Update 10 maart

De laatste dagen ben ik thuis voorzichtig aan het bijkomen en heb gemerkt dat mijn uithoudingsvermogen op een heel laag pitje staat. Bij de minste of geringste inspanning ben ik buiten adem en ik moet voldoende rustmomenten nemen.

De afgelopen nachten heb ik heerlijk geslapen in mijn eigen bed, zo fijn dat het matras warm wordt want dat gebeurde met het ziekenhuis niet.

Ik moest wel weer een beetje wennen aan het gesnurk van Tom maar dat was toch ook wel weer een veilig vertrouwd gevoel.

's Morgens start ik langzaam op met mijn medicijnen en mijn ontbijtje en overdag keuvel ik een beetje rond.
De rugpijn is behoorlijk aanwezig en ik moet goed rechtop in een stoel zitten om mijn rug te ontlasten. Ik verslik me vrij snel en denk dat dit me de bestraling van de slokdarm te maken heeft, het hoesten gaat me daarna ook niet makkelijk af.
Ik ben wel blij dat ik 's nachts die vervelende nek kraag af mag want ik word het ding overdag al behoorlijk zat. Ik heb een zeer gevoelige huid en merk dat het ding ook wat irritatie geeft.
A.s. woensdag heb ik een afspraak in het ziekenhuis met een instrumentenmaker om een andere kraag aan te laten meten die wat comfortabeler zou moeten zitten. Dat zou wel fijn zijn want voorlopig is de planning dat ik hem zeker 3 maanden moet dragen.

In het kopje "medisch" op het blog kun je zien wanneer er vervolgafspraken gepland staan en mocht er tussendoor iets te melden zijn dan laat ik dit direct weten via het blog.
Thuis word ik goed verwend door Tom en de kinderen en nog steeds krijg ik veel post en leuke attenties. Ze maken de lekkerste dingen voor me klaar en gelukkig smaakt alles me goed.
Momenteel ben ik aan het informeren bij buren en kennissen of iemand een hulp in de huishouding weet want dat zou erg fijn zijn. Thuis helpen ze graag mee, maar zodra iedereen weer in z'n gewone gareel is kan het een stuk fijner zijn als in ieder geval het huis lekker bijgehouden wordt.
Verder ben ik erg blij met het mooie weer zodat ik zo nu en dan buiten lekker in het zonnetje even lekker weg kan dutten of kan lezen.

5e bestraling en naar huis

Vannacht heb ik al een stuk beter geslapen. Maar ik was natuurlijk best wel moe geworden door al het bezoek en veel kletsen de hele dag.
Om half 3 werd ik even wakker van de verpleegster die kwam kijken met een zaklantaarn of ik sliep. Bedankt, nu dus niet meer. Even een poos wakker gelegen en toen toch lekker geslapen tot kwart voor zeven.
Ik lag nu voor het eerst sinds tijden weer wat lekkerder op mijn zij, dat voelde goed. Alleen heb ik met opstaan uit bed en van een stoel nog erg pijn in mijn onderrug.
Mijn ontbijtje plus pillen weggewerkt en na het douchen kwam dr. Laterveer langs.

We overlegden even en hij zag ook geen reden om me langer te houden dus mag ik vanmiddag na de bestraling naar huis. Hij had de foto's nog goed bekeken van mijn onderrug maar daar waren geen uitzaaiingen te zien en zou de pijn waarschijnlijk veroorzaakt worden door de bestraling. Ze hadden al gezegd dat dat de eerste tijd verergerd zou kunnen worden.
Het zou het beste zijn als ik wel nog met de ambulance vervoerd zou worden en zij zouden mij dan thuis brengen. Ik belde direct Tom op om het goede nieuws te vertellen. Ben zo happy!
Ik las mijn boek uit en tussen de middag kreeg ik hutspot met een gehaktballetje. Zo klein heb ik ze nog nooit gehad. Wij draaien uit een pond gehakt met de nodige ingrediënten, 4 ballen van 215 gram gemiddeld.

