Zonnige zondag

Vannacht heb ik onrustig geslapen en was al om 6.15 uur klaar wakker. En of het nu zondag is of niet, het ontbijt komt gewoon om 7 uur.  Het enige waaraan je kon merken dat het zondag was, was het plakje cake bij de thee i.p.v. een plakje ontbijtkoek.

In het weekend is er extra bezoektijd en rond half 11 kwam de voorzitter van de golfclub op bezoek met een mooie bos bloemen. Hij kwam me een hart onder de riem steken en vertelde me over het werk op de club niet in te zitten want er was tijdelijk vervanging geregeld. 
Niet veel later waren Tom en Nathalie er ook. Normaal ontbijten we op zondag pas na 11 uur dus het was voor hun ook een vroegertje.

Vanmorgen had ik een gesprek met een verpleegster over waarom er eigenlijk standaard geen botscan gegeven wordt als je voor je jaarlijkse mamagrafie controle komt. De uitzaaiingen zouden dan veel eerder ontdekt kunnen worden. Of je het eerder zou willen weten en leven met het idee dat je een ongeneeslijke ziekte hebt is ook geen pretje natuurlijk. De scans zullen behoorlijk duur zijn en het radio actieve goedje is ook slecht voor je, denk ik.

Van Carla, een lotgenootje, krijg ik heel veel tips en informatie door. Zoals dit  interessante artikel over de werking van botversterkers:

Interessant is dat hierin ook te lezen dat het kostenaspect de reden is om

x geva  (is: desunomab) niet standaard te geven.

Andere nieuwe medicijnen die botafbraak tegengaan

Een nieuw middel dat botafbraak tegengaat en mogelijk ook in aanmerking zou kunnen komen als aanvullende behandeling ter preventie van botmetastasen is denosumab. Dit medicijn heeft een ander werkingsmechanisme: Tumorcellen in het bot stimuleren uitscheiding van het eiwit RANK-ligand door osteoblasten. Het RANK-ligand eiwit activeert vervolgens de osteoclasten, die op hun beurt het bot afbreken, waardoor aanwezige tumorcellen de mogelijkheid krijgen om verder te groeien. Denosumab is een volledig humaan monoklonaal IgG2-antilichaam (eiwit dat deel uitmaakt van de natuurlijke afweer) dat het RANK-ligand eiwit blokkeert, waardoor deze vicieuze cirkel van botdestructie wordt doorbroken. De effectiviteit wordt op dit moment onderzocht in 2 studies (ABCSG-18 studie en D-CARE studie) en de resultaten moeten nog worden afgewacht. De Commissie Beoordeling Oncologische Middelen (BOM) ingesteld door de beroepsvereniging van de medisch oncologen (NVMO) oordeelde onlangs (mei 2012) dat alhoewel dit middel zeker niet minder effectief is in vergelijking met zoledronaat, er mede omwille van hogere kosten vooralsnog geen reden is om aan dit middel de voorkeur te geven.

Wat zag het er trouwens lekker uit buiten vandaag met een zonnetje, echt weer voor een boswandeling. 
De lunch bestond uit spinazie, aardappelpuree en een gebakken kalkoenfilet en ananas puddinkje toe. Het smaakte me en voor het eerst had ik alles op. De culi-lady was trots op me.  
Daarna deed ik een even een dutje.

’s Middags kwam mijn broer Wilco samen met Tom op bezoek en later ook Annette, mijn  collega. Ik werd verwend met leuke plantjes en we kletsten gezellig een poosje. Hannelore en Sebastian kwamen ook nog even.

Bij de broodmaaltijd was er een extra plakje krentenbrood en ook dit smaakte me goed. 
 ’s Avonds had ik zin in koffie en vroeg de familie om uit het restaurant een cappuccino voor me mee te nemen. Heerlijk! Ik had geen koffie meer gedronken sinds vorige week woensdag. De Nescafé koffie die ze uitdelen vind ik echt niet lekker. Fijn weer gezellig met mijn gezinnetje bij elkaar ’s avonds en daarna ging ik wat tv kijken.