Pagina's

donderdag 27 februari 2014

Klein lichtpuntje

Vannacht heb ik het best koud gehad en deed ik mijn badjas aan over mijn nachtjapon. Het bed vond ik hard en mijn heupen deden pijn. Ik had ook een waardeloos kussen en deze werd midden in de nacht vervangen door een ander kussen met allemaal balletjes. Dat leek even lekkerder te liggen maar het kussen werd niet warm en was niet aangenaam. Ik ben een paar keer wakker geworden en even naar het toilet geweest.
Om kwart voor 7 werd ik wakker gemaakt door de verpleging en kreeg paracetamol  en zeiden ze dat ik een half uur mocht doezelen. Ik kreeg ook een middel tegen constipatie.
Het ontbijt kwam even later en ik at een beschuitje en wat crackers  Zelf hadden we nog een kiwi meegenomen. Wel fijn dat ik op de kamer wifi heb en gewoon met het thuisfront kan whats appen en op facebook alle lieve berichtjes kan lezen.
De arts kwam al vroeg langs en zei dat hij de rest van de foto’s ook had bekeken en dat er één lichtpuntje was; mijn longen en lever zijn schoon!
Hij ging zorgen dat de neuroloog en orthopeed langs kwamen vandaag en zou gaan proberen vandaag een afspraak te regelen met de radioloog voor bestraling in Zwolle. Om de botten  te versterken zou ik een infuus krijgen van APD waar ik de eerste 24 uur erg beroerd van zou worden en me grieperig van zou gaan voelen.  Dit zou dan later iedere maand 2-4 uur moeten gebeuren in het ziekenhuis. Daarnaast zal ik weer Tamoxifen krijgen, een hormoontherapie omdat de tumor zeer hormoongevoelig is.
Ik vroeg of ik me mocht douchen en dat was goed, plassen en wassen was ok.  Net toen ik weer aangekleed was kwam de verpleegster zeggen dat ze me zou helpen met douchen.  Helaas was ze te laat.
Niet veel later was ze terug en zei ze dat ze de orthopeed gesproken had en ik het bed niet meer uit mocht dit zou teveel risico zijn voor mijn rug.
Tom was inmiddels naar het ziekenhuis gekomen met wat spulletjes waar ik nog om gevraagd had en even later kwam de neuroloog langs. Zij testte de zenuwen in mijn armen, benen, handen en voeten en alles werkte gelukkig normaal. Ze zei dat ik waarschijnlijk een nekkraag zou krijgen om de wervel in mijn nek te stabiliseren. Ze had overleg gehad met de orthopeed.
Een uur later kwam de orthopeed langs en legde van alles uit over de nekwervels die beschadigd waren. Het ging om wervels C6, T2, T3, T4 en T8. Vooral die C6 was kritisch want die lag in mijn nek en als deze beschadigd zou raken zou er direct uitval plaatsvinden met kans op dwarslaesie. 

Ze gaan d.m.v. bestraling de aangetaste cellen vernietigen in de hoop dat ze weg gaan. Ze willen een corset gaan aanmeten om me te stabiliseren zodat ik in een ambulance vervoerd kan worden  naar het ziekenhuis in Zwolle om bestraald te worden.
Het warme eten kwam al om precies 12 uur en ik kreeg een soort goulash met rijst en erwtjes en een kersenpuddinkje.  Ik vind het veel leuker om zonnige vakantie blogs te schrijven en lekkere eetfoto’s te plaatsen maar dit was geen foto waard.
Op dat moment kwam de neuroloog weer terug om weer het e.e.a. uit te leggen.
Tom ging even naar huis om Nathalie op te halen en te bellen en ik deed even een dutje. Ik had weer paracetamol en Diclofenac gekregen.

Nathalie had bij haar studie adviseur gemeld over mijn situatie en mocht ze studie vertraging oplopen dan kan er wat geregeld worden. Niet te weten wat je allemaal nog te wachten staat is vreselijk.
Er kwam een man van de eerste hulp afdeling met een soort nek kraag langs. Het leek net het masker van  Silence of the Lambs.