De orthopeed kwam langs met een ondertekend aanvraag formulier voor een nieuwe hals kraag die comfortabeler zou zitten dan die ik nu heb. Deze zit zo hoog en duwt tegen m'n oren aan, dat is niet echt prettig. Volgende week woensdag heb ik daarvoor een afspraak gekregen. De hals kraag moet ik zeker 3 maanden dragen om echt uit te sluiten dat ik geen ja knik beweging maak i.v.m. kans op een dwarslaesie.
Tom was al om half 1 bij me en we begonnen m'n kamer leeg te halen en spullen in tassen te pakken. Ik had aardig wat verzameld om me heen. Ook heel veel kaarten en bloemen.
Mijn vroegere buurvrouw kwam nog eventjes langs want ze had een afspraak in het ziekenhuis en kwam even gedag zeggen. Van de verpleegster kreeg ik de vervolgafspraken mee en er was een lijst met medicijnen naar de apotheek gefaxt die we aan het eind van de middag kunnen ophalen.
Vandaag waren er weer twee vrouwelijke ambulance medewerkers, nu uit Assen. Ik vind al het ambulance personeel zo ontzettend vriendelijk en behulpzaam. Echt klasse.
Ze brachten me naar Zwolle waar ik weer direct aan de beurt was en ik bedankte de medewerksters daar en zei gedag maar niet tot ziens!
Hierna reden ze terug naar Meppel en werd ik met de ambulance naar huis gebracht. De hele straat liep direct vol met kindjes die kwamen kijken.
Ik werd netjes binnen gebracht en in een stoel gezet. Heerlijk om weer thuis te zijn.
Sebastian was eerder weggegaan van werk met een cadeautje van een collega en naar het ziekenhuis gereden. Daar aangekomen zag hij al mijn spullen op bed liggen en kwam Tom er net aan. Wat een goede timing, zo konden ze samen alles naar beneden sjouwen en naar huis komen.
Mijn vriendin Ellen belde ook nog om te zeggen dat ze voor niks aan het ziekenhuis bed gestaan had in de tijd dat ik naar de bestraling was.
Thuis stonden er nog meer bloemen en kwamen er nog meer kaarten, ik word niet vergeten.
Ik had Nathalie expres nog niet gebeld want die zou op de universiteit dingen afmaken zodat ze morgen niet naar Groningen heen en weer hoeft en dacht ik wacht wel even af. Toen ze naar huis belde om Tom te zeggen hoe laat ze er zou zijn was ze natuurlijk heel verbaasd mij aan de lijn te krijgen, maar ook helemaal happy.
Tom reed even langs de apotheek om een enorme tas met medicijnen op te halen, ik kan voorlopig vooruit de komende weken.
We aten 's avonds heerlijk een nieuw gerecht uit het blad Delicious: Hot dog gratin met zuurkool, erg lekker. Wat heb ik dit gemist, haha.
Bij de koffie hadden we lekkere Meppeler rolletjes, wat een verwennerij.

Eigenlijk stond vandaag de eerste afspraak met dokter Laterveer gepland om het behandelplan door te nemen en maandag a.s. de eerste afspraak voor bestraling.
Ik ben zo blij dat de bestralingen achter de rug zijn en ga nu voorzichtig thuis bijkomen van deze hectische week. Home sweet home!

