Een aantal weken verder

Het is een poosje rustig geweest op het blog maar dat komt omdat er niet zoveel te melden is.
Het gaat gelukkig redelijk goed met me.
Zonder kraag ben ik veel minder afhankelijk van anderen en kan dus weer lekker zelf met de auto op pad en ben ik veel mobieler. Ik kan weer over straat lopen zonder dat mensen me nastaren, ook erg fijn.
De eerste paar weken werd ik snel duizelig als ik bukte of mijn hoofd opzij draaide maar langzaam aan is dit verbeterd en nu is dat een heel stuk minder.
Ik werk momenteel weer 2 dagen per week (ik werkte hiervoor 3 dagen) en het is fijn om te merken dat zoveel mensen blij zijn me weer te zien en ontzettend meeleven.
Ik vind het nog wel vermoeiend en behoorlijk intensief maar ook lekker om met heel andere dingen bezig te zijn en weer onder de mensen te zijn.
De weg naar de golfclub toe is onlangs opnieuw bestraat en ik kan er nu zonder hobbels in de weg komen wat erg aangenaam is voor mijn rug.
Mijn rug is soms behoorlijk pijnlijk maar ik wil nog niet naar pijnstillers grijpen want dat voelt net alsof ik watten in mijn hoofd heb.
Ik kan niet lang staan en na veel lopen heb ik rugpijn, maar verder voel ik me goed en mag niet klagen.
Mijn conditie is behoorlijk achteruit gegaan want ik beweeg nu natuurlijk veel minder dan voorheen en ook sporten doe ik niet meer en ben snel buiten adem.
Onlangs kreeg ik mijn jaarlijkse oproep voor een mammografie maar ik heb besloten niet meer naar standaard controles voor een borstonderzoek te gaan. Ze hebben medisch gezien geen meerwaarde en als ik vragen of klachten heb, kan ik altijd een afspraak maken.

Om de vier weken komt er een verpleegkundige bij me thuis om de injectie X-geva toe te dienen en omdat we in december op vakantie gaan heb ik de arts verzocht een verklaring te tekenen zodat ik de medicatie zelf een keer kan toedienen.
Als het goed is krijg ik binnenkort uitgelegd hoe ik dit moet doen.

De tandartsafspraak van begin dit jaar had ik afgezegd omdat ik toen de nekkraag droeg en onlangs ben ik voor controle geweest. Ik heb zo'n hekel aan de tandarts.
Door de X-Geva zou je problemen kunnen krijgen met je kaak en kunnen je tanden los komen zitten. De tandarts kende het middel nog niet en zou dit op gaan zoeken in haar dossier. Gelukkig was er niets geks te zien.
Ook ben ik zelf al een paar keer naar de kapper gereden en heb mijn haar daar laten wassen aan de wasbak. Toen ik de kraag droeg durfde ik dit niet aan met mijn nek en waste alvast mijn haren thuis en hoefde de kapster het alleen wat extra nat te spuiten.
Zo wordt langzaam aan alles weer een beetje normaal.

Er zou een oproep voor een MRI scan van mijn ruggenwervel komen voor half november.
Helaas bleek nadat ik gebeld had waar de oproep bleef, dat de afspraak niet goed doorgekomen was.
Nu moet ik 1 december voor een scan plus een bloedonderzoek.
De week erna krijg ik pas de uitslag van de specialist, beetje balen.
Dat wordt nog spannend zo vlak voor de vakantie.
Want als er één ding is waar ik ontzettend naar uitkijk dan is het wel kerst vieren in de warmte van Florida.
Dit hadden we in februari nooit kunnen denken.

Oh happy day!

De vlag kan uit!

Ik ben zo blij want de orthopeed belde net en zei dat ik rustig kon gaan afbouwen door mijn kraag steeds minder te gaan dragen.
In totaal heb ik hem bijna 7 maanden om gehad dus jullie kunnen vast wel geloven wat een opluchting dit is. Het voelt als bevrijdingsdag, haha.

Mag de kraag af?

Vandaag, woensdag 17 september had ik gelukkig al vroeg een afspraak in het ziekenhuis bij de internist voor de uitslagen van de botscan en MRI want ik was behoorlijk zenuwachtig.

