CT scan en uitslag

Woensdag 17 februari kreeg ik een CT scan met contrastvloeistof van mijn longen en thorax.
Het flesje contrastvloeistof moest aangelengd worden tot 1 liter vloeistof en 2 uur voor de afspraak mocht ik niks meer eten en beginnen met het innemen van 200 ml van de vloeistof.
Daarna moest ik ieder kwartier 100 ml opdrinken.

Net als vorige keer moest er een infuus ingebracht worden voor contrastvloeistof tijdens de scan en daarom had ik een afspraak gemaakt om eerder te komen om geprikt te worden door een anesthesist. Vandaag ging Sebastian met me mee.
De anesthesist prikte in één keer goed in mijn linkerhand. Eigenlijk moest het in mijn elleboog maar die was nog blauw van de bloedtest vorige week.
De scan duurde ongeveer een kwartier en ik moest een aantal keer diep inademen en de adem vasthouden. Het is een heel gek gevoel als je de vloeistof door je lichaam voelt gaan, het wordt heel warm en je hebt het gevoel alsof je in je broek plast wat niet zo is.
Sebastian bleef in de wachtkamer op me wachten. Daarna moest ik nog een kwartier wachten om te zien of alles goed ging en of de foto's gelukt waren.
Eenmaal thuis was het belangrijk om veel te drinken en mijn darmen waren heel onrustig. Ik heb een hele tijd heerlijk op bed gelegen want ik was behoorlijk vermoeid.

Op vrijdag 19 februari kreeg ik de uitslag van de CT-scan, de bloedtest en de longfoto's.
Ik was bloednerveus en had buikpijn van de zenuwen.
De arts zei dat het lymfevocht in mijn longen niet extreem was toegenomen en er geen vocht weg gezogen hoefde te worden. De activiteit in mijn longen was zelfs minder geworden maar in mijn botten en dan vooral de wervelkolom licht toegenomen.
Mijn lever was behoorlijk vergroot en er was meer activiteit, dat verklaarde ook de pijn in mijn rechterzijde tijdens de vakantie, iets wat ik zelf ook al gedacht had.
Ik dacht dat de overgeef klachten en het vele toiletbezoek te wijten was aan de Omeprazol maar dit komt dus van de activiteit in mijn lever. Een ander middel wat ik eventueel tegen maagzuur kan gebruiken is Ranitidine . Dit middel is gewoon bij de apotheek verkrijgbaar.

Het wegvallen vorige week was het gevolg van teveel vochtverlies in een korte periode en ik kan de plastabletten weer op 20 mg gebruiken.
Hij ging mijn buik onderzoeken en het vocht in mijn benen en vond het niet overdreven veel. De Prednison is hier ook een boosdoener voor. Mochten er pijnklachten komen van mijn benen zou ik steunkousen kunnen laten opmeten.

Daarna ging hij de mogelijkheden bespreken die hij nog "op de plank" heeft liggen.
1. Xeloda (capecitabine) chemotherapie tabletten
2. Exemestane (hormoonbehandeling) met Everolimus
3. of niets doen (oftewel doorgaan met huidige medicatie zoals Fulvestrant en X-Geva)

Bij de chemotherapie in tabletvorm (1) zou je kunnen spelen met de dosering en als het niet bevalt stoppen wanneer je wilt. Dit is anders dan dat je de chemo intraveneus in neemt. Het kan thuis ingenomen worden en na elke kuur wordt het bloed gecontroleerd.

Er is geen haarverlies, maar wel kunnen bijwerkingen optreden zoals ; aften in de mond, pijnlijke handen en voeten, vermoeidheid, hoofdpijn. Er kunnen ook stopweken ingelast worden.

Bij de hormoontherapie (2) die ik dan zou krijgen in plaats van de Fulvestrant kunnen ook diverse bijwerkingen optreden (misselijkheid, nagelafwijkingen, huiduitslag, benauwdheid en vermoeidheid).

Deze twee behandelingen zijn er puur om de pijnklachten eventueel te verminderen en zorgen niet voor levensverlenging.
Een andere keuze is dus niets doen en "gewoon" verder gaan met de behandelingen die ik nu krijg.
De arts weet dat ik absoluut geen chemo meer wil en ik hoef nu ook nog niet te beslissen. Volgende week krijg ik een afspraak met een oncologie verpleegkundige om een en ander te bespreken.
We hebben dus heel wat om over na te denken de komende dagen.