4e bestraling

Ze hadden me al gewaarschuwd dat je van de Dexamethason hyper kon worden, nou dat heb ik gemerkt. Tot 4 uur vannacht heb ik klaarwakker gelegen. Er ging van alles door m'n hoofd over de afgelopen dagen maar ook over vroeger, dingen die me ineens te binnen schoten die ik nog moest zeggen, vakanties, noem maar op. Ik had een notitieboekje naast mijn bed liggen en iedere keer schreef ik het op in het boekje.
Daarna heb ik vast geslapen tot ik om half 7 wakker gemaakt werd. Waarom zo vroeg?
Na het ontbijt douchte ik me en vanmorgen kwam dokter Laterveer weer langs die vooral benieuwd was of ik geen rare dingen meer gevoeld had.
Zodra de bestraling voorbij is gaan we de Dexamethason weer afbouwen. Ik vroeg nog of ik kon autorijden met een nek kraag maar dat vond hij meer een vraag voor de orthopeed. Zelf dacht hij, net als ik, dat het wel lastig was vooral voor de dode hoek. Maar doordat ik ook mijn vrachtwagenrijbewijs heb, ben ik wel gewend om op spiegels te rijden.
Ook vroeg ik zijn mening over trappen lopen. Dat zou kunnen als ik heel voorzichtig was en misschien kon ik alvast gaan oefenen met de trappen in het ziekenhuis. Een bed beneden in de kamer was volgens hem niet nodig.
Het infuus was ook goed gegaan en mijn hand was zowaar niet blauw.
De verpleging ging vanmorgen mijn haren wassen dat was erg fijn. Ze legden een plastic zak aan het hoofdeind van het bed en een extra kleed op het hoofdeind. Ze liet het hoofdeind weer wat kantelen en waste zo m'n haar. Dat voelde wel weer even frisser.
Ik las wat in mijn boek en rommelde wat met mijn laptop tot het eten kwam om 12 uur.
Vandaag had ik voor de verandering eens geen aardappels maar macaroni met wat rauwkost. Ik miste het gebakken eitje en de geraspte kaas (en de smaak, haha). Toe weer een citroenvla met mandarijn.
De ambulancebroeders waren er weer mooi op tijd en Nathalie zou met me meerijden vandaag. Ze kwam precies aan toen zij er waren. Deze ambulance kwam uit Drachten en de mannen wisten niet precies waar ze moesten zijn in Zwolle dus Nathalie wees ze de weg naar de Isala kliniek radiografie. Zo zit de 4e bestraling er ook al weer op. Gelukkig verdraag ik het nog goed, ben wel moe maar heb geen verbrandingsklachten in mijn slokdarm.
Op de kamer kletsten we lekker nog een poosje en toen ging ze weer naar huis om te studeren.
Alie van de golfclub, die ook gastvrouw is hier in het ziekenhuis kwam gezellig even langs om bij te kletsen met een lekker doosje chocolade opkikkertjes.
Niet veel later kwamen Annette en Wil, mijn collegaatjes, op bezoek. Was ook weer erg fijn om hun te zien en bij te praten.
Na het brood eten las ik even in mijn boek terwijl ik op bed lag en toen was het alweer bezoektijd.
Femmie, een ex collegaatje, kwam langs en we babbelden honderduit. Hannelore was er met haar zus Ofra en later kwamen Sebastian, Tom en Nathalie ook. Een gezellige boel.
Vandaag waren ze ook nog de bloedsuiker spiegel komen meten en die was goed 5,6 (moet onder 7 zitten).
De Dexamethason hadden ze vanmiddag vroeger gegeven zodat ik hopelijk vannacht een iets langere nachtrust heb. Iedere keer als de zusters binnen komen vragen ze of ik het niet koud heb maar de rest van het ziekenhuis is zo warm, ik vind een koele kamer wel fijn.
's Avonds heb ik ook nog een hele poos met Jeanne gebeld, een goede kennis, die zeer benieuwd was hoe het nu met me ging.

3e bestraling

Op het luchtbed heb ik ook niet heel lekker geslapen, mijn onderrug deed onwijs veel pijn en draaien lukte me niet. Het bed werd niet comfortabel warm. Op een gegeven moment voelde ik dat mijn handen sliepen net of je erop gelegen had maar dat was niet zo. Ook mijn voet sliep een poosje. Ik moet goed in de gaten houden of er geen uitval verschijnselen zijn en moet dit melden aan de verpleging. Door de bestraling ontstaat er wondvocht en dit kan tegen het ruggenmerg aan gaan duwen wat uitval tot gevolg heeft. Hier kun je dan Dexomethason voor krijgen, een zware vorm van prednison.

Wat een genot was het om in de stoel aan het tafeltje te ontbijten en daarna zelf te douchen.