Als eerste wilde de arts weten hoe het met mijn klachten was.
Ik heb nu wat meer rugpijn dan toen ik net van vakantie terug was dus de warmte en het zwemmen hebben volgens mij veel goed gedaan voor mijn rug. Ik had gelukkig geen nieuwe klachten.
Hij was hier erg benieuwd naar want op de botscan was te zien dat er iets minder activiteit was en dat is gunstig.
De MRI van de nekwervel had hem wel in verwarring gebracht en hij had overleg gehad met de radiotherapeut.
In het gebied waar bestraald is zie je duidelijk afname met name vanaf de 6e wervel. Maar bij wervel 5, vlak er boven, is toename te zien. Maar dit zie je weer niet terug op de botscan.

Bij de toename is het de vraag of het de tumor zelf is of dat dit nog een vochtophoping is als uitstraling van de bestraling.
Omdat dit wat lastig te interpreteren is had hij overlegd om dit gebied ook te bestralen. De radiotherapeut had hier zijn twijfels over omdat de botscan verminderde activiteit liet zien en de tumorwaarden gedaald zijn. Ook in de gebieden waar niet bestraald was en uitzaaiingen te zien waren, was er verminderde activiteit.

Hij liet ons de foto's zien van de MRI en gaat ook nog overleggen met de orthopeed, o.a. over de kraag en wil graag over 2 maanden een nieuwe MRI en een bloedonderzoek.
Aan de hand van die uitslagen wordt er bepaald of er opnieuw bestraald moet worden.

Mochten er in de tussentijd eerdere klachten zijn dan moet ik dit direct melden. Ook bij uitval/slaapgevoel in mijn handen of voeten moet ik gelijk aan de bel trekken.

Vorige keer was er bij de echo van mijn hals een knobbeltje te zien maar daar was totaal geen verandering te zien en dat is gunstig. Het is dus goed mogelijk dat dit er niets mee te maken heeft. Hier ben ik erg opgelucht over.

Ik vroeg of hij snel contact op wilde nemen met de orthopeed over de kraag en daar moest hij wel om lachen. Hij beloofde zo spoedig mogelijk van zich te laten horen nadat hij overlegd heeft.
De volgende afspraak met de arts is over 8 weken, nadat de onderzoeken hebben plaats gevonden.

Afgelopen week is Carla op bezoek geweest. We "kennen" elkaar via Facebook en Florida forums en zij heeft net als ik een aantal jaar geleden borstkanker gehad en bij haar is de ziekte ook uitgezaaid naar haar botten. Ze heeft me begin dit jaar heel vaak advies gegeven over behandelingen en medicijnen. Het was leuk elkaar nu in het echt te ontmoeten en fijn om ervaringen uit te wisselen.

Back to reality

We hebben met z'n drietjes een geweldige onvergetelijke vakantie gehad in Costa Rica. Het zwemmen en de warme temperatuur deden veel goeds voor mijn rug en ik heb genoten van al het moois en lekkers.
Het reizen was vermoeiend maar een lange vlucht is eigenlijk nooit leuk.
Op de vliegvelden had ik een rolstoel geregeld en dat was erg fijn voor de lange afstanden of het lange wachten.
Maar nu weer back to reality en dat is weer even wennen.

Op dinsdag 26 augustus, de dag dat we thuis kwamen, ben ik 's avonds al weer geprikt met de X-Geva. Mijn vaste prikster was op vakantie en de invalster belde dinsdagmiddag om te vragen of ze i.p.v. woensdag, al op dinsdagavond mocht komen.
Donderdag 28 augustus werd ik gebeld door de nucleaire afdeling van het ziekenhuis of ik wist dat er voor vrijdag een botscan gepland stond. Dat wist ik niet en ik zei dat ik er in juni nog één gehad had.
Ze ging nog even overleggen met de artsen maar deze botscan moet ook doorgaan om te kunnen vergelijken met de vorige.
Zodoende heb ik dus op 29 augustus opnieuw een botscan gekregen, eerst om 8 uur naar het ziekenhuis om het nucleaire goedje ingespoten te krijgen en toen om 11 uur de botscan.
Dit doet gelukkig geen pijn alleen kreeg ik in de loop van de dag pijn in mijn pols van de hand waar ik gespoten was.
Ook had ik een stijve nek want ik had een verkeerde beweging gemaakt toen ik de wekker wilde uitslaan en hierdoor kon ik mijn hoofd amper naar links bewegen.
Gelukkig was dit na een paar dagen over.