Hij probeerde hem bij mij om te doen maar dat lukte niet best, het klittenband zat eerst aan de binnenkant wat zeer deed. Tom hielp hem even en toen zat het wel goed. Dit kan eventueel gebruikt worden voor vervoer naar Zwolle.
Sebastian was eerder vertrokken van werk en kwam ook fijn even langs.  De verpleegster kwam aan het eind van de middag vertellen dat het vandaag niet meer ging lukken. Morgenochtend komt er een instrumentenmaker uit Zwolle om een corset voor me op te meten en dan zal ik rond 13 uur vervoerd worden in een ambulance naar Zwolle. Daar krijgen we een gesprek met de radiologie over bestraling en als het goed is gaan ze gelijk beginnen met bestralen van de wervels.
De arts kwam aan het eind van de middag ook nog even langs om te vragen hoe het ging en alles nog eens door te spreken. Ik vroeg hem nog waarom ik APD infuus zou krijgen en geen X geva want van lotgenootjes had ik begrepen dat dit medicijn veel beter zou werken op de lange duur. Hij keek eerst heel verbaasd en antwoordde dat hij dacht dat APD het meest geschikt voor me zou zijn.
Als avondeten kreeg ik wat boterhammen met beleg en ’s avonds kwam Tom en de kinderen weer op bezoekuur.
Voor het slapen gaan werd ik geholpen met wassen en omkleden, ik kreeg een trombose injectie en werd de bloeddruk en temperatuur gemeten.
Als afleiding een aflevering van Wie is de mol? bekeken, dit vind ik zo'n leuk programma.






8 opmerkingen:

  1. Hoi Anita, wordt ik wakker met een update van jou.
    Wat krijg je toch voor de kiezen, dit geldt natuurlijk voor het hele gezin!!

    Goed dat je blijft schrijven, Mandy en ik wensen jullie heel veel succes toe met de behandeling!! Wat een slechte film !!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Zo ben je heel de dag druk met het verwerken van alle info die je krijgt. Ik wens je veel sterkte voor de aankomende dagen. Die rit naar het andere ziekenhuis zal vast ook niet mee vallen

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat komt er in een korte tijd opeens op je af. We gaan duimen dat alle behandelingen aanslaan.
    Heel veel sterkte gewenst met alle onderzoeken en bestralingen die komen gaan.

    Gr. Ronald

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Gelukkig dat je na al dat slecht nieuws ook een lichtpuntje hebt!! Je bent constant in mijn gedachten en ik bewonder je moed en kracht.
    Een dikke knuffel, Saskia

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Nou, gelukkig een lichtpuntje inderdaad, goed dat je longen en lever schoon zijn! Goed dat ze zo snel al beginnen met bestralen, ik ga echt heel hard duimen dat dit aanslaat. Wat een strijd waar jullie nu doorheen moeten zeg.... Denk meerdere malen per dag aan je. Heel veel sterkte weer!!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoi Anita, bedankt naar weer voor je update. Ondanks dat we niet dichtbij zijn blijven we zo toch op de hoogte. Ook al lezen we inderdaad liever je vakantieblog of alles over eten. Die tijd gaat zeker weer komen. Ik ben blij te lezen dat je ondanks alles gewoon me blijft denken met de artsen en niet alles voor lief neemt. Het heeft ons zo enorm geholpen, dus blijf dat doen. Pieter heeft voor de transplantatie tweemaal 20 minuten een totale lichaamsbestraling gehad. Ik mocht daar bij zijn en ik hoop dat je man er ook bij mag. En uiteraard kunnen ze muziek opzetten. Stom genoeg hadden ze bij Pieter een nummer van Robert Long opgezet dat over sterven ging. Lust je nog peultjes? Hebben we gauw uitgedraaid;o). Heb je al enig idee hoe lang en hoe vaak ze je willen bestralen? Houd je haaks, je kunt het en je bent een stoere taaie meid. Denken aan je. HG Paula (en Pieter)

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ook knap hoe je dit allemaal kan onthouden, en er voor "ons" toch een heel begrijpelijk verhaaltje van maakt. Dat eten zegt al genoeg; een soort goulash..... :-)

    Kan je vanaf hier alleen maar heel veel sterkte wensen, en ga duimen dat 't aanslaat.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Anita,
    Positieve in dit is dat je longen en lever schoon zijn, dat is al 1 slag gewonnen. Voor wat betreft de bestralingen wordt er tenminste gelijk mee begonnen, hoe eerder hoe beter. Wij blijven met je mee duimen dat dit ook goed zal komen.
    Tja je vakantie en eet blog staan nu even op een laag pitje maar dat komt wel weer moet je maar denken. Nu eerst aan jezelf denken, dat is nu even belangrijker.
    XX van ons!
    Yvonne en Rob

    BeantwoordenVerwijderen