Tom was er al weer om half 9 en dr. Laterveer was er niet veel later. Hij vertelde dat het goed was dat ik al met de Tamoxifen, de hormoontherapie begonnen was. Dit heb ik van 2004 tot en met 2009 ook 5 jaar geslikt.  Pas na ongeveer 2 maanden kunnen ze als ze de tumorwaardes meten zien of de bestraling en hormoontherapie aanslaan. We hebben uitgebreid gepraat over APD en volgens hem hebben ze in dit ziekenhuis en Zwolle goede resultaten met APD. Xgeva wordt vooral gebruikt voor mensen die nierproblemen hebben. Het was absoluut geen geldkwestie want zou het beter voor me zijn dan zou hij het direct voorschrijven maar APD is een prima botversterker in mijn geval.

Vandaag zou er al begonnen worden met het 1^e infuus en daarna moet dit iedere maand gebeuren voor de eerste 2 jaar en vanaf het 3^e jaar eens per 3 maanden. Zo blij dat hij al over jaren praat. Er zijn vrouwen, vertelde hij, die al 10-15 jaar verlenging hebben gekregen. Natuurlijk kan hij geen garantie geven maar van zulke berichten worden we heel blij.

Wel moet ik voorlopig de nek kraag dragen totdat ze echt kunnen zien dat het bot sterker is geworden in mijn nek en dan praat hij over maanden.

Als alles goed blijft gaan mag ik vrijdag naar huis, daar kijken we allemaal heel erg naar uit.

Om 10.15 uur stonden er al 2 ambulance dames in mijn kamer om me naar Zwolle te brengen en Tom reed weer mee. Ze reden heel voorzichtig en ook over drempels ging het heel rustig. Omdat we met een brancard bij de wachtkamer aankwamen kregen we voorrang en het neerleggen en bestralen was zo gepiept. Vervolgens hadden we nog een gesprek met dokter Zwanenburg, de radiotherapeute. Ze vond het fijn dat ik het zo goed deed en was blij voor me dat ik nog geen last had van verbrandingsverschijnselen in mijn slokdarm. Zij adviseerde ook om Dexamethason te gebruiken toen ik het meldde van het slaperige gevoel. Van dit goedje zou je hyper kunnen worden.
De bestraling en Tamoxifen gaan hard in gevecht tegen de kankercelletjes zei ze (ik vind hooligans een beter woord) en intussen worden er hopelijk veel nieuwe cellen aangemaakt.
Volgende week dinsdag heb ik een telefonische afspraak met haar.

De terugweg ging ook voorspoedig en ik was om half 12 al weer terug op de kamer. Gelukkig op tijd voor het eten, haha.

Vandaag kreeg ik een runderburger, bloemkool, aardappels en advocaat vla waar ik partjes mandarijn doorheen roerde.

Na het eten kwam de verpleegster met mijn danspartner (zo noem ik zo’n infuus aan een paal) om het infuus aan te brengen. Dit gaat bij mij niet makkelijk en 10 jaar terug met de chemo lieten ze iedere keer de anesthesist komen om het bij me in te brengen. Maar gelukkig vond ze, na een poosje op mijn hand geslagen te hebben, toch een dunne ader en werd ik aangesloten.

Dit zou van 13 uur tot 17 uur duren. Ik lag heerlijk op bed, inmiddels weer mijn oude bed terug omdat ik er toch uit mag, en deed een hele poos mijn ogen dicht.

’s Middags kwamen Tom met zijn moeder en zijn broer Han op bezoek. Ma vond het heerlijk dat ze me nu kon zien want ze was heel erg geschrokken net als zoveel andere mensen. Ze krijgt van haar buurvrouw de uitgeprinte versie van mijn blog zodat ze op de hoogte blijft. Het is zo fijn om al die kaartjes en berichtjes te krijgen en te weten dat er zoveel mensen met me meeleven. Helaas heeft mijn eigen moeder Alzheimer en woont ze in een woongemeenschap met demente bejaarden. Tot haar dringt het allemaal niet zo door.
Er werd van de seniora’s van de golfclub een mooie bos bloemen bezorgd.

Uiteindelijk was het infuus pas om kwart over vijf klaar en moest het daarna nog een kwartier met zoutoplossing doorlopen. Wat een zit.

Ik at wat boterhammetjes en ging internetten. Het lijkt nu steeds meer op een hotel; een natje en een droogje, een bed, een badkamer en verzorging. Als ik voor vakanties een hotel boek vraag ik als voorkeur altijd; highest floor and away from elevator. Nou dat is hier ook gelukt, de 6e verdieping en aan het eind van de gang.