Woensdag 3 september krijg ik eerst een echo van mijn hals om te zien of het plekje wat ze vorige keer ontdekt hadden, groter geworden is.
Na anderhalf uur moet ik me weer melden in het ziekenhuis en krijg ik opnieuw een MRI van mijn rug en heupen. Niet vergeten oordopjes mee te nemen!

Helaas is de arts met de vakantie en moet ik iets langer wachten op de uitslag en staat de vervolgafspraak gepland voor 17 september. Hopelijk is er dan overlegd met de orthopeed en hebben ze goed nieuws voor me, zoals geen verdere uitzaaiingen en dat de kraag af mag. Dat zou mooi zijn.

Bijna vakantie!

Afgelopen weken heb ik geen updates geplaatst want er gebeurt ook niet zoveel.
Ik heb vandaag de 3e X-Geva injectie ingespoten gekregen. Dit is zoveel makkelijker dan het infuus en ik heb er gelukkig geen last van.
De eerste 2x kreeg ik de spuiten per stuk thuisbezorgd maar omdat nu blijkt dat er geen gekke bijwerkingen zijn en ik de injecties goed verdraag heb ik vorige week 3 spuiten in één keer gekregen, dus voor de komende 3 maanden. Deze kunnen gewoon in de koelkast bewaard worden.

Ik had een aantal weken enorm last van haaruitval maar het ziet er naar uit dat dit eindelijk minder wordt. Het is maar goed dat ik een dikke bos haar heb en het niet opvalt want als je dun haar hebt had je het vast gezien.
Met die warme zonnige dagen van de afgelopen weken baal ik enorm van mijn warme kraag want het is echt een zweet ding. Ik vind het nu ook niet zo leuk om naar zomermarkten of andere evenementen te gaan waar veel mensen zijn want je hebt zoveel bekijks met een kraag om. Sommige mensen zie je echt schrikken.
In huis doe ik als ik stil zit voor de tv hem vaak af en soms ook als we eten, even zonder kraag, zo fijn.
Wel merk ik dat ik zonder kraag snel duizelig wordt, of dit nou komt doordat ik mijn nek nu ineens toch wat meer beweeg, ik heb geen idee.

Ik slik plastabletten want ik houd nog steeds vocht vast. Dit is vast een bijwerking van een medicijn maar ik weet niet van welke.
Ik heb ook calcium/vitamine D kauwtabletten, die moet ik iedere dag nemen tegen botontkalking. Soms staat dit me zo tegen, snel kauwen en dan veel water er achteraan drinken. Ze doen me denken aan de snoepkettingen van vroeger maar dan met een chemisch smaakje.

De rugpijn is nog steeds behoorlijk aanwezig. Vooral 's morgens als ik net opgestaan ben heb ik vaak erge rugpijn. In de loop van de dag wordt het dan wat minder. Bukken gaat me niet goed af en ook iets pakken wat hoog staat is niet makkelijk. Na een poos zitten kan ik ook ineens pijn krijgen aan de zijkanten onder mijn ribben.
Als het heel warm is merk ik goed dat mijn lymfeklieren hard moeten werken en doet mijn oksel van mijn  rechterarm waar mijn lymfeklieren weg zijn erg pijn en is dan dik. Ik merk dan dat de lymfeklieren in mijn andere oksel extra hard aan het werk zijn.

Ik ben al een paar keer een paar uur naar werk geweest. Dat was wel erg fijn, ik vind het werk leuk en het contact met mijn collegaatjes en de golfclub leden heb ik natuurlijk gemist. Het was leuk om weer wat administratie te kunnen doen.
Ik ben een paar keer gehaald en weer thuisgebracht, alleen is de toegangsweg naar de golfclub een ramp.
Er zitten heel veel kuilen in de weg en je hobbelt ontzettend door elkaar in de auto. Ik moet me dan behoorlijk schrap zetten want dat doet heel erg zeer aan mijn rug.