Afspraak vervroegd

Allereerst wil ik mijn Facebook vrienden (en vooral Ronald) bedanken voor de mooie bos bloemen die ik gekregen heb, heel attent.

Na onze Florida vakantie kreeg ik bij thuiskomst direct weer de maandelijkse injecties, op dinsdag 10 februari de X-Geva thuis en op woensdag 11 februari de Fulvestrant bij de huisarts.
De huisarts zag dat ik vocht vasthield, omdat mijn benen en voeten opgezwollen waren, en adviseerde me om met de internist te overleggen om de dosering van de plastabletten Furosemide te verhogen. Zij gaf alvast Bumetanide (2 mg) mee die ik na overleg met de arts zou kunnen nemen i.p.v. de plastabletten die ik nu gebruik.
Ik belde de assistente van de internist en zij zou gaan overleggen. Op donderdagmorgen werd ik teruggebeld en moest ik melden bij de Spoed Eisende Hulp in het ziekenhuis om longfoto's te laten maken en bloed te laten afnemen.
Nathalie was gelukkig thuis en kon met me mee.
Ik kreeg een bed toegewezen en kon direct terecht voor de longfoto's. Een assistent arts stelde allerlei vragen en wilde bloed afnemen. Toen ik zei dat ik moeilijk te prikken was, kreeg ik weer het antwoord dat ze het wel zou proberen. Dit wilde ik niet en zodoende kwam er een prikster van het lab die in één keer goed prikte. Van de internist had ik een formulier bij me en daar stonden meer onderzoeken op en de prikster nam direct nog meer buisjes bloed af.

Daarna begon het wachten en na een hele poos kregen we te horen dat ik de dosering van de plastabletten Furosemide kon verhogen naar 2 x 80 mg per dag in plaats van 20 mg per dag om het vocht te verminderen. Verder was er niets bijzonders en kon ik de afspraak bij de arts op 25 februari a.s. afwachten. Er was geen reden om te blijven in het ziekenhuis of ik moest het zelf graag willen. Nou dat dacht ik niet natuurlijk, dus we wisten niet hoe snel we het ziekenhuis uit moesten.
Sowieso wilde ik niet blijven want voor morgen hadden we kaartjes voor een concert van Rob de Nijs in de schouwburg in Meppel. Achteraf ging het concert niet door want hij was ziek maar dat wist ik toen nog niet.

Omdat ik de dosering ineens wel veel vond nam ik 's middags 40 mg in en op vrijdagmorgen ook weer. Maar na het ontbijt voelde ik me niet lekker en kwam het beschuitje er weer uit.
Op een gegeven moment toen ik boven in kantoor achter de pc zat voelde ik m'n oren suizen en werd het zwart voor mijn ogen en voelde ik dat ik raar werd.
Word ik na een half uur ineens wakker op de grond ??? en had ik overgegeven en geplast en had geen idee hoe ik languit op de grond terecht gekomen was. Ik was gewoon flauwgevallen!!!
Mijn hulp die beneden aan het stofzuigen was, had niets gehoord en schrok enorm.
Nathalie kwam niet veel later thuis en wilde dat ik Tom belde.
Ze vonden dat ik dit bij de arts moest melden maar ik was bang dat ik dan opgenomen zou worden in het ziekenhuis. Toch heb ik na een poosje wel gebeld en de assistente zei dat ik de dosering van de plastabletten weer moest verlagen.
Ik kreeg nu een afspraak voor een CT scan met contrast vloeistof op 17 februari en de afspraak bij de internist is verschoven van de 25e naar vrijdag de 19e.
De rest van de middag heb ik op bed gelegen en zelfs nog een hele poos geslapen.
Ik ben nu erg benieuwd wat we te horen gaan krijgen.

Bleh weer februari!

De maand februari is weer aangebroken en dit is een maand waar ik enorm tegenop zie.