Je moet alleen dat hele pretpakket aan pillen wegdenken:

’s morgens Paracetamol, Nexium; een maagzuur remmer, Tamoxifen en Metoclopramide (tegen misselijkheid) en vies drankje voor de stoelgang

’s middags Paracetamol en evt. Metoclopramide

’s avonds Paracetamol, Metoclopramide en Dexamethason

en tenslotte voor  het slapen gaan Paracetamol. Lipitor (cholesterol) en een trombose injectie.

(O)ma en Han waren met Tom mee naar huis gegaan omdat ze de kinderen wilden zien en aten daar mee. ’s Avonds had ik dus een kamer vol bezoek en brachten ze ook nog heel veel beterschapskaarten mee.

2e bestraling

Vannacht  heb ik  niet lekker geslapen want mijn rug deed erg zeer. Ik beweeg natuurlijk totaal niet en mijn spieren worden ook slapper. Het was nog een toestand om hoger in bed te gaan liggen gisteravond.

Omdat het zo’n pijn deed met afzetten in bed, stelden ze het bed zo in dat het hoofdeind helemaal naar beneden stond en het voeteneind in de lucht. Zo gleed ik met behulp van de zusters omhoog. Wat een gedoe want door de kraag kon ik steeds moeilijker ademen. Ik ben zo blij dat ik ’s nachts die nek kraag af kan want het ding is enorm warm en begint al te irriteren op mijn huid.

Na het ontbijt en de medicijnvoorraad ingenomen te hebben was Tom al om half 9 bij me omdat de artsen visites lopen vanaf half 9. Uiteindelijk kwam er pas om kwart voor 10 een internist aan mijn bed die vertelde dat dr. Laterveer nog vrij was vandaag!

Hij zei dat ze er vandaag achteraan gaan om duidelijkheid te krijgen over de nek kraag en dat er overlegd moet worden met de neuroloog, radioloog, oncoloog en orthopeed. Volgens mij wil gewoon niemand de verantwoordelijkheid nemen. Hij adviseerde dat hoe vervelend ook, ik toch in bed moest blijven om de kans op een dwarslaesie te verkleinen.

We vroegen hem ook naar de botversterkers en hij zei dat ze al jaren goede resultaten hadden met APD en dat hij dacht dat het voor mij ook het meest geschikte was. Tom stelde allerlei vragen en hij gaf ook overal duidelijke antwoorden op. 

We wachten even af wat de arts morgen zegt. Tom bleef nog even bij me koffie drinken en ging daarna naar huis om thuis te werken.

Ik werd geholpen met wassen en aankleden wat best pijnlijk was, al dat gesjor om kleding aan te krijgen.

De verpleegster kwam vlak erna langs en zei dat ze de neuroloog gesproken had maar die bemoeit zich niet met de kraag. De orthopeed was er vanmiddag pas. De instrumentenmaker in Zwolle wilde eerst een aanvraag ontvangen als er een andere nek kraag moet komen.

Als lunch kreeg ik cordon bleu met aardappelpuree en witte boontjes. 

Vlak na het eten kwam de orthopeed langs en zei dat de nek kraag goed is voor me. Het doet precies wat het moet doen. Ik mag met mijn nek niet voorover of achterover buigen. Hij denkt dat het ook niet nodig is om een groter corset te dragen. En het allerfijnste was dat hij zei dat ik uit bed mag!!

Hij heeft nooit gezegd dat dit niet mocht zei hij.  Volgens mij kwam dit van de internist af vrijdag. Heb ik drie dagen in bed gelegen voor niks. Hij was de deur nog niet uit of ik ging zelf naar het toilet in de badkamer op mijn kamer. Wat een verademing.

Ben zo blij!!