Momenteel is Nathalie al 3 weken stage aan het lopen in een hotel in Costa Rica en ik mis haar enorm. Het is altijd zo gezellig als ze thuis is, we zijn echt twee handen op één buik.
Gelukkig is het bijna 8 augustus want dan gaan Tom en ik haar daar opzoeken en genieten van een heerlijke vakantie. Daar kijk ik zo naar uit, heerlijk even helemaal weg.
Ik ben benieuwd hoe de lange vlucht zal verlopen, we vliegen eerst naar Miami (ongeveer 9 uur vliegen) en dan door naar San José (nog 2,5 uur). Ik heb speciale vliegkousen gekocht bij de ANWB die helpen om te voorkomen dat je benen of enkels opzwellen en de bloedcirculatie verbeteren op lange vluchten.

Het is stil in huis overdag als iedereen aan het werk of weg is. Ik krijg gelukkig nog regelmatig kaartjes, telefoontjes en bezoek en af en toe ben ik aan het face timen met Nathalie  maar toch valt het niet mee dat je niet "gewoon" kunt doen wat je normaal altijd deed. Gelukkig houd ik erg van lezen en ben ik begonnen om fotoboeken te maken van de digitale vakantiefoto's. Vroeger liet je de foto's ontwikkelen en stopte je deze gelijk in een fotoboek maar tegenwoordig laat je de foto's gewoon op je computer staan maar het is toch wel leuk om door boeken te kunnen bladeren.

In september heb ik een afspraak in het ziekenhuis voor een echo van mijn hals en krijg ik opnieuw een MRI en op 17 september een afspraak met de internist voor de uitslag.
Maar nu eerst vakantie!

Luiaard in Costa Rica.

Spannende uitslag.

Woensdag 18 juni had ik een afspraak bij de internist voor de uitkomsten van alle onderzoeken en ik was behoorlijk nerveus voor wat we te horen zouden krijgen.
Even in het kort wat er de laatste dagen gebeurd is:

Op dinsdag 10 juni moest ik me 's morgens melden in het ziekenhuis en werd er een nucleair goedje ingespoten die nodig was voor de botscan 's middags.
Tussendoor kon ik gewoon naar huis en werd me aangeraden extra te drinken.
Na een uur of drie wachten reden Tom en ik weer naar het ziekenhuis, die gelukkig dichtbij is, en kreeg ik de botscan. Het is best een claustrofobisch onderzoek want het apparaat komt tot ongeveer 1 cm van je neus en je moet goed stil blijven liggen.
Tom mocht er bij blijven en het hele onderzoek duurde ruim een half uur. Van mijn nek werd een extra botscan gemaakt terwijl het apparaat ook om me heen draaide.

Op vaderdag, 15 juni, zijn we gezellig met de familie een dagje naar de Efteling geweest. We hadden kaartjes met korting van AH en we hebben een leuke zonnige dag gehad. Omdat je behoorlijke afstanden moet lopen in het park had ik van te voren een rolstoel gereserveerd. Deze stond 's morgens voor me klaar en ik vond het een hele stap om erin te gaan zitten.
Maar als ik het niet gedaan had dan had ik het nooit volgehouden. De kinderen van mijn zus vonden het leuk om met me rond te rijden.
Sommige paden in het park zijn vreselijk bestraat, met kinderhoofdjes of rare tegels en dan ging ik een stukje lopen omdat het anders veel te zeer deed in mijn rug.
We hoorden een klein jongetje nog wel een leuke opmerking maken: "Pap, die mevrouw staat zomaar op uit haar rolstoel en loopt!"
Het ziet er natuurlijk ook wel extra gek uit met die kraag om.

Maandag 16 juni moest ik me al om half 9 nuchter melden in het ziekenhuis voor een echo van mijn lever, maag en schildklier.

Echografie, ook wel echoscopie genoemd, is een techniek die gebruikmaakt van geluidsgolven die zich door het lichaam verplaatsen en op grensvlakken tussen zachte en hardere structuren reflecteren. Deze techniek stelt medici onder meer in staat om organen in beeld te brengen. Zo kunnen ze zicht krijgen op de grootte, structuur en de eventuele pathologische afwijkingen ervan. 
Het geluid dat voor medische echografie wordt gebruikt heeft een zo hoge frequentie dat het voor mensen niet hoorbaar is. Dit wordt ultrasoon geluid genoemd, afgekort met "ultrageluid". Dit ultrageluid wordt in het lichaam gebracht vanuit een transducent , die bedekt tegen de huid wordt gehouden, waarbij een laag gel nodig is tussen huid en transducent omdat de geluidsgolven niet door een luchtspleet, hoe dun ook, heen komen.