Dat komt omdat ik in 2004 op 18 februari te horen kreeg dat ik hormoongevoelige borstkanker had en 10 jaar later op 20 februari 2014 kregen we het nieuws dat de borstkanker was uitgezaaid met metastasen in mijn heupen, ribben en ruggenwervel.
Weer een jaar later op 25 februari 2015 ben ik begonnen met een chemokuur omdat er metastasen in mijn longen ontdekt waren. Dit terwijl ik had gezegd nooit, maar dan ook nooit meer een chemo behandeling te doen. Inmiddels zitten er ook uitzaaiingen in mijn lever.

Mijn lieve vriendin Marlies weet hoe ik opzie tegen deze maand en stuurde me een allerliefste beschermengel.

Even een update:
We hebben een  heerlijke vakantie gehad in Florida met z'n tweetjes en genoten van het samen zijn, niks doen, mooi weer en lekker eten.
Ik vond het zwemmen (bijna) iedere dag echt zalig, in het water voel ik nergens pijn.

Helaas was ons uitstapje naar het strand in Florida niet helemaal wat we ervan verwacht hadden want ik kreeg 's nachts vreselijke pijn in mijn linkerzijde wat doortrok naar mijn schouder. De hele nacht ben ik gal aan het overgeven geweest en voelde me echt belabberd.
De volgende ochtend was ik moe en niet lekker. We besloten toen maar om in plaats een strandwandeling te maken, terug te gaan naar de villa en de hele terugweg heb ik liggen slapen.
Ontzettend jammer want die 2 dagen waren net de zonnigste dagen van de vakantie met een temperatuur van 28 graden.
Ik ben dus bang dat ik straks weer slecht nieuws te horen krijg na mijn bloedtest, maar wacht gewoon af tot mijn afspraak op 25 februari a.s.

Momenteel voel ik me moe en heb weinig energie, deels door de jetlag, maar ook doordat ik weer benauwd ben en veel moet hoesten. Mijn kuiten zijn opgezwollen waardoor ik moeilijk mijn knieën kan buigen en mijn voeten zijn dik.
Wat grappig was om te zien dat er in Florida in de supermarkt gewoon reclame wordt gemaakt voor de Omeprazol.
Ik gebruik dit middel sinds een paar maanden tegen maagzuur en dat helpt gelukkig goed maar daarentegen is één van de bijwerkingen dat je buikpijn krijgt :)

Goodbye 2015. Hello 2016!

Terugkijkend op het jaar 2015 kan ik zeggen dat het een zeer afwisselend jaar is geweest met een aantal dieptepunten maar gelukkig ook veel hoogtepunten.
De ziekenhuisopname in maart was natuurlijk het grootste dieptepunt, wat heb ik me slecht gevoeld. Helaas heb ik dit jaar ook te horen gekregen dat er uitzaaiingen in mijn longen en lever zitten.
Ik heb bijna 30 ziekenhuisafspraken gehad maar momenteel ben ik een beetje stabiel en mag een paar maanden wegblijven.
De prachtige bloemen, kaarten, cadeautjes en bezoekjes van vele vrienden en familie hebben me ontzettend veel goed gedaan.

Enkele hoogtepunten van 2015 waren de diverse theatervoorstellingen die we bezocht hebben, zoals Billy Elliot, Onder de groene hemel, Nick & Simon, Wim Sonneveld en Paul de Leeuw.
We zijn een aantal keer heerlijk uit eten geweest bij goede restaurants zoals Las Palmas, Grand Café de Kamer en De Vlindertuin.
Onze vakantie met z'n viertjes naar Maleisië en Singapore was het absolute hoogtepunt, wat een mooie herinneringen hebben we daar gemaakt.
Ik heb genoten van het weekendje Rotterdam, de bak workshop met Menno en het uitproberen van allerlei recepten thuis.

Wat ben ik trots op mijn gezin. In december hebben we ons 33 jarig huwelijk gevierd en ik kan me geen lievere partner wensen.
Wat was ik blij dat ik bij de uitreiking van het bachelor diploma van Nathalie kon zijn.
Het is enorm fijn om te zien dat Sebastian en Nathalie erg happy zijn met hun vriendin en vriend.

De kinderen hadden Tom begin van dit jaar overgehaald om een huisdier te nemen en wat ben ik blij met Ollie. Het is zo'n lieve kat en het is zo gezellig om een dier om je heen te hebben als je alleen thuis bent. Hij maakt me vaak aan het lachen, vooral als hij op de bank gaat zitten als een boedha.