Tom was er al weer om half 2 want de ambulance kwam me halen om naar Zwolle te rijden en hij reed mee bij mij achterin. Ik stapte zelf over op de brancard, veel makkelijker. In het ziekenhuis stond alles klaar voor de behandeling en nadat ze een poos met me bezig geweest waren om me goed in positie te leggen werd ik bijna 2 minuten bestraald. Dat was zo voorbij. Het opstaan van de behandeltafel was weer pijnlijk want het was echt een rechte plank. De rit met de ambulance was te doen want ik had van te voren een tablet tegen misselijkheid ingenomen.

Eenmaal weer terug in Meppel zag ik dat ze een ander bed neergezet hadden. Dit hadden ze beloofd, het is een speciaal bed tegen doorliggen. Een soort luchtbed die zichzelf opblaast. Achteraf is dit ook niet meer nodig nu ik eruit mag natuurlijk. Ik deed even een dutje want ik was best moe geworden.

Ik kreeg nog bezoek van Grietje, die ik ken van de golfclub, en kreeg een leesboek en een potje met Muscari, leuk. We hebben fijn gepraat.

’s Avonds kwamen de kinderen en Tom weer langs en het was fijn om ze nu ook even te kunnen knuffelen terwijl ik stond.

Van Nathalie kreeg ik het nieuwste leesboek van Esther Verhoef, De Kraamhulp. Zo lief.
Ik kan ze nu ook uitzwaaien en heb een pracht uitzicht.

Ik keek wat tv en vind het zo fijn dat ik nu zelf in de badkamer terecht kan.

Zonnige zondag

Vannacht heb ik onrustig geslapen en was al om 6.15 uur klaar wakker. En of het nu zondag is of niet, het ontbijt komt gewoon om 7 uur.  Het enige waaraan je kon merken dat het zondag was, was het plakje cake bij de thee i.p.v. een plakje ontbijtkoek.

In het weekend is er extra bezoektijd en rond half 11 kwam de voorzitter van de golfclub op bezoek met een mooie bos bloemen. Hij kwam me een hart onder de riem steken en vertelde me over het werk op de club niet in te zitten want er was tijdelijk vervanging geregeld. 
Niet veel later waren Tom en Nathalie er ook. Normaal ontbijten we op zondag pas na 11 uur dus het was voor hun ook een vroegertje.

Vanmorgen had ik een gesprek met een verpleegster over waarom er eigenlijk standaard geen botscan gegeven wordt als je voor je jaarlijkse mamagrafie controle komt. De uitzaaiingen zouden dan veel eerder ontdekt kunnen worden. Of je het eerder zou willen weten en leven met het idee dat je een ongeneeslijke ziekte hebt is ook geen pretje natuurlijk. De scans zullen behoorlijk duur zijn en het radio actieve goedje is ook slecht voor je, denk ik.

Van Carla, een lotgenootje, krijg ik heel veel tips en informatie door. Zoals dit  interessante artikel over de werking van botversterkers:

Interessant is dat hierin ook te lezen dat het kostenaspect de reden is om

x geva  (is: desunomab) niet standaard te geven.

Andere nieuwe medicijnen die botafbraak tegengaan

Een nieuw middel dat botafbraak tegengaat en mogelijk ook in aanmerking zou kunnen komen als aanvullende behandeling ter preventie van botmetastasen is denosumab. Dit medicijn heeft een ander werkingsmechanisme: Tumorcellen in het bot stimuleren uitscheiding van het eiwit RANK-ligand door osteoblasten. Het RANK-ligand eiwit activeert vervolgens de osteoclasten, die op hun beurt het bot afbreken, waardoor aanwezige tumorcellen de mogelijkheid krijgen om verder te groeien. Denosumab is een volledig humaan monoklonaal IgG2-antilichaam (eiwit dat deel uitmaakt van de natuurlijke afweer) dat het RANK-ligand eiwit blokkeert, waardoor deze vicieuze cirkel van botdestructie wordt doorbroken. De effectiviteit wordt op dit moment onderzocht in 2 studies (ABCSG-18 studie en D-CARE studie) en de resultaten moeten nog worden afgewacht. De Commissie Beoordeling Oncologische Middelen (BOM) ingesteld door de beroepsvereniging van de medisch oncologen (NVMO) oordeelde onlangs (mei 2012) dat alhoewel dit middel zeker niet minder effectief is in vergelijking met zoledronaat, er mede omwille van hogere kosten vooralsnog geen reden is om aan dit middel de voorkeur te geven.