Het onderzoek was zo nu en dan best pijnlijk omdat ze met het apparaatje hard op mijn ribben moest drukken om de lever te kunnen zien en ik was blij dat het onderzoek voorbij was.
Daarna werden er nog een foto's gemaakt van mijn longen en mochten we naar huis en kon ik ontbijten.

Ik ben heel blij dat er nog steeds zo veel mensen belangstelling tonen d.m.v. leuke kaartjes, mailtjes, telefoontjes en bezoek en waardeer het enorm dat iedereen zo met ons meeleeft.

Vorige week heb ik met Nathalie een stukje gefietst naar de supermarkt in de buurt. Het was al 3 maanden geleden dat ik op de fiets gezeten had en het voelde best wel weer vreemd. Ik kan natuurlijk niet goed opzij of achterom kijken dus moet wel voorzichtig zijn. Onderweg moest ik goed uitkijken voor kuilen maar gelukkig heeft mijn fiets een goede vering maar ik was erna behoorlijk moe door de inspanning.
's Nachts heb ik vaak kramp in mijn kuiten en ik verlies nog steeds veel haar. Allemaal niet zulke leuke bijwerkingen van de medicijnen.

Woensdag konden we ons gelukkig al vroeg melden in het ziekenhuis voor de uitslag en de arts zei direct dat alle uitslagen binnen waren en er geen verslechtering te zien was. De botscan is gelijk aan die van eerder dit jaar. Wel was er iets aan mijn ribbenkast te zien maar dit had met een trauma (val o.i.d.?) te maken en was geen tumor.
De wervels in mijn nek waren niet verslechterd ten opzichte van vorige keer.
Er was in mijn hals een klein kliertje te zien die ze in de gaten gingen houden, deze was nu 9 mm maar tot hij ongeveer 1 cm groot is dit nog niet verontrustend en doen ze er niets mee.
De tumorwaarden in mijn bloed zijn iets gezakt en mijn longen en lever zijn nog steeds schoon, jippie!
Ik ben zo blij met deze uitslag want ik was ontzettend zenuwachtig geweest voor wat we nu weer te horen zouden krijgen. Over 3 maanden krijg ik opnieuw een MRI van mijn nek en ruggenwervels en gaan ze nog een keer een echo van mijn hals maken.
Voor nu ben ik heel erg opgelucht en kijk er enorm naar uit om over 7 weken op vakantie te gaan naar Costa Rica.

Je kunt niet kiezen wat je overkomt, 

maar wel hoe je ermee omgaat.

Kleine update

Het geven van de injectie X-Geva op dinsdag verliep zonder problemen. Het is gelukkig niet zo'n dikke naald en ze was blij dat ik niet zo mager ben dus nu kon ze goed prikken in mijn buik. Fijn om te horen, haha!

Vandaag woensdag 3 juni was ik licht misselijk bij het opstaan. Maar of dit nu komt als bijwerking of dat ik zenuwachtig was, dat weet ik niet.
Ik had een afspraak bij dokter Laterveer en hij vond het ook jammer om ons nu alweer te zien i.p.v. in september.
Omdat er een nieuwe aantasting was te zien bij mijn nekwervel gaan ze de geplande botscan van augustus vervroegen naar volgende week. Dit willen ze vergelijken met de vorige scan van februari, zodat ze kunnen zien of er ook op andere plaatsen uitzaaiingen zijn.
Hij zei wel dat de hormoontherapie een poos nodig heeft om wat te gaan doen en in het begin juist extra schade kan toebrengen.
Ik heb ook een afspraak gekregen voor een echo en foto's van mijn lever, longen en schildklier om eventueel andere ontwikkelingen uit te sluiten.
Er moet bloed geprikt worden voor allerlei onderzoeken, o.a. het meten van de tumorwaarden. Dat deed ik maar direct vandaag want dit is niet mijn hobby.

Spannend allemaal, ik zit weer behoorlijk in de medische molen.