te lang waren, de enthousiaste verhalen van Tom en de kinderen, en de foto's die zij dan gemaakt hadden maken mij enorm gelukkig.

Mijn pruik is al die tijd in de koffer gebleven want met een temperatuur van rond de 35 graden was het geen doen om hem te dragen en we zijn al aardig gewend aan mijn korte kapsel.
Ik was blij dat we de rolstoel meegenomen hadden want we hebben behoorlijke afstanden gelopen.
We hebben genoten van de prachtige omgeving, de vriendelijke mensen en het heerlijke eten.

Bij thuiskomst had ik gelijk al een afspraak bij de huisarts voor de spuiten Fulvestrant en de volgende dag kwam de prikster voor de injectie X-Geva.

Begin augustus is er weer bloed geprikt want de internist wilde me na 2 maanden weer zien.
Op 10 augustus kreeg ik opnieuw de injecties Fulvestrant bij de huisarts wat deze keer bij het inspuiten al zeer deed (mijn billen waren nog gevoelig van de vorige keer). De volgende dag kreeg ik de X-Geva injectie, daar heb ik gelukkig weinig last van.

Donderdag had ik de afspraak bij de internist en Tom ging weer met me mee. Is toch iedere keer weer spannend!
De uitslag van de bloedtest was prima, de tumorwaarden waren ongeveer gelijk gebleven en alle andere uitslagen waren ook goed.
Omdat ik wel aangaf opnieuw kortademig te zijn, luisterde hij naar mijn longen en wilde dat er foto's gemaakt werden. Tom vroeg of er niet beter een scan gemaakt kon worden want vorige keer was er op de foto's niets te zien en gaf de scan aan dat er uitzaaiingen zaten op mijn longen. Volgens de arts kon een scan altijd nog en was er een wachtlijst.
Voor de foto's kon ik direct terecht en de volgende dag belde de arts al met de uitslag.
Er was geen verandering te zien op de longfoto's maar omdat ik het idee heb dat ik zwaarder word en ook vocht vasthoud in mijn buik is besloten om een CT scan met contrast vloeistof te maken van mijn longen en buik.
Dit om te kijken of er misschien sprake is van een longembolie of lymfangitis carcinomatosa (zwelling van de lymfevaten door uitzaaiing van kankercellen, deze cellen kunnen de lymfevaten ook verstoppen). Dus toch een scan!

Hiervoor kan ik volgende week terecht in het ziekenhuis.
Ik vind het jammer dat ik kortademig ben want daardoor krijg ik het gauw benauwd als ik wandel of gewoon met praten. Fietsen gaat ook niet meer mede omdat het gehobbel op de fiets echt pijnlijk is voor mijn heupen en rug.

Op televisie is er momenteel de serie "Mijn laatste keer" met Rob Kamphues waarin hij mensen een langere tijd volgt die weten dat zij niet meer beter worden.
Op zondag 16 augustus a.s.  is er een aflevering met Femke van Rossum die hetzelfde soort traject doorloopt als ik.
Dit schrijft zij in haar blog:
Ik heb mijn huis opengesteld voor de camera’s van SBS6 en de mensen van het programma “Mijn laatste keer” om te laten zien dat het leven met een beperkte levensverwachting meer is dan een lange zit in de wachtkamer, totdat de dood je komt halen. Hoe ga je om met verjaardagen en feestdagen, als je niet weet of er nog meer zullen volgen? Dat lijkt misschien confronterend en soms is het dat ook, maar meer voor mijn omgeving dan voor mijzelf.Dat is waarom ik open huis houd en mijn leven heb opengesteld, maar ook om taboes te doorbreken. Want ik wil zo graag dat er meer is dan die wetenschap dat ik doodga. Dat mensen voorbij die angst kijken en mij en anderen in dezelfde positie beter begrijpen. Zodat het document wat ik nalaat, er niet alleen voor mijn kinderen is. Maar ook voor iedereen die ervoor openstaat zijn of haar kijk op het leven en de dood in een ander daglicht te zien.

16 augustus SBS6 22:55 uur
Het is jammer dat het zo laat uitgezonden wordt want er zijn al een aantal indrukwekkende uitzendingen geweest.

Omdat ik graag iets heb om naar toe te leven ben ik stiekem al aan het kijken naar een eventuele volgende vakantie.

Wat zal de nieuwe vakantiebestemming worden?