Ik heb genoten van de kerstdagen waarbij we heerlijk gekookt (en gegeten haha) hebben en lootjes getrokken hadden. Ieder jaar denk ik weer; zal dit mijn laatste kerst zijn en ben ik straks voor de laatste keer jarig?
Maar voorlopig geniet ik nog van alles met volle teugen en daar ben ik hartstikke blij om.

Van het UWV ontving ik in december een brief dat mijn werkgever me ziek gemeld had in februari 2014 en omdat ik nu bijna 2 jaar ziek was, kon ik een WIA uitkering aanvragen. Het werken begint me de laatste tijd steeds zwaarder te vallen.
Er werden om diverse documenten gevraagd zoals een probleemanalyse, plan van aanpak, eindevaluatie en medisch dossier van een bedrijfsarts maar deze waren nog niet eerder gemaakt en er moest ineens van alles en nog wat geregeld worden.
Bij mijn huisarts ligt inmiddels een behoorlijk dik medisch dossier maar een bedrijfsarts moest zijn actuele oordeel nog geven.

Begin december kwam de bedrijfsarts thuis langs en we hadden een goed gesprek waarin hij van alles en nog wat noteerde. Hij vond me ondanks alles erg positief en dat was fijn om te horen.

Deze man was forensisch arts geweest en bracht het onderwerp euthanasie ter sprake.

Daar schrok ik toch wel even van. Niet hoe hij het bracht, maar dat er over gesproken werd. Hij had het idee dat ik zelf graag de touwtjes in handen wil houden en dat klopt ook wel.

Maar het zijn dingen waar je niet over na wil denken. 

Toen ik voor de maandelijkse injecties bij de huisarts kwam, ben ik er tegen haar over begonnen en heeft ze me het verschil uitgelegd tussen palliatieve sedatie, actieve en passieve euthanasie.
Ze was heel begripvol en ik kan ten allen tijde bij haar terecht.

Eind december kwam het verlossende antwoord van het UWV en per 23 februari zal ik een IVA uitkering (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten) ontvangen.

Het zal vreemd zijn om niet meer te hoeven werken, want ik heb de laatste jaren (bijna 12 1/2 jaar), met veel plezier gewerkt bij de golfclub maar zal zeker zo nu en dan langsgaan om gezellig bij te kletsen met mijn lieve collega's.

Ik ben heel erg benieuwd wat 2016 voor me in petto heeft en hoop vooral weer veel mooie herinneringen te kunnen maken.
Fijne jaarwisseling allemaal en de beste wensen voor het nieuwe jaar.

Controle na 3 maanden rust

Wat was het fijn om eens 3 maanden geen ziekenhuisafspraken te hebben.
Thuis zien ze elke verandering maar de omgeving ziet alleen iemand die al zo lang ziek is, er goed uitziet en zich nog steeds staande houdt.
Ik mag me echt gelukkig prijzen want om me heen zie ik diverse lotgenotes waarbij het heel snel, heel slecht gaat met hun gezondheid.

De Prednison zorgt ervoor dat ik me goed voel en minder benauwd maar hierdoor ben ik wel de nodige kilo's aangekomen, hier baal ik behoorlijk van.
Dat ik aangekomen ben, komt vooral omdat ik snel moe ben en een stuk minder beweeg als voor dat ik ziek werd.
Het meedoen aan de groepslessen van Bodyvive (met andere dames bewegen op muziek) is o.a. iets wat ik echt mis. Wel probeer ik regelmatig in het parkje achter ons huis een stukje te wandelen.
Mijn haar groeit weer en ik heb nu een grijs krullend kapsel wat totaal het tegenovergestelde is van mijn kastanjebruine steile haar.
Na de CT-scan met contrastvloeistof heb ik last gekregen van mijn darmen en eigenlijk speelt dat regelmatig op. Ik ervaar de veranderingen elke dag en het zijn juist de verborgen gebreken, die mij beperken. De vermoeidheid, benauwdheid, het gebrek aan concentratie, het constant opgeblazen gevoel, de pijn in mijn botten en de slechte nachtrust.