Wat zag het er trouwens lekker uit buiten vandaag met een zonnetje, echt weer voor een boswandeling. 
De lunch bestond uit spinazie, aardappelpuree en een gebakken kalkoenfilet en ananas puddinkje toe. Het smaakte me en voor het eerst had ik alles op. De culi-lady was trots op me.  
Daarna deed ik een even een dutje.

’s Middags kwam mijn broer Wilco samen met Tom op bezoek en later ook Annette, mijn  collega. Ik werd verwend met leuke plantjes en we kletsten gezellig een poosje. Hannelore en Sebastian kwamen ook nog even.

Bij de broodmaaltijd was er een extra plakje krentenbrood en ook dit smaakte me goed. 
 ’s Avonds had ik zin in koffie en vroeg de familie om uit het restaurant een cappuccino voor me mee te nemen. Heerlijk! Ik had geen koffie meer gedronken sinds vorige week woensdag. De Nescafé koffie die ze uitdelen vind ik echt niet lekker. Fijn weer gezellig met mijn gezinnetje bij elkaar ’s avonds en daarna ging ik wat tv kijken.

APD of geen APD?

Vannacht ben ik een paar keer wakker gemaakt door de verpleging die kwam vragen of alles goed met me was en of ik geen gekke dingen voelde.

Om half 7 werd ik wakker en vroeg ik ze om m’n nek kraag om te doen zodat ik weer rechtop in  bed kon zitten en stipt om 7 uur stond het ontbijt voor de deur. Van huis had ik wat cornflakes gekregen en die wilde ik gaan eten met een kommetje melk. Volgens mij was het lang houdbare melk en ik had het nog niet op of het kwam er al weer uit.

Na een poosje gerust te hebben at ik een beschuitje met jam en een kiwi. Dat bleef er gelukkig wel in. Ook kreeg ik weer een leuke voorraad tabletjes. Een verpleegster kwam me helpen wassen en daarna was het rustig afwachten wat de dag zou brengen.

Er kwam nog een “weekend” internist langs en die begon ook over het gedoe met de nek kraag. Toen ik vroeg of er vandaag nog behandelingen gepland stonden zei hij van niet. Mooi, want dan kan ik maandag als mijn eigen internist, die dan terug is van vakantie, het hebben over APD of X geva.

Ik las wat in mijn boek en keek wat op internet en chatte wat met diverse mensen. Zo fijn om te weten dat zoveel mensen aan me denken.

Aan het eind van de ochtend kwam Tom eventjes langs. Hij nam mijn wasgoed mee en zou wassen thuis.

Voor de lunch kon ik vandaag kiezen uit bami met saté of gekookte aardappels met boontjes en rundvlees. Ik koos de laatste en het smaakte zowaar. Eten is niet echt makkelijk in bed met zo’n kraag maar beetje bij beetje ging het wel.

Om half 2 kwam de verpleging met een infuus.

V :We gaan uw APD infuus inbrengen mevrouw! 

A: Nou dat dacht ik niet. Vanmorgen werd er gezegd dat er vandaag niets zou gebeuren en nu komen jullie toch met een infuus?

V: Ja daar had de internist van gisteren opdracht voor gegeven.

A: Ja maar de internist van vanmorgen wist van niks. Ik wil wachten tot maandag op het gesprek met mijn eigen internist en die paar dagen wachten maakt nu ook niet meer uit.

V: Nou dat is prima, wat u wilt.

’S Middags kwam mijn zus Petra langs met haar kinderen. Ze hadden een leuke tekening gemaakt en een leuke fruitmand en lekkere paaseitjes meegenomen. Sebastian was met hun meegekomen. We kletsten over van alles en nog wat en het bezoekuur was zo om.

Ik deed een dutje en at 's avonds wat brood en een banaan.

's Avonds namen ze heel veel lieve kaartjes mee die per post gekomen waren en Nathalie had lekkere brownie gebakken die we met z'n allen op aten.

Ik ben blij dat ik het verhaal steeds even van mij af kan schrijven en waardeer jullie reacties enorm..