Voor de afspraak bij de internist moest ik weer bloed laten prikken.
Dit was weer even een drama omdat de verpleegkundige de ader niet goed kon vinden. Ze wilde het proberen en als het niet lukte zou ze daarna alsnog een andere (meer ervaren) verpleegkundige roepen. Nou dacht het niet, er wordt in één keer goed geprikt en anders niet. Ik krijg het Spaans benauwd als ik 3 buisjes klaar zie liggen. Er kwam dus een andere prikster en gelukkig prikte zij in 1 keer goed.
Het is iedere keer weer spannend om een uitslag te horen.
De internist vroeg direct hoe het met me ging en was blij te horen dat mijn klachten niet noemenswaardig erger geworden waren. De tumorwaarde was licht gestegen van 3.2 naar 5.3 maar dit vond hij niet verontrustend en er wordt verder nog niets gedaan.
Omdat ik de laatste tijd wat last heb van maagzuur schreef hij zuurremmers (Omeprazol) voor. Het maagzuur wordt veroorzaakt doordat ik dikker word door de Prednison en mijn buik uitzet waardoor de maagklep open komt te staan zodat het maagzuur terugkomt.

De meeste mensen krijgen dunnere armen en benen omdat de spiermassa afneemt door de Prednison maar bij mij worden vooral mijn kuiten dikker. Ik vroeg of dit problemen zou geven met eventueel trombose tijdens het vliegen en uit voorzorg schreef hij injecties voor die ik zelf kan toedienen voor de vlucht op de heen- en terugreis.
Toen hij hoorde dat we op vakantie gaan in januari vroeg hij "naar Florida"?  inmiddels komen we al bij hem sinds 2004 dus hij kent ons wel een beetje, haha, echt grappig.
Over 3 maanden heb ik weer een afspraak bij hem maar mocht er in de tussentijd iets zijn dan kan ik altijd langskomen.

Tom en ik hebben dus een vakantie geboekt naar Florida omdat we het zo fijn vinden om in januari de zon op te zoeken. Hier genieten we altijd zo fijn en er is iedere keer wel wat nieuws te ontdekken, het voelt daar als ons tweede thuis. We gaan er een heerlijke relax vakantie van maken samen en hebben er allebei enorm veel zin in.
De maandelijkse injecties heb ik steeds een paar dagen verschoven zodat ik direct bij thuiskomst weer kan beginnen.

Maar eerst gaan we genieten van de gezellige december maand.

CT scan met contrastvloeistof

Omdat er op de foto's niets bijzonders te zien was, stond er op donderdag 20 augustus een CT scan met contrastvloeistof gepland van mijn longen en buik.
Thuis moest ik het flesje contrastvloeistof aanlengen met water tot ik 1 liter vloeistof had en 2 uur voor de afspraak mocht ik niets meer eten en beginnen met het innemen van de vloeistof.
Daarna moest ik ieder kwartier 100 ml opdrinken, er zat gelukkig geen vies smaakje aan.

In de folder had ik gelezen dat er een infuus ingebracht moest worden voor meer vloeistof en daarom had ik gebeld naar de betreffende afdeling om door te geven dat ik moeilijk te prikken ben. Ze adviseerden me een kwartier voor de afspraak me te melden zodat er een infuus aangebracht kon worden in de uitslaapkamer door een anesthesist.
Eigenlijk moest het infuus in mijn armholte maar omdat het niet lukte en de aders op mijn hand goed te zien waren (door het warme weer) prikte de anesthesist in mijn linkerhand.
De mensen van de scan waren hier niet zo blij mee maar het onderzoek ging goed.
Het duurde ongeveer 20 minuten en ik moest een aantal keren diep inademen en de adem vasthouden. Ik voelde de vloeistof als een warme stroom door mijn lichaam gaan. Een heel vreemd gevoel, vanaf mijn keel langzaam naar beneden.

Nathalie bleef in de wachtkamer op me wachten. Daarna moest ik bij haar in de wachtkamer nog een kwartiertje wachten om te zien of alles goed ging en of de foto's gelukt waren.
Eenmaal thuisgekomen was het belangrijk om veel te drinken en mijn darmen waren onrustig.

Op dinsdag 25 augustus kreeg ik de uitslag van de CT-scan en het bleek dat de tumoractiviteit in mijn longen zelfs was afgenomen. Dit zou komen omdat de hormoontherapie aanslaat.
De benauwdheid kon de arts niet goed verklaren want de wanddikte van de longblaasjes was ook minder geworden en de bolletjes leken zich normaler te ontwikkelen.
Al met al een goed bericht maar daarentegen gaf de scan aan dat er in mijn lever ook uitzaaiingen zitten.
Dit zitten er waarschijnlijk al een tijdje maar zijn nog niet eerder "ontdekt" op echo's en andere onderzoeken. Maar de leverfunctie is goed dus dat is fijn, alhoewel ik toch wel schrok van dit bericht.
De Prednison zou ik weer naar 7,5 mg kunnen doen en als ik het gevoel heb benauwder te worden kan ik weer 10 mg nemen.
Het opgeblazen gevoel en het vocht wat ik vasthoud komt door de Prednison en hiervoor zou ik plastabletten kunnen gebruiken.
De volgende afspraak is over 3 maanden omdat alles nu vrij stabiel is. Mochten er eerder klachten zijn dan kan ik altijd een afspraak maken. Tom vroeg of we zelfs niet langer weg konden blijven maar de arts wil toch wel graag een bloedonderzoek laten doen over 3 maanden.
Hopelijk hoef ik dus een poosje geen updates te plaatsen op mijn blog.

In de krant las ik een mooi stuk over een doorbraak in kankeronderzoek
Mayo clinic researchers find new-code that makes reprogramming of cancer cells possible

Kankercellen zijn weer terug-geprogrammeerd tot normale cellen door Amerikaanse wetenschappers. Het kan een doorbraak zijn die kan leiden tot nieuwe behandelingen en zelfs omgekeerde tumorgroei.Wetenschappers van de Mayo Clinic in Florida, de VS, hebben agressieve borst-, long- en blaaskankercellen zich weer laten ontwikkelen naar onschadelijke goedaardige cellen. Dat deden ze door herstel van de functie waardoor cellen zich niet overmatig vermenigvuldigen. Fouten in dat mechanisme zorgt dat cellen zich omvormen tot gevaarlijke gezwellen. Tot nu toe is deze nieuwe techniek alleen getest op menselijke cellen buiten het lichaam, maar de onderzoekers hopen dat de techniek in de toekomst kan worden gebruikt om tumoren in het lijf te beïnvloeden, zodat kanker kan worden uitgeschakeld, zonder gebruik van agressieve chemotherapie of chirurgie. De wetenschappers ontdekten dat de stof die cellen onder normale omstandigheden bij elkaar houdt, wordt geregeld door biologische verbindingen genaamd microRNAs. Als alles normaal werkt, zijn het deze microRNAs die cellen stoppen met delen als ze eenmaal voldoende zijn gerepliceerd. Zij doen dit door de productie van een eiwit genaamd PLEKHA7. Maar kanker zorgt dat die werkwijze niet werkt. Wetenschappers ontdekten dat ze deze microRNAs opnieuw 'aan' zouden kunnen zetten door het aan cellen toe te voegen. Dat stopt dan de groei van de kanker en zorgt zelfs dat tumoren weer kleiner worden.

Laten we hopen dat dit onderzoek zich in een rap tempo voortzet.

Droomreis was geslaagd

Inmiddels zijn we een aantal weken terug van onze prachtige vakantie naar Singapore en Maleisië en er gaat geen dag voorbij dat ik er niet aan denk.
Wat hebben we een super vakantie gehad met z'n viertjes, het was echt aan alle kanten meer dan geslaagd. De reis was perfect geregeld door 333 Travel en onze eigen aanpassingen aan de reis hebben prima uitgepakt. Door op meerdere plaatsen langer te verblijven dan het originele reisplan was de reis goed te doen voor me en kon ik rusten als het te vermoeiend was.
Het vochtige warme klimaat maakte dat ik het regelmatig benauwd had, maar gelukkig was er volop airco aanwezig om bij te komen. Ik heb wel de dosis Prednison licht verhoogd.

Al heb ik dan niet alle uitstapjes kunnen meemaken omdat ik niet goed kon klimmen, trappen lopen of dat de wandelingen te lang waren, de enthousiaste verhalen van Tom en de kinderen, en de foto's die zij dan gemaakt hadden maken mij enorm gelukkig.

Mijn pruik is al die tijd in de koffer gebleven want met een temperatuur van rond de 35 graden was het geen doen om hem te dragen en we zijn al aardig gewend aan mijn korte kapsel.
Ik was blij dat we de rolstoel meegenomen hadden want we hebben behoorlijke afstanden gelopen.
We hebben genoten van de prachtige omgeving, de vriendelijke mensen en het heerlijke eten.

Bij thuiskomst had ik gelijk al een afspraak bij de huisarts voor de spuiten Fulvestrant en de volgende dag kwam de prikster voor de injectie X-Geva.

Begin augustus is er weer bloed geprikt want de internist wilde me na 2 maanden weer zien.
Op 10 augustus kreeg ik opnieuw de injecties Fulvestrant bij de huisarts wat deze keer bij het inspuiten al zeer deed (mijn billen waren nog gevoelig van de vorige keer). De volgende dag kreeg ik de X-Geva injectie, daar heb ik gelukkig weinig last van.

Donderdag had ik de afspraak bij de internist en Tom ging weer met me mee. Is toch iedere keer weer spannend!
De uitslag van de bloedtest was prima, de tumorwaarden waren ongeveer gelijk gebleven en alle andere uitslagen waren ook goed.
Omdat ik wel aangaf opnieuw kortademig te zijn, luisterde hij naar mijn longen en wilde dat er foto's gemaakt werden. Tom vroeg of er niet beter een scan gemaakt kon worden want vorige keer was er op de foto's niets te zien en gaf de scan aan dat er uitzaaiingen zaten op mijn longen. Volgens de arts kon een scan altijd nog en was er een wachtlijst.
Voor de foto's kon ik direct terecht en de volgende dag belde de arts al met de uitslag.
Er was geen verandering te zien op de longfoto's maar omdat ik het idee heb dat ik zwaarder word en ook vocht vasthoud in mijn buik is besloten om een CT scan met contrast vloeistof te maken van mijn longen en buik.
Dit om te kijken of er misschien sprake is van een longembolie of lymfangitis carcinomatosa (zwelling van de lymfevaten door uitzaaiing van kankercellen, deze cellen kunnen de lymfevaten ook verstoppen). Dus toch een scan!

Hiervoor kan ik volgende week terecht in het ziekenhuis.
Ik vind het jammer dat ik kortademig ben want daardoor krijg ik het gauw benauwd als ik wandel of gewoon met praten. Fietsen gaat ook niet meer mede omdat het gehobbel op de fiets echt pijnlijk is voor mijn heupen en rug.

Op televisie is er momenteel de serie "Mijn laatste keer" met Rob Kamphues waarin hij mensen een langere tijd volgt die weten dat zij niet meer beter worden.
Op zondag 16 augustus a.s.  is er een aflevering met Femke van Rossum die hetzelfde soort traject doorloopt als ik.
Dit schrijft zij in haar blog:
Ik heb mijn huis opengesteld voor de camera’s van SBS6 en de mensen van het programma “Mijn laatste keer” om te laten zien dat het leven met een beperkte levensverwachting meer is dan een lange zit in de wachtkamer, totdat de dood je komt halen. Hoe ga je om met verjaardagen en feestdagen, als je niet weet of er nog meer zullen volgen? Dat lijkt misschien confronterend en soms is het dat ook, maar meer voor mijn omgeving dan voor mijzelf.Dat is waarom ik open huis houd en mijn leven heb opengesteld, maar ook om taboes te doorbreken. Want ik wil zo graag dat er meer is dan die wetenschap dat ik doodga. Dat mensen voorbij die angst kijken en mij en anderen in dezelfde positie beter begrijpen. Zodat het document wat ik nalaat, er niet alleen voor mijn kinderen is. Maar ook voor iedereen die ervoor openstaat zijn of haar kijk op het leven en de dood in een ander daglicht te zien.

16 augustus SBS6 22:55 uur
Het is jammer dat het zo laat uitgezonden wordt want er zijn al een aantal indrukwekkende uitzendingen geweest.

Omdat ik graag iets heb om naar toe te leven ben ik stiekem al aan het kijken naar een eventuele volgende vakantie.

Wat zal de nieuwe vakantiebestemming